2020年12月31日木曜日

ちょこドラ9 今年最後のお出掛け 【Local Guide Google map】

 今日(大晦日)は小雨や曇の合間に太陽も


今日の沖縄。

気温はかなり低い。明け方11℃日中でも13℃


昨日に比べ風は弱く、たまに太陽の日差しもある

たまに小雨の不安定な天気。


今日のなかきす橋

たまに差す日差しがまぶしい!


ちょっと気になる販売機 えっ!?『何!』







泡瀬ビジュルのお知らせ看板 新型コロナの初詣について


I hope next year will be a good year
来年は良い年になりますように 🙏

Google Map ローカルガイドの投稿写真閲覧数13,920,000回
地図情報に登録されていない店舗や施設、サービスなど結構あることに気づかされた一年。

必要とされる情報(特にアクセシブル・バリヤフリー)を今後もアップしていきたい。

2020年12月30日水曜日

今夜はコールドムーン🌕明日の最低気温予報は11℃🌥

 コールドムーン

2020年最後の満月

今夜はコールドムーン

12月の満月をこう呼ぶらしい。

冬らしく沖縄も気温が下がってきた。

14℃~15℃ぐらいらしいが・・・

小雨と風の強さでもっと寒い感じがする。


天気が悪い☂ので、

見るのは無理そう。


明日、31日

大晦日、寒そう!


明日は大晦日

(今年もいよいよ最後)

2020年covid-19で大変な年になりました。

2021年は良い年になりますように🙏


気になるの明日の天気

明日の最低気温予測は・・・

🤷‍♂️ !? 


 明け方11℃!さぶそう 🥶ひぇー

長いこと張り替えていないギターの弦でも

と思いつつダブルネックギターどうしよう。

3本分の弦交換・・・頑張ってみようか


弾いてないが・・・家の掃除は先週ほぼやったし、

天気が悪く(おまけに寒い)出かけるのもマダちょっと考え中!


握力が持つかどうか(今年最後の受診で左握力24kg)

悩みながらちょっとボディーだけ拭いてみた。(きれいにすると気持ち良い)






2020年12月23日水曜日

久しぶりの晴れ🌞22日とサチコの話

 久しぶりの太陽


ここ沖縄でも寒さと雨天が続いていたが

12月22日午前中には久しぶりの太陽と青空🔆


午後からまた天気は崩れるようだが

久しぶりの太陽

ドライブ・・・車内は太陽がてる日は暑く感じる。

今日は5時に目を覚まし午前6時頃少し周辺をドライブ🚙

ライトを点灯する時間帯出かけるのは久しぶり。


タイトルのサチコ(Google Search console)

 通称サチコの話。

サチコ? 🧏‍♀️

グーグルのサーチコンソールの略称でサチコと呼ばれる。

これはグーグルの検索にブログやホームページなど最新更新記事をインデックス登録する(検索ヒット)ためのツールなのだが、・・・・・・

10月末頃から使えなくなっていた。これが本日確認してみると機能している。

(未登録分のブログ記事を急いでリクエスト)


最近グーグルのサービスや規約・機能改定など色々あり、ブログの検索登録ツールや解析ツールなど使えなくなったり色々あったが・・・やっと使えるように!ブログの閲覧数などに影響があったので、ちょっと安心。


このまま体調を維持出来るならやってみたいこと

今年は、重症筋無力症治療で飲んでいるステロイドの影響で左目の白内障手術から始まった。
また、コロナの影響の中、6月の治療入院などあった。しかし、年末飲み込みや歩行や脱力などこれはまずいと感じるほどの体調悪化はしていない。良い傾向のようだ。👨

だからやってみたいこと。

✨天気や体調が良くタイミングが合えば年末のイルミネーションや電照菊の写真など撮ってみたい。

🍚沖縄市のデコちゃんのぼろぼろじゅーしーが食べたい。(4年ぐらい友人に話すが夕方から夜の体調から無理だと諦めていた。)

☕友人のレコード喫茶で美味しいコーヒーを飲む


25日(金曜日)クリスマスは通院日。今年は無事年末を迎えることに感謝。

天気予報は週末晴れマークが見られるが、

😢来週からまた天気は下り坂




2020年12月12日土曜日

【My real world】重症筋無力症スマホアプリ

 マイ・リアルワールド(重症筋無力症)アプリ

 My Real World

スマホも新しくしました。

(docomoハーティー割引見直しで機種変へ)


以前紹介したアプリ My Real World

(重症筋無力症調査・研究)をインストール

基本情報と現在までの経緯(入院日数や症状、etc)を入力。


世界9カ国参加 (米国、日本、ドイツ、英国、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー)の調査・研究アプリで、バイオテクノロジー会社である argenx のスポンサーで行われる。

アンケート調査で病状や生活の状況を報告。又、病気に関する情報などを送信する。 (研究機関2年)


興味のある方はコチラへ(各国ごとの言語対応)

      My Real World


患者から得られた情報からMGの解明、医学的、治療、社会的、経済的な影響など

関連付けられデーターが利用されるようです。


追記:2021年4月情報

  アプリ参加者数 世界で約1,100人

  毎月の体調や生活変化に関するアンケートが届きます。


患者数この数年の傾向

重症筋無力症は研究が進み(新たな抗体や検査法)、

患者数の人口あたりの割合は増加傾向にあります。【10万人あたり20人】


最近の私の体調

 😀最近、靴を履いて出かけた。




良い兆し?

この一年靴を履いて外出していない。(サンダル履き)


この数年靴下を履くのも困難だった。

(これは薬の副作用?)

プレドニゾロン(ステロイド)を始めてから

良く足やら腕や指・・・よく攣る!


靴下や靴の件・・・

この病気でこの情報は見ない。他にもいるのだろうか?


締めつけ感から洋服も首が楽なV字Tシャツが良く、(症状ひどいと首を絞められているよう)膝下のしびれ感やむくみから靴・靴下が大変苦痛に感じた。


足の調子は良さそうだが、腕に力が入らず、よく物を落とす。午後からひどいのだが、病院はいつも午前中の診断なので、握力検査はあまりあてにならない。(以前より落ちているのは間違いない。)


足や腕、指症状が出ているが、

何とか入院なし(年内)で過ごせそう。


今年は新型コロナで始まり、その中で左目(ステロイド性)白内障手術などある中指が自由が効かずPC入力も困難に・・・


そんな中、スマホアプリの進化を知った。

💻音声文字起こし(聴覚障がい)


📳音声入力・音声操作・目の動きによるスマホ操作(腕や指の障がい)


重症筋無力症で完全に機能を失っていない(歩ける)が

生活や色んな面で困難がある。


完治できる日が来るのを期待するが

薬や病気の解明にはまだまだ時間がかかる。


今は、日々の生活に希望や可能性を与える技術進歩に期待をよせる。






2020年12月6日日曜日

グーグルの補助機能【Voice access】

Android 補助機能Voice access

Cnet japanニュース

米国時間12/3

グーグル音声でスマホを操作するアプリを更に便利に!



インターネットでこのような記事を見かけた。

🙄グーグルアシスタントが新しいアプリになるのか?

違うようだ!😲

どうも音声でスマホ操作出来るアンドロイドの補助機能のようだ。
グーグルアシスト(一部音声による補助機能『OK! グーグル!』
とは違い、入力や操作を音声で行う機能。
しかも、アンドロイド6.0以降の対応になるようだ。

開発の理由をみて🙄『なるほど。』



”同社は、筋萎縮性側索硬化症(ALS)や脊髄損傷、関節炎

を患う人のために、そうした人々の協力を得てこのアプリを開発したが、

腕の骨折などの一時的な障害のある人や、料理などで両手が

ふさがっている人にも役立つとしている。”


私も重症筋無力症で入退院を繰返しているが、箸🥢もろくに持てなかったり
スマホを持つ事が(腕の力がなく)、パソコンの入力が厳しかったり・・・
スマホのこのような機能を色々探すようになり、ここまで進んでいる(使える)ことを知ると「あきらめない」気持ちになれる!


📱ちょっと音声で操作でなく、
基本が音声操作の機能

”ハンズフリーでアプリを開いたり、テキストをナビゲート、編集出来る。”

公式サイト(ユーザー補助機能を覗いてみると

英語、スペイン語、ドイツ語、イタリア語又はフランス語で使用出来る

との事。

日本語対応も近いうちに公開されることに期待したい。


2020年12月2日水曜日

ちょこドラ8 いちばん桜【 Local guide Google Map】

最近天気も曇り
気温も下がり
外出するのがちょっと・・・

そこで!!
天気が良い日の写真でちょっと気分を変えようと


11月末
ライカムイオンからひやごんトンネルを抜けると
そこには・・・🚙

📍


トックリキワタ

この時期に見られるピンクの花が咲くトックリキワタ
✿ 南米桜とも呼ばれる。
確かに・・・とも思える。

11/21注文していたメガネの受取り。

最近左の見え方がおかしくメガネを新調。
色をどうしようか(スナップ👓)悩んだが・・・

結局グレーにした。(外出はまぶしい)

晴れた天気にグレー色は一番。
やっぱり晴れた日に写真を撮りたい。


google local guide投稿閲覧数
㊗💥1200万閲覧突破!!㊗

寒さを感じる季節だが、沖縄は一番ザクラ

オリオンビールいちばん桜




2020年11月27日金曜日

【スマホ】機種・プラン変更 / 昼はとうふちゃんぷるー

 📱スマホハーティー割引(ドコモ)の拡大が12/1より開始を前に案内しました。

そろそろプラン見直しと機種変更も考え、ドコモショップへ🚗


コロナ禍の対応で事前予約が必要なので、ネットで近くのショップへ予約。


この3ヶ月の利用状況や新プラン(割引)などで見積もり・・・『カチカチ』

すると⁉ 機種変更をしても2,000円/月ぐらい安くなる!

こ・これは・・・年間で浮くお金は大きい!

(分割回数を減らして少し調整 それでも安い!助かる!)


ハーティー割引:障がい者手帳、特定疾患・療育手帳などの所持者

他社の割引プラン名とリンク

 au            スマイルハート割引 

 ソフトバンク  ハートフレンド割引(ホワイトプラン)


豆腐ちゃんぷるー


🍙お昼はうるま市のそばと味噌汁の店あかの』

豆腐チャンプルーを注文

この店はそばと味噌汁で有名。少し寒くなれば味噌汁を注文したのにね!

    (今日は天気もいいので少し暑い!)

ゆし豆腐もおすすめ。

     場所はこちらから↓



2020年11月23日月曜日

ハーティー割引拡大!【Docomo割引】

スマホ機種変検討中

最近、スマホのバッテリーの持ちが悪く

機種変を考え、ドコモのHPで料金シュミレーションしていて


最新のお知らせ:2020年11月19日『ん!?』😲


公式案内はコチラかから👉  ドコモハーティー割引改定の案内 

”「ハーティ割引」対象のお客さまのさらなる社会参加支援を行うことを目的に、2020年12月1日(火曜)より「5Gギガホ」「5Gギガライト」「ギガホ」「ギガライト」「ケータイプラン」をご契約の方の月額料金、音声オプションの割引を拡大します。”

改定対象料金プラン契約対象時期などあるようなので確認してみては?

対象であれば自動更新との事 



ハーティー割引って? 

 身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳などの交付を受けており、利用者として登録されている方

 公式ページの説明はこちら👉 ハーティー割引

私も利用していますが、割引を更に拡大するとの事。


こちらも見つけたので

児童扶養手当を受給されている、ひとり親世帯の方を対象に、携帯電話の毎月のご利用料金を割引


2020年12月9日より受付開始!

公式ページの説明はこちら👉  子育てサポート割引


11月25日追記:他社の障がい者サポート割引

 au            スマイルハート割引 

 ソフトバンク  ハートフレンド割引(ホワイトプラン)


多くの人に伝わることを願います。😃

2020年11月18日水曜日

武田薬品メザギタマブ(TAK-079)【重症筋無力症】


2020年11月17日の記事より

Myathenia Gravis News

武田薬品の治験用抗体であるメザギタマブ(TAK-079)

全身型の重症筋無力症の治療薬として第2相試験投与の

記事がありました。


”この試験は、米国、カナダ、イタリア、ポーランド、セルビア、スペイン

の一部施設で登録を開始し、TAK-079(メザギタマブ)の安全性、忍容性を評価する。

他の目標に有効性の初期証拠を含む” そうだ。


色んな治療が開発され、選択の幅が広がることを期待します。


詳しくはこちらへ

👇MGを治療する治療する抗体であるメザギタマブの第2相試験で投与開始

Myathenia Gravis News


サイトが海外なので英語ですが

💻PCの場合ブラウザーがクロムなら右クリック日本語選択でOK!

    今の翻訳機能は本当にすごいです。


📱スマホでも右上のメニュー(ブラウザ)から翻訳選択。

下から出てくる言語選択バーを日本語で翻訳されます。




2020年11月17日火曜日

これは良いニュース!【うるま市MEGAドンキ近く🚥】

 近々沖縄県道33号線右折が良くなる!

 🚥右折矢印信号機🚥 


この場所を通った方ならご存知。

右折矢印の出ない

みんなが不満の交差点。


😫うるま市MEGAドン・キホーテのところ

豊原交差点 

なかきすばし県道36号線から33号線(アワセベイストリート)

への右折🚗



今日信号待ちで気づいた!なんと
これを見てほしい!


待望んでいた人多いのではないのか?
まだカバーがついた状態だが、近々右折の→(矢印)がでるようだ!




休日や時間帯によって本当に混雑がひどかった。
(2~3台しか曲がれず)

近くに何か情報・・・ネット情報・・・出てこない
(* ̄3 ̄)╭

いづれにせよ近々右折が易くなるのは間違いない!



2020年11月10日火曜日

IVIGと献血・骨髄バンクの話

【免疫治療:IVIG(免疫グロブリン療法)】



【IVIG療法】

献血で得られた血液から精製されたもの

献血の協力なくして治療は受けられません。

献血制度が支えているのです。


病院でこの治療を受けながら

私は・・・

ドラゴンボール元気玉を集める時

『おらにほんのちょっとずつだけ

 みんなの元気分けてくれ!』 (孫悟空のセリフ)

このセリフをイメージします。


現在、半年に一度免疫治療を受けています。

それで伝達が悪くなった神経と筋肉・・・動けない体が

多くの人からのほんのちょっとの元気分け

歩ける・食べる・掴むことが出来るようになります。


確かな数字はわかりませんが、一度の治療に多くの献血協力が

必要だそうです。


重症筋無力症


現在、この病気自体完全な治療は確立されていません。

難治性・希少疾患(特定疾患、難病)

しかし、いくつかの回復させる為の治療法があります。


一時的に筋力を回復させ、(阻害物質への治療)

そして帰宅(退院) → 自宅で生活(社会生活)するため

免疫治療(免疫グロブリン大量投与:IVIG)は欠かせません。


症状がひどい場合、ステロイドパルスや血液浄化療法と

合わせて治療します。私の場合、血液浄化するとかなり効果が高い

のですが、治療期間(入院)が長いのが難点です。


【骨髄バンク・献血】

多分20年ぐらい前あたりから骨髄バンク・ドナー登録してました。
適合する場合、連絡が来るのですが、一度もありませんでした。
(献血カードのようにドナーバンクカードがあります。)

連絡が来たときのため、手続きや流れを把握していました。
登録手続きは献血のとき、ついでに出来ました。
難しいことは何もありません。
正しく理解すれば怖いことはありません。

ドナー登録に必要な採血はほんの2mlです。

骨髄バンクドナー登録希望者の為のビデオ



献血は(全血協力)RH-型のせいか成分はやったことがありません。

すべて全血での要請。(31回)

一定期間で献血要請が来るので、特に献血時期や場所を考えず

要請された場所で協力している内に記念杯をもらえました。

ボールペン・お菓子・キャラクタータオル・飲み物色々ともらえます。

(*^-^*)


残念なことに今

私は😢献血も骨髄バンクへの協力は出来ません。

 (。>︿<)_θ


しかし、病気になるまで協力できたことは本当に良かったと

思います。


コロナ禍が続く中、移動献血車🚑🚌も大変だと思います。

また、骨髄バンク登録など通常に比べキビシイと思われます。


💉いつか大切な家族・友人・知人あるいは自身が必要とする

かもしれません。


自身の体調や新型コロナ、インフルエンザ情報に注意しながら

助け合える社会でありたいですね!

2020年11月7日土曜日

ちょこドラ7【Local guide Google Map】📷10,000,000超え!

 【グーグルマップ ローカルガイド】


10,000,000グーグル・マップ写真閲覧

超え。 (≧∇≦)ノ


現在、11,048,349






一番閲覧された写真も、もうすぐ90万回閲覧超え!

今年5月投稿の2番めに多い写真も89万件超えている。

もうすぐ、この2枚の写真が各100万越しそうな勢い!

楽しみ。



【アクセシブル・プレース】

アクセシブル(バリヤフリートイレ)の情報追記


グーグル・マップには写真や評価以外に色んな

情報が追記出来ます。

例えば、電子マネーの利用不可、予約、子供チェア

車椅子で利用可能なトイレ、駐車場、雰囲気、etc


マップ情報追記や障がい者用駐車場、入り口など

写真情報が誰かの役に立てていると嬉しい。

今後もマップの情報追記で正確(現地確認

な情報を伝えたいと考えています。。


【なぜ?ローカルガイド頑張るのか?】

自身が重症筋無力症になり、

入院が長くなり、

入退院の繰返し

入院中考える…。退院した時の期待・希望

そしてノートに書き綴った。

『あそこへ行きたい。あれが食べたい』


退院後しばらくすると

(X﹏X)

色々問題が見えてくる。

自身もうまく歩けない時、

『入口に近い駐車場』

『施設の貸し車椅子、カード、段差』


通院時、移動支援の方との会話

『支援の時、車椅子が使えるトイレ探しに苦労』


当時、情報量(施設詳細)少なく、

『OK!グーグル!近くのコンビニ』は表示(返事)

してくれた・・・


探して! 案内して!

『近くの多目的・車椅子トイレ!』

反応してくれない。 >﹏<

(当時でも首都圏では一部あったらしい。 検索情報)


当時、ローカルガイドコミュニティーでは

同じように考えている人々がいることを知りました。


『OK! Google!!』

『近くの多機能トイレ!』 

(まるで、近くの中華料理屋探すの感じで)

数件ヒットするようになりました。

(多目的や、車椅子など検索ワードで反応するよう

フィードバックしていきたいです。)


まだ、情報収集・確認・整理段階のようですが、

確実に変わってきています。 👩‍🦽


自分が出来る範囲で情報アップや意見の送信をしてきました。

今では、マップの機能改善で確実に進歩しています。

スマホが病気・障がい・高齢者の助けになります。


今後の進化に期待しています。


次は、15,000,000回閲覧に向け情報投稿!




2020年11月4日水曜日

少し肌寒く感じる天気

中城湾港周辺ドライブ

今日、風が強い風速7mぐらいあるらしい・・・

気温は22℃ 

少し風もあるせいか寒さも感じる。

(明日から天気が崩れそう)


天気が良いので少し写真素材を探しながら

買物も兼ね出かける。

中城湾東ふ頭










第11管区 巡視船 みやこ PL-201

今年の2月に中城海上保安部へ就役したたようだ。


新夢咲公園
















中城湾港の新夢咲公園

少し芝生の上でも歩こうかとも考えたが・・

掴むものが無いとあまり長くは歩けない。

天気は良いが風も強いしちょっとキビシイ。


ここのところ、腕にあまり力がでない。

また、攣りがひどく

よくモノを落とす。

今日も買物支払いに財布がうまく

扱えず、足元に小銭をばらまいた。{{{(>_<)}}}


また、こんな風の強い時、車のドアの開け締めも😓

少し気合を入れ、怪我しないよう注意も必要。

風の方向など考えて、駐車位置(買物時)の判断も必要。


🚗🚗🚗


トックリキワタの✿花も見かけるようになった。

トックリキワタ








秋空にピンクの花は県外の方からするとショッキング?




2020年10月31日土曜日

ベランダから眺めるブルームーン

 🌟今夜はブルームーン


今夜、ベランダから見える月を撮影。


🎃カメラの性能や撮影テクニックが必要と思うが、

(思いどおりには撮影は難しい!)


一番良さそうな写真を

チョイス。


ソフトで少し明るさを調整。

🌕カメラも撮影時露出やISO調整🎃












20倍のコンデジだとここが限界。

月の撮影は難しい。

今夜の月は今年で一番小さな満月らしい。


🎃ハロウィン🌕満月


今夜は晴れていてよく見える。はずなのだが・・・


複視(重症筋無力症の症状)があり、

くっきり一つの月には見えない。(残念 ╯︿╰)




2020年10月24日土曜日

【インフルエンザ2020年】予防ワクチン特別助成

 2020年10月23日(金)

神経内科の通院日


診察までの待ち時間にインフルエンザワクチン接種希望

について聞かれる。(他の患者にも聞いて回っている)


今年はcovid-19(新型コロナ)の件もあり、色々ある様子。


ちょっとその前に市町村でのワクチン接種を

調べてから考えようと思い今回はパス。


住んでいるうるま市の広報を調べると

例年、10月~2月に65歳以上の方等の定期接種対象者に加え、

今年は、特別に助成対象者を50歳以上に拡大とのこと。

うるま市の独自助成事業で詳細は、


うるま市インフルエンザ予防ワクチンリンク


指定の医療機関や事前予約などで予防接種の費用負担が減る。!!

自己負担額1,000円です。

※定期接種対象者を優先に10月26日以降可能との事。


 (指定医療機関や事前予約の必要など上記リンク先の案内

チラシPDFを確認してください。)



予防ワクチンについて検索すると

・予防接種は病気の治療でない

 健康保険は適用ではありません・・・


 『原則自己負担』とあるが!


65歳以上の定期接種者その他対象基準該当者

北中城村の定期接種対象者は無料とか。

一部公費負担

市町村でも色々。 💡!


今年は特別な処置が何か無いか?

まずは、問い合わせたり、調べたほうが良いですよ。

📞(* ̄0 ̄)φ



・ここから自身の話

重症筋無力症でも不活性化ワクチンはOK。

できれば主治医と相談、通院している病院が望ましい。


次回、2ヶ月後の通院。途中制限のある薬の処方箋受取りはあるが

とりあえず2ヶ月後なので、今回受け取る薬の量が・・・・










箱入やタクロリムスのパッケージ数など

なんだかなー 量が・・・

薬の仕入れをしているような気分。

眼科からでる薬も4ヶ月分になったので箱ごと


ドーン!感じ。

で、薬の置き場所に困る。

2020年10月15日木曜日

【ルーロー飯】今日も昼食ごちなり。

 前から気になっていたお店

台湾料理の店 福楽

今日は、

うるま市役所で移動支援の更新手続き。


その後、

お昼のランチタイム

🍽  ランチタイムメニューはお得メニュー。


ルーロー飯(ルーローファン)を注文! 

今日もごちになりました。

(ごちそう様🙏)












完食!   []~( ̄▽ ̄)~*

こちらは鶏カラアゲ 🍗












台灣料理 福楽の場所はMAP掲載しておきます。












以前は、よく旅行に出かけた。

台灣も2度行ったが・・・


昔撮影した旅行写真


台北101や基隆・・・懐かしい。

旅行ではフォトムーピーや動画を

編集し、楽しんでいた。














Google Map お店の情報と場所




ローカルガイドの投稿写真閲覧数 本日で982万
1,000万までもう少し!


2020年10月14日水曜日

ちょこドラ6【Local Guide Google Map】

 天気が良い日は・・・

Google Mapに投稿する写真を撮りながら


ちょこっとドライブ


故障した車が帰ってきた。

本日、買物と地図ネタ【Google ローカルガイド】探しへ












グーグルマップへ投稿した写真の閲覧数(総数)が

今週中に1,000万件突破しそう。(10/14現在974万)


更に!!

地図に新規に追加した場所の写真閲覧数が300万件突破

メールが来た。










意外と地図に登録されていない場所

(移転や廃業、新規オープン、)結構ある。


なんだ?この街路樹

ピンクの・・・花っぽい?・・・に気づく











【台灣モクゲンジ】

黄色の花が咲きその後、ピンクのほおづき状の実をつけ

る台灣原産の樹木らしい。


現在の体調:重症筋無力症


気圧の変化で体調を崩す事が多い。

今日のように天気が良い日は体調も良いが、

外出時にサングラス👓や帽子🎩、履物

色々対策しないと帰宅後の疲れや筋肉の攣りも

キビシイ。


今日の午前中は、移動時支援の相談員との

定期モニターの日。


早いもので、11月末更新手続き期限。

(一年ごとの更新)


動ける時は近場を自身で運転するが、まだ移動

距離が長い通院など安全を考えて市の支援を受けている。


病院へ行くのは良いが、検査やら待ち時間、院内移動

で帰宅時の疲労や筋肉の攣りやすさで苦労すること

があり・・・けっこうきつい!


まだ安定状態とは言えない。


Web開催セミナー


最近、病気(重症筋無力症)についてのWEBセミナー

(海外)などを見つける。


先日、オンラインでの働き方について

Youtubeライブにもチャット参加した。


本日、郵送でMG(重症筋無力症)オンライン講演会案内

が届いた。


全国筋無力症友の会オンラインセミナー案内


海外・国内でyoutube /ZOOMを利用したイベントが増えた。

webなら海外、国内開催場所は関係なく、参加出来る。


これも コロナ禍による社会変化で

リモート・オンライン化が活発

になったおかげなのだろう。

2020年10月9日金曜日

重症筋無力症【最新:海外News】【Efgartigimod】

2020年10月9日
Myathenia Gravis 
News の最新情報


gMG(全身型重症筋無力症)治験の最新情報

”フェーズ3臨床試験の結果によると、アルジェニクス
治験薬エフガルチギモド(Efgartigimod)による治療は、
アセチルコリン受容体(AChR)に対する抗体の存在に関係なく
全身性重症筋無力症(gMG)の重症度を有意かつ早期に軽減します。"

         🎗 一部記事翻訳抜粋

"試験結果は、今月初めに重症筋無力症財団のアメリカ2020
仮想科学セッションで発表されました。" との内容。


詳しい内容は、下記リンクより


上記サイトに 
メルマガ登録すると
最新の通知が届きます。


海外なので英語ですが、Google Chrome ブラウザー
を使うと便利に読めるのでオススメです。

右クリック→日本語翻訳

内容を日本語で確認出来ます。
翻訳精度もかなり良いです。

今は、文字起こしや翻訳精度はかなり
上がってます。

私は数ヶ月ごとに入院治療してます。
ソリリス エクリズマブもやりました。
しかし、・・・約半年で中止しました。
(#_<-)

















早く、今より効果的な治療が出てくるのを
待ちわびる日々です。

2020年10月7日水曜日

【ネットスーパー】『車故障…買物…食料?…!』

 インターネットでお買い物


インターネットでの買物はかなり前からやっていた。

まだ通信がISDNやらADSLがオススメ!の時代・・・


今は、光通信が当たり前。


現在、フリーWifi(ショッピングセンター・コンビニ)

ほぼどこでも使える。


あの頃、ネットオークション(Yahoo オークション)で

ギターや電子機器を落札していた。


この5~6年はアマゾンでショッピング 📱

💿やら📚など・・・やがて音楽はDL

ビデオは最近見ないが、

かなり前からネットを利用(多分、8年前?)。


ツタヤ・・・最近どうなっているか?


ネットスーパー



















数年前からネットスーパーを利用している。

しかし、最近は少しでも外へでられる時は

体を動かすため買物に出ている。


ネット利用にもメリット・デメリット

色々ある。


(余計に買物もあるが、出歩いて見つけるもの

 もある。少しでも体を動かすための用事)


今、車が故障中。 ( ̄ ‘i  ̄;)

しかも!!代車が無い・・・・

先週、弟にネットスーパー注文したもの

受取りお願いしようとしたが、

カウンター受取りだと翌日・・・・


食料が無い。(食パンほしい)

 無い! 無い!! 無い!!!


明日の夕方受取りでは遅い!

・・・結局配送での注文。

これだと消費税をいれて(自宅距離:地区)

330円余分にかかる・・・が、しかたない。


昨日、夜に注文! 今日のお昼配達!

代車無しなので、

車が帰ってこないと

しばらく、このような生活か・・・

ちょっとレンタカー

探してみようか? 


╮(╯_╰)╭

(余計な出費はしたくないが・・・)


重症筋無力症について


最近、海外のyoutubeチャンネルの

重症筋無力症(MG)に関する動画を

よく見る。


個人、団体のインタービュー、

講演会やオンラインイベント

最新の治療や研究結果

様々な情報がオススメ表示されるようになった。


動画にもよるが、文字起こしや自動翻訳で

医療用語や薬、治療についての単語や

知識があれば理解できる内容も結構ある。


希少疾患など日本国内だけの情報は少ない。

最新の情報を見つけたら

このブログ内に専用ページがあるので

そちらに掲載しています。


重症筋無力症情報アップデート


難治性・希少疾患情報


2020年10月5日月曜日

ハイウェイドライブイン【ランチ】

今日の昼食は、
 🚙ハイウェイドライブインへ 

今日は沖縄市にあるCランチで有名な
ハイウェイドライブインへ

 (。>︿<)_θ 
メニューを見て悩む・・・
 注文を取りに来たが、
 『ちょっと待っててね・・』

うんー、ちょっとCランチも
食べてみたいし・・・

ただ、とんかつの衣が危なさそうだし

(´。_。`)   …
  ⌒⌒

病気で免疫抑制剤とか飲んでる。
細菌なんかやられやすいので・・・
(以前、口の中がとんかつの衣で傷つき
 歯茎が腫れ上がり痛み!)

注文にも一苦労 ( ̄﹏ ̄;)

今回、Cランチでなく、とんかつの付かない
ハンバーグランチに決定!


ハンバーグランチ














Cランチはこれにとんかつがついてきます。

食べたいものが普通に食べられないのはつらいです。

👇 沖縄市登川にあるハイウェイドライブインはこちら
  沖縄自動車道北インター近く。


2020年10月3日土曜日

うるま市プレミアム商品券

   うるま市プレミアム商品券

追記:2020年11月14日

11月13日よりうるま市プレミアム商品券2次販売。

前回送られてきた引換券で(2次販売決定後利用可能との内容)

2セット分を追加で購入可能のと案内。

昨日、餃子の一心でお食事に500円券3枚で支払い。

ありがたい。&ごちそうさま! ヾ(^^ゞ


近くの居酒屋・食事処でも500円専用券使えるので

助かります。(残念なことに居酒屋の開く時間帯はまだ体がきつく

出かけられません。食事だけでもと・・・)

うるま市プレミアム商品券







(1冊¥5,000に全店共通券¥1,000券が5枚

小規模専用券¥500が5枚綴られている)



プレミアム商品券の引換券と商品券について郵便が届いた。

一冊10枚綴りの商品券¥5,000が¥7,500分の商品券に!

¥5,000が¥2,500増える!50%プレミア付きの商品券

一世帯¥10,000(2冊まで)引き換え可能・・・

・・・という事は・・・¥10,000を¥5,000足して

¥15,000も買い物できる!!


¥2,500小規模専用券だが、

コンビニや飲食店で結構使える!

うるま市役所HP等参照(使える店リスト)


『だが!!問題発生中!』

車が故障中 (#°Д°) 

だった。だった。だった。


(´・ω・`)?『どうしよう』


『・・・』

📞

弟へ電話して購入してもらうことに

商品券2冊(¥10,000)ゲットしました。


ありがとう。

うるま市  🙏

増えた分(プレミア)は

おいしいものに使います。

 🍖 🍗 🥞 🌭 🍔 





2020年10月1日木曜日

病気と車のトラブル【自動車任意保険付帯・安心サービス】

 難病に罹患して

車で出かける時の不安

故障でレッカー移動をして貰う場合の任意保険の
付帯サービス

車の故障トラブルと付帯サービス














元気で活発だった頃、車を運転するのに不安はなかった。

💪 バッテリーが上がろうが、
  タイヤがパンクしようが
  途中動かなくなろうが・・・

今は違う。
私の病気重症筋無力症は疲れやすい(易疲労性)
・・・と説明されているが、

全身型へ移行してから・・・
疲れるなんてもんじゃない。

体は思うように動かなくなる。

・・・無理を続けて体調悪化すれば

立てない・歩けない・飲み込めない・声がでない
車椅子状態まで悪化して入院を繰り返す・・・

自由に体が動かない。力がはいらない。
(力を持続出来ない。)
以前5分ぐらいで歩く距離が多分、3倍ぐらいかかる。


普通に出来たことが出来ない。ペットボトルのキャップが空かない。
缶コーヒーのプルトップが開けられない。

だから何らかのトラブルがあると。不安と恐怖

ただでさえ仕事を失った身で
ロードサービスなど高額な出費は避けたい。

知り合いもしくは、近くに助けを求めたり・・・
(人で混まない時間帯活動するのであまり近くに人がいなかったり)

2,3ヶ月前にスーパーの駐車場でバッテリー上がり
結局友人に助けてもらった。(すぐに連絡とれないときも)

小雨の中、積んでいたケーブルが(購入して使った事なし)
ケーブルが劣化してひび割れ、銅線が一部むき出し
使えない・・・
(頭真っ白でとりあえず知り合いへ連絡)

🚗 🚕 🚓 🛺 🚙

でも、この時は知らなかった。

任意保険に付帯された安心サービス!

保険の更新の書類にパンフがあったが、この件は詳しく
保険担当者も説明しない。
『後で呼んでくださいね。』とパンフを渡す程度
(いつもの内容で更新→手続き完了)

『後日保険の正式の書類が届きます。』終了!

だから知らなかった。
 特にこの数年トラブルが無かったので
   ・・・本当に知らなかった。
    任意保険のあんしんロードサービス

9月27日車から白煙が出てどうもエンジンがおかしい

そこで!
今回、修理で車両を相談をしてみると 😥

代車が無い・・無い・・無い
  (ショック😫)

【何箇所か当たるがどこも1ヶ月近く代車は
空かないとの事。】


とりあえず、修理はしなければ・・・
しかし、白い煙を撒き散らし、途中止まらないか😯
不安の中(エンジンは動く状態)
サービス工場へ持っていけるのか?

これはJAFへ連絡か?
しかし、出費が・・・😱

すると、サービス工場の担当者から
『任意保険で無料付帯のサービスがあるので
確認してみては?』とのアドバイス。

なんか昔、カード会社のサービスにパンク修理
などサービスが含まれているとか聞いたような・・・

契約している任意保険へ電話(フリーダイヤル)

すると!

100km以内であればレッカーOKとの返答。
特に別途料金など発生しない。
これは朗報!! 👍

ただ、保険会社によって代車サービスもある
ことも・・

この保険では代車のサービスはなかった。
残念・・・

今回、その他ロードサービスを知らなかった
ので悩んだり、不要な出費に不安を抱えたが

良い情報を確認出来た。

まずは、任意保険の受付フリーダイヤルで
相談。

車に何時でも確認できるよう掲示するか
スマホに登録していれば

24時間受付対応なので安心!

30分以内の応急対応であれば、ガス欠・パンク・
バッテリー・ドアロック・その他
無料なのでとりあえず状況説明して相談。

無理に走らせて途中痛い思いするよりも
このようなサービスを知らなかったので

これから修理見積もりで
  (いくらかかるのか・・・不安)

でも、良い勉強になった!
色々ついてくる書類・パンフは出来る限り読もう。

病気になって生命保険の約款をちゃんと読むように
なった。(分厚く小さな冊子でなく、デジタル化された
約款。)

また、今の車両は、
胸部正中切開(胸骨を開く)日額40倍の保証とその
入院日額の費用で買ったようなもの!

退院すると、前の車はギアがパーキングに入らなく
なるトラブルが出てました。生命保険の保証はこれで
消えました。

だから、
ちょっと思い出深い車です。


✨ 手術後の退院で思い出しました。

車のトラブル2016年
 退院~帰宅時の事故

病院退院~帰宅する途中追突されました・・・
スーパー近くの信号待ちで止まっていると
        ・・・後ろから『ドン!
    щ(ʘ╻ʘ)щ

胸部を切開してしばらく重い荷物や
無理をしないよう注意され退院しましたが・・・

衝撃が・・・・

追突  w(゚Д゚)w

運転していた兄貴は少し首へ衝撃があったようだ。


自分は(特に痛みや異常はない)

胸をワイヤーで止めたばかりでシートベルト
出来ない状態

それで、
シートベルトを両手で掴んで座っていたので
衝撃は(反動で首を打つ)なかった。

退院その日に事故で救急搬送・・・
     そんな事にならす、 良かった。 良かった

  車の凹みで済みました。
   でも怖い話です。


⛩ 最後に、現在の故障した車が安く、
簡単な修理でもうしばらく持ちますように 🙏

    お願いします。

PS: 本日、買い物ネットスーパーで注文。
ただ、配送料とか代引きとか配達時間とか・・・
代車がないのでしばらく不便な生活。






2020年9月23日水曜日

ちょこドラ5【Local Guide Google Map】

今回からタイトルを短めに


ちょこっドライブからちょこドラにしました。

(最近キーボード入力で指ももつれるか攣りがひどい)

以前と違い文字入力に手こずっています。💻

タッチ感が軽いキーボード探してみようかな? φ(* ̄0 ̄)


秋の空

急に雷雨かと思いきや

青空が見えたり












   🌧 この写真の反対側はすごい雨です。


気温や気圧で体調の変化もあり、

腕に紅斑(血がにじみでたようなもの)がでていたり

色々注意しながら過ごしています。


少し歩行(今は運動とまでは無理)がよいので

🦶筋力低下防止のためできるだけ外出します。


 9月23日素材の写真を探しながら出かけました。

多分、・・・うるま市石川方面・・・2年ぶり

企業局の浄水場跡に出来た石川シティー(サンエー)







































喫煙室がありましたが、2箇所

 加熱式タバコ専用と
 普通のタバコ喫煙室

 多目的トイレ以外に子供専用トイレがありました。
 (子供専用トイレ初めてみました)



















石川シティー結構広く、奥にある家電
(エディオン)まではちょっと・・・
しんどそうなので行きませんでした。

 駐車スペースは地下駐車場もあるようで結構な台数
 出来ると思います。


おまけでいまさらながら

✨ 病気でよく勘違いされること


重症筋無力症(じゅうしょうきんむりょくしょう)

 よく運動施設(市民プールや市民健康センター)

など紹介(勧められる)されることがよくあります。

 😅・・・・。


【☝ 重症筋無力症は神経伝達を阻害されている

ので運動で鍛えるとかリハビリで回復するものではあ

りません。筋肉、神経は正常です。体を動かす命令が

うまく伝わらなくなり、足やら腕、目や口、喉・呼吸

うまく動かせなくなってきます。】


最近、入院治療中リハビリ室へ行くのは歩行ビデオの

撮影だけです。


努力とか、がんばってどうにかなるものでありません。

治療薬や血液浄化、点滴治療で症状の改善でどうにか

生活上動けるのを維持するだけです。

根本的な治療薬はありません。

発病の根本原因の解明と治療薬が出来ることをただ

願う日々・・・。



2020年9月15日火曜日

【沖縄天ぷら】上間沖縄天ぷら 江洲店オープン!

おきなわ天ぷら

沖縄の天ぷらと言えば

 ・衣が厚い

 ・味がついている

 ・ウスターソースや七味をつける

 ・おやつ感覚


コンビニとのコラボで有名な『上間天ぷら

近々(9月18日)うるま市江洲にオープンするらしい。


追記:

9月17日facebookより(上間公式)6:00からオープンするそうだ。

しかも、オープン記念で100円そばか天ぷらのクーポンもあるようなのでFacebook

もチェック! 

2020年9月13日日曜日

ちょこっドライブ4【Local guide Google Map】      【投稿写真閲覧】【図書館】

 Local guide Google Map

投稿写真閲覧 750万突破

🎉 1,000万も見えてきた!✨

 天気が良い日は、写真を増やしたい。


















図書館  開館

9/6より再開された図書館利用(月曜定休)

役所HPの最新状況(新型コロナ情報)をチェック

しているが図書館の利用が再開されたらしいので

久しぶりに図書館へ 🚗










2020年9月3日木曜日

【洗車】台風9号通過したので・・・洗車したけど台風10号接近中

台風後の洗車

台風9号が去り、本日晴れなので

8:15頃洗車のため行きつけの給油所へ

2台の洗車機があるのですが、・・・行列状態。














台風通過後の沖縄、強風で海からの塩分も車体に付着している

ので洗車は必須!

台風後の洗車行列・・・11:00頃この給油所前を通りましたが、2台の

洗車機のおかげか🚗道路まで洗車待ち行列にはなっていませんでした。


気になる台風10号

台風10号が発生しています。気になるのがそのコース。

大型の台風が発生しやすい9月。非常用の食料、電池・ラジオなどチェック。

非常時のスマホの電池切れ注意!


2020年8月31日月曜日

【台風9号】sonyの懐中電灯

 沖縄 現在台風9号暴風圏

今回、非常に強い台風とのことで、停電に備え
ラジオや懐中電灯その他電池を使用するものチェック!

古い懐中電灯を発見!


Sony 懐中電灯
Sony Japan 懐中電灯

















これはSony製の懐中電灯ではないか 😳
30年以上前の品だ。

チェックするとご覧の通り 🐵























少し暗め(電球変えれば変わるか?)ですがまだ使えます。

停電は勘弁してほしいです。
いざという時のためにスマホとタブレットの充電は忘れずに!
 (^_-)

2020年8月30日日曜日

【LINEクロネコヤマト配達通知】登録してないのに通知?

 ・心当たりのない荷物の通知

なにかAmazonに注文したか?・・覚えがない。

しかも、ヤマト運輸に登録(友達)していない。

・・・これは、あやしい






















夜に通知を受け取ったので、翌日電話確認してみようか?

考えていたが、

インターネットでヤマト運輸のQ&A

検索・・


LINEの友だち登録をしていないがLINE「通知メッセージ」

が届きました。これは"なりすまし"ですか?

クロネコヤマトQ&A

回答はこちらからリンク


上部に緑のマークが付いて入ればなりすましでないとのこと。


『LINE株式会社の提供する、「通知メッセージ」機能の利用
に同意されているお客さまを対象に、「通知メッセージ」で宅急便
のお届けを事前にお知らせするメッセージを配信させていただいて
おります。』との内容。


しかし、いきなり覚えの無い配送に

最近謎の中国から種が送りつけラリとか・・・

なんか怖い。感じた。


最近、SMS(ショートメールメッセージ)

不在通知(なりすまし)も増えた。


※電話番号によるメッセージ

自宅にいるのに

『配達に行きましたが不在でした。』で、連絡先クリック

させる詐欺メールが2回ほどあった。

SNSでも変な広告や情報が増えている。

8月は、変な情報通知の多さににうんざりしてたので、

フェイスブック、yahoo、インスタグラムなど全てログアウト

状態にし、その都度ログオンしたのであまりSNSも見ていない。


・話は戻って荷物の件

昨日(土曜日)届いた荷物は打ち合わせ中の書類で、郵便で届く

と思っていたら宅急便で送られたものでした。


中国から勝手に変な種が送られる事件や詐欺通知・プレゼント

詐欺・在宅ワークで小遣いなど怖い話がいっぱいあります。


くれぐれもご用心!