【第2回オンライン市民講座_2020.8.7】重症筋無力症

 重症筋無力症オンライン市民講座8月開催

🔹8月オンライン（Zoom）市民講座の案内があったのでご紹介！

🔶2021年　第2回『ここまでしっておこうMG』

2021年8月7日（土）14：00～15：00オンライン（ZOOMウェビナー）開催するそうです。

詳しくは（視聴申込や詳しい内容は下記リンクへ）

NPO法人　筋無力症患者会

一般社団法人　全国筋無力症友の会

主催はアレクシオンファーマ合同会社です。10月2日に第3回を予定してるようです。

🔵自身（病状）について

7月は、特定疾患受給者証の更新もあり、入院するレベルの悪化は無い。

とはいえ、重症度分類評価Class Ⅲ b（臨床個人調査票）ではやはり生活上活動するには色々大変。歩きや腕の力がかなり弱くなった。外出などはかなり疲れが出て、帰宅後、横になる時間が多くなっている。

【ワクチン接種】

Covid-19ワクチン接種予約は通院している🏥病院で予約ができた。しかし、8月通院で利用していた福祉サービスで新規の予約が来月いっぱいできない状況にある。😧

移動に関しては、家族やタクシーなど他の手段で調整が必要となっている。😫

【生活面】

現在、今後の生活（経済面）について先が見えない状況。障害年金や福祉サービスについて市の窓口で色々相談中。まだまだ続くCovid-19の規制で相談の為の時間-頻度-場所支障が出ている。

精神面でもかなりつらい日が続く。

明日から8月！　持ちこたえねば!

【ヘム鉄、非ヘム鉄：鉄分不足】重症筋無力症

鉄分不足

通　院

2月28日通院日…移動支援の方と病院へ

今日はあまり混んでいないので早く終わった。

毎回採血があるので、約50分~1時間くらい待つ。

来週の白内障手術の件と歩行状態が少し悪いことを伝えた。

前回指摘された鉄分不足

・・・今回も数値は低い。基準値以下　　`(*>﹏<*)′

重症筋無力症患者は、噛んだり、飲み込んむのが苦手だ。

ヘム鉄（鉄分吸収率が良い）は、赤みの牛肉や豚レバー、赤身のマグロ・カツオ
が良いそうだが・・・

非ヘム鉄食品は、ほうれん草や乾燥ひじきなど

本当は地の滴るレアなステーキでも食べたいが、噛むのが苦手で噛みごたえのない柔らかい食品に偏っている。

鉄の表記を見ると試したくなる

補助食品

スーパーをよく見渡すと…

いろいろな栄養補助食品が見つかる。

ヨーグルトタイプ、ドリンク、錠剤、チーズ

噛む力に問題があるので、本日新しい鉄分補給の食品を購入。

　🍴　明日はマグロの刺身を食べよう！

ネットに見つける希望【全身型重症筋無力症治療】

全身型重症筋無力症の症状緩和に役立つ薬

 ウルトミリス

Ultomiris（ravulizumab-cwvz）

記事によると

フェーズ3試験のデータで、Ultomiris（ウルトミリス）は、全身性重症筋無力症（gMG）の成人の症状の重症度を迅速かつ持続的に緩和したとの内容。

AlexionPharmaceuticalsは現在、米国、ヨーロッパ、および日本でのgMGに対するUltomirisの承認を要求する規制申請書を提出する予定だそうです。

詳しくはこちらサイト（リンク）へ

　Myathenia Gravis News

※英語サイトですが、ブラウザー翻訳機能（chrome : edge）の変換で大丈夫です。

新しい治療薬への期待

久々の治療薬についての内容を期待を持ちながら読んでみた。

どうもソリリスより長時間作用薬（点滴期間が長い8週）のようだ。

ソリリスは2週間毎

公式サイト説明記載

開始投与の2週間後、ULTOMIRISは、成人の場合は8週間ごとに、小児患者の場合は4週間または8週間ごとに注入されます（体重によって異なります）

私もソリリスの治療をしたが、2週ごとの点滴治療（通院）から考えるとかなり治療負担が減ると考える。基本的に対象の病衣（PNH,否定形HUS）、髄膜炎菌に対する注意などソリリスと同じようだ。

ウルトミリスについて

Ultomirisは、Alexionによって開発された2番目の補体カスケード抗体です。同社はまた、ソリリス（エクリズマブ）を開発しました。これは現在、米国、 ヨーロッパ、および 日本で特定のgMG患者の治療に承認されている。

アレクシオンのウルトミリスに関する公式サイトはこちら

　  👉　Alexion Ultomiris

自身の治療

現在、医師からソリリスの治療再開のための入院を勧められている。現状体調はあまり良くない。筋力低下や歩行、食事など少し支障がでている。

新しい治療薬の情報に期待をよせるが、根本的な治療というより、症状緩和と回復状態維持の治療だ。少しでも楽に生活の質を向上できることに期待出来るが、本来望む病気の克服はまだまだ先のようだ。

現在、期待どおりの治療効果が出ていない。既存の治療以上の効果がでる新たな可能性にかけるしかない。