重症筋無力症 8回目の入院と治療

2019年6月　歩行並びに腕の力が弱くなり入院。
6月24日からＩＶＩＧ（免疫グロブリン大量投与）による治療予定。

ソリリスが自身に合わなかったようで、あまり効果を感じられなかった。
実際、6ヶ月近く(以前の経験もそう）にやはり歩行がおかしくなり、腕や足のしびれ特に今回痙攣や攣りもひどくあまり眠れない日を過ごしていた。

本日ＩＶＩＧ4日目　明日、で最終となる。月曜日は治療後のテストを行い午前中で退院の予定だ。

免疫グロブリンはスロー効果だが、しばらく持ちこたえてほしい。また、吸着療法を
検討しなければならないのかと考えるが、（入院が長くなる）・・・

出来ればこのまま維持できることを期待したい。今後の治療方針については後日担当医と相談するがどのような方法が生活とバランスをとれるのか？（今の治療では病気の治療だけの為に生きている感じがしてならない。

今のままでは・・・正直疲れた。

ソリリス中止と入院の日程調整

2019年12月から開始したソリリス。思うような効果を実感できず時間が経つごとに
歩行や腕の脱力、睡眠時の痙攣など・・・。

目の調子も良くない。眼科の検査では眼圧などひどくは無いようだが、時間帯で集中して見ることが出来ず、視野検査では右だけに終わり、次回左目の検査をすることになった。
上半身に震えがあり、何も寄りかかるものが無いと震える状況だ。

そろそろ限界？　6/17日受診日なのでこれを最後のソリリス点滴にして入院治療を相談する予定だ。色々生活状況が悪くなり、（離職に求職活動）短期間ステロイドパルス・免疫グロブリン（IVIG)で回復をはかりしばらく様子を見るしかないようだ。

今月末には現在治療中の病院で、筋無力症沖縄支部の医療講演会もあるようだが、入院状態で参加後退院でスケジュール調整できるか話してみよう。

生活面で今後のサポートをしてくれる方々も見つけた。障がい年金など手続きは調べるほどかなりハードルが高いように感じられるが、これらをクリヤーできるよう法律から制度に関する問題をまとめ上げて費用を抑え、また誰かに役立つように自身のノートやPC記録をフルに活用し解決に努力したい。

現状では普通の仕事は難しいが、障害者枠に算定されので就職するにはかなり不利だし、賃金（時給も最低）のようだが、このような内容では生活は無理だ。だから生活保護の話がちらほらきこえてくるのだが・・・

障害年金は書類審査だけなので、医師の診断書のみで判断されるが、様式も難病用に作られていない。このへんの整備が出来ていないから医師も6ヶ月内の重症時点の記載や問題点も記入できないような様式。

障がい者手帳は又は、特定疾患受給者の医師に書いてもらうのは指定医だが
障がい年金の診断書は指定でなくてもよいらしい、色々制度がばらばらに作られて総合的に機能しないから窓口で？？となると思うが、窓口以上に広く関連を調べ突っ込める状態に資料を整理しようと考えている。幸いなことに入院時の記録、日記、受信時のデータ
全て補完している。現在整理してまとめる作業中だ。

GWも終わり、新たなスタート

GW中は、体調は良くなかった。せいぜい買い物（食料）で出かけるぐらいで、特別にショッピングや行楽地へ出かけることもなく、自宅で午前中は横になることがほとんど。

好きなものが食べられず、行きたい場所身も行けず、最近本当に目覚めるたびに嫌になってくる。4月からこんな状態が続いている。

両足、両腕ともに力が抜けた感じがずっと続いているのと、どうも唾液がよくあふれ出す。夜眠りもよくない。眠薬を2錠飲んでも寝つけない結局、午前2時、3時頃まで起きている。

結局、朝食を食べてから2度寝する状態だ。

口の中がしびれる感じや左目のカスミ両腕に出てきた紅斑、胃の具合（出血）、足と腕のけいれんや痺れどれもよくない。

ソリリスの治療を継続しているが、実感として自分にはあまり効果なかったのでは？と感じている。（徐々に足のしびれはひどくなっていく）

選択肢の必つとしてしばらく様子を見たが、この脱力具合の期間は血液吸着療法と退院から半年で歩行がおかしくなる・・・（これじゃ以前の治療後と変わらない。）

当初、1年ぐらいはソリリスで維持できるかと期待したが、これでは、通院の手間を増やしただけに過ぎないような気がする。実際調子が良くなったとゆうより副作用でおかしなことがいくつか起こっている。今月が限界かもしれない。

今後の生活（仕事・金銭）のこともあり、今の治療については中止と別の（通院による点滴など）入院を避ける治療を相談していかなばならない。もう入院は嫌だ。