沖縄梅雨明け・ヒフデュラ1クール-1【重症筋無力症】

 梅雨が開けました！♪(´▽｀)

6月20日梅雨明け宣言 、久々布団も干した。（21日のブログ）

ベランダから眺める空は快晴！☀

最近出来た🌲うるま市赤野公園

ベランダより
久々洗濯物を干す

ヒフデュラ治療記録

6月21日　ヒフデュラ開始　　1クールの1回目

投与時間：80秒　刺す時はあまり痛みはなかったが、投与終了までの注射💉の圧のせい？うってる間の痛みはあった。

帰宅後夕方から少し頭が重い感じ（副作用か？）

その他特に大きな異変は見られず、翌日には頭の重い感じもなかった。

1クール様子を見ながら薬の継続や自宅での自己注射検討。（来月院外処方と訪問看護相談）

治療・生活とDX

【DXとはデジタル技術による変革. DXはデジタルトランスフォーメーションの略で、デジタル技術を活用して生活やビジネスを変革すること】

🛒普段の生活のデジタル活用

買い物：ネットスーパーで食料品を注文、配達してもらう

メ　モ：グーグルKeepのチェックボックスで買い物リストを登録

　　　　音声メモでテキスト登録。買い忘れ防止

　　　　眼科で眼圧の記録や会話の中の重要事項をメモ、記録保存

　　　

スケジュール：グーグルカレンダーへ登録及び活動記録の保存

治療記録管理のDX

この治療を受けている方はご存知だと思いますが、ワタシ・リズム（ウィフガート・ヒフデュラ投薬患者サポートサービス【Line登録】）にて自身の通院、症状、治療を記録管理。

今回ウィフガートからヒフデュラに変えたのですが、治療予定や記録をヒフデュラ治療で入力するメニューが見当たらず、サポートコールの番号へ

変更は簡単

設定の変更にて切り替わります。以前の治療記録もそのまま残ります。詳しくは

ワタシ・リズムのサポートコールへ

　👍️わかりやすく丁寧に説明してもらえます。

治療記録の冊子ももらえますが、持ち歩きには不便です。スマホで持ち歩けるのは大変便利です。スマホによる管理がおすすめ！！

ワタシ・リズム機能として…

ヒフデュラ投与部位：お腹のどのあたり？どちらの太もも？

投与場所：　病院、自宅

注射は前回と同じ場所に打たないよう注意書きがあります。

🤔先週どこ（部位）うった？　　　😁記録に残せば大丈夫。

さて、あと3回。

良い結果が出ますよう🙏

6月は重症筋無力症啓発月間（MG）

 6月は重症筋無力症の日

6月は重症筋無力症の啓発月間

”重症筋無力症啓発月間（MG Awareness Month）は、米国重症筋無力症財団（Myasthenia Gravis Foundation of America：MGFA）が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています”　　アルジェニクスジャパン記事引用　　

最近新薬が多く認可・販売され、治療の選択肢が増えました。入院頻度が減りQOL向上したと私自身実感しています。

しかし根本的治療はなく、定期的な治療通院は必要で、毎日の薬や薬の副作用による他の障害で脳神経内科医以外の通院など生活上の負担・不安など課題はまだまだあります。

日内、日差変動で症状が見た目分かりづらいことから周りの誤解や理解不足のギャップが解消されずストレスを感じることもあります。

私の発症した10年前に比べ患者数は（現在：約29,000人）倍ぐらいに増えたそうです。これは、検査方法や研究が進み診断がつきやすくなったと思われます。

重症筋無力症に対する研究が進み今後寛解率、QOLが高まる事を期待します。

☂梅雨の悩み

梅雨入りしたので雨の日が多い毎日。雨の日に困るのが買い物。

ウィフガートで免疫を下げているので、なるべく人の多くない平日の オープンしたての時間帯で買い物を済ませるようにしているが…

雨のには店舗入口近くにある障害者駐車場は満杯で利用できないことが多くなる。（駐車場係員がいないところは特にひどい）

治療回復時でも歩行に難があり歩行補助器（短距離・短時間）の使用と傘をさすことを考えると…　転倒に危険　☹️無理せずそのまま帰宅する事も

以前、ネットスーパーの配達をよく利用していたが、体調良く出かけられる状態なら筋肉の廃用のことも考え、無理しない程度リハビリと考えなるべく出かけている。

また、この季節車から外に出ると👓️メガネの曇りなど…晴れの日が待ち遠しい。

見たことのない草花を見つけては車を止め、パチリ📷️

グーグルレンズで名前を検索！

★ローカルガイドレベル9【gMG】

 ローカルガイドレベル9

7年目

今年1月9日ローカルガイドになって7年経ったのメッセージ。

ローカルガイドとは？ Google local guides

［ローカルガイドは、Google マップで口コミを投稿したり、写真を共有したり、質問に回答したり、場所の追加や編集を行ったり、情報を確認したりするユーザーの世界的なコミュニティです。］・・・google 検索質問への返答

ガイドレベル9

そして、2024年4月ローカルガイドレベル9を達成。🎊

バッジの★のトゲが増えました。😁

全身型の重症筋無力症【gMG】myasthenia gravis

全身型移行し、思うように動けなくなる・・・

この数年入退院の繰り返し。手術や治療通院で地図情報の投稿が難しく・・・

そんなこんなで結構時間がかかりました。

自宅療養中少しずつ

・・・自身の住む周辺を覗いたり

・・・写真や情報のストックし、入院中にアップロード

・・・体調の良い時期に弟に協力してもらったり

　　　そして、50,000pointに届き、達成！　うれしい！

現在、治療で症状が完全に良くなることはなく、腕の力や足、動作の困難に悩みながらもなんとか在宅治療できる期間は増えてきた。　(この1年入院なし)

ここ数年発売された新薬のおかげ。また、新たに6月から新しい投与タイプの薬を始める。（ヒフデュラ）

今以上に良い結果が出ることを期待したい。

ローカルガイド活動と反応

最近、自身の書き込みや写真投稿に対する良い評価やフォロワー数が増えている。

♿お店やその場所の入口の入り易さ（スロープ、段差）

♿多目的トイレ有無

♿障がい者駐車場や車椅子貸出サービス

♿車椅子や歩行補助利用時の通路の状態、レジでの対応など・・・

評価情報、追加情報など私のように障がいを抱える者の外出の参考になればと意識して店舗や場所情報をアップしている。

これらの情報が役にたっての評価（いいね）が増えているのなら嬉しい。

目指すはローカルガイドレベル10

ここまで7年　

レベル10は 100，000 ポイント　（レベル9の2倍）

もっと出かけられるようになれば・・・

あと何年かかるか？

花が咲いているのを見かけると・・・パチリ

グーグルレンズ

🔍️知らない植物でもグーグル検索で！OK！

この時期沖縄のアチラコチラ
月桃（サンニン）の花とゆりが咲いている