お金が溶けだす『2025年 夏』🍉【重症筋無力症】

 厳しい！
(´°ω°)値上げ

値上げ！

コンビニ🍙おにぎりのニュース

”200円/時代”到来！

　ネット記事タイトル…

スーパーでも日用品・食品がどんどん値上げ。

インターネット電話やその他サービス、手数料

値上げのお知らせしか見かけない。

”お安くしました”　”料金プラン値下げ”

最近見かけない…

お米もこの数ヶ月トクバイチラシに載らない。

医療機関文書作成費

w(ﾟДﾟ)w！！そんな中

特定医療費（指定難病）受給者証に必要な書類

”臨床調査個人票”

今回窓口に申請すると、値上げの案内…

＋1,100円(税込)　値上げ…

(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

6月1日からの料金改定

更新申請受付期間7月1日～9月30日

私は、1年分の管理票写しを7月末で〆て8月提出予定。

最近の値上

・受給者証返送用の切手代・・・値上げ

・近くの格安コピー機（1枚5円）10円。5円/1枚は無い。

（現受給者証、保険証、自己負担上限管理票年間、障害年金受給写し）

・今のところ値上がりはないのが住民票や所得課税証明発行代

　（マイナカードで窓口でなく、コンビニ交付だと100円安い。）

 窓口　￥300　→　コンビニ　￥200

特定医療費（指定難病）受給者証がなければ

治療を続けるのは無理。

今回の文書作成費の値上げで、更新費トータル￥7,000超え。

暑さを増すこの夏

クーラーで電気代もかかる。

お金がアイスのように

『溶ける！』

光熱費節約も限界。

FcRn治療開始

FcRn治療開始🏥

ウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート

トータル15サイクル目　

7月18日よりスタート。

嚥下がイマイチ　😞

体重更に減る。

財布も体調も厳しい2025年夏

有料道路障がい者割引や巻き爪のこと【重症筋無力症】

有料道路障がい者割引

　　　巻き爪のこと

体調7月

👣　巻き爪　

『イタタタ』😰

巻き爪で外出はきつい！

 2019年頃も酷かった。

歩行困難で足に圧をかけることが減り、

巻き爪になる。

歩行補助器で少しでも歩くように…

近くのスーパーへ

大した距離動くわけでないので😩

巻き爪は避けられない。

いまは、巻き爪用テープで対応。

毎日2,000ぐらい歩けていると状態は良いのだが…

ひどくなるようなら病院で処置してもらおう。

嚥下

7月になり、少し良くなった感あり。

夕食はまだまだ良いとは…（朝・昼は何とか）

噛む回数が多いと嚥下が悪くなるので

先週からおかゆ（5分）で食べることに。

毎朝の嚥下体操（少し効果あったかな？）

今週受診予定なので、このまま維持できればウィフガート

あまり良くならなければ入院治療へ

とにかく無理せず良くなることを祈る。

体重も56kg台へ（ベルトも調整せねば(_ _;)）

有料道路障がい者割引更新手続き

障がい者手帳交付を受けている方

事前申請が必要な制度。

初めての更新

申請後初の更新（8月上旬期限）

更新期限2ヶ月前から受け付けるとのこと。

制度について詳しくはここ

👉　nexco西日本

     　　　別サイトへ移動。

今回初の更新へ（更新申請が必要。）

自身所有車、運転でなくとも利用できる制度

3年ぐらい前

私は自身の車、ETCカードなどを登録。

自分で運転する前提で福祉サービス窓口で登録していました。

（病気初期は自身で通院）

現在

今は、長距離運転を自身で行うことができない。

福祉サービスの通院支援・移動支援を利用。

申請すると、障がい者手帳の別紙へ記載(登録)

道路介護として承認シールが貼られる。

道路介護とは、障がい者本人が同乗し、本人以外が運転。

　通行券と障がい者手帳を精算時に料金所へ提示）

私は、現在自動車登録なし（自身の車両）

しかし、タクシー、介護車両、親族友人の車両

レンタカーや代車であっても割引が受けられ助かる。

手続きは役所の福祉サービス窓口で受け付けている。

必要書類（障がい者手帳や自身の車両の場合車検証など）

（事前に電話確認したほうが良いでしょう。）

私は、混む時間帯や血液検査（受診予定の1時間前）のある時によく利用する。

2025 6月満月 嚥下障害【重症筋無力症】

6月満月

6月11日ストロベリームーン

　　　　　　　　　　　　🍓　沖　縄

6/11全国的天気は良くないようだ…

沖縄は少し雲が見られるが、
概ね満月観察には良さそう。

20:00頃ベランダから

月の出てくる方向見上げる。
・・・・まだ見えない。

そろそろ出てくる頃か？　ベランダへ
ベランダから11：30頃撮影。

スマホ撮影はうまくいかず😫

コンデジで手動設定（Pモード）で撮影。

治療と体調

ウィフガート10サイクル目-治療

6/6ウィフガート10サイクル　

4回目（最終）点滴終了。

点滴3日後、右腕に紅斑が大きく出現。

免疫の状態が変わるときの合図のようで…

ほぼ毎回出てくる。今回はかなり広く目立つ。

今は治療が終わっての良い方向へ向かう合図。

薬の効果切れ目や効果が出てくる頃

突如現れ、だんだん薄くなり消えていく。

紅斑を見て「血液サラサラの薬を飲んでるの？」

とよく聞かれる。

見た目痛々しいが、痛くも痒くもない。

良い方向、悪い前触れどちらでも現れる。

ソリリス治療を始めた頃から出ていた

自身は気にしてない。

ネット包帯でしばらく隠す。

嚥下障害

現在、鼻に食べ物流れ込むのが悩み。

嚥下障害でむせや誤嚥に注意しているが、

食事後しばらくすると鼻の奥に痛みが出る。

食事は苦しい。😱

なんとかしたい。

AIに問い合わせる。

「鼻　食べ物　入る」

AI による概要

食べ物が鼻に入ってしまう原因は様々ですが、主に以下の3つの点が挙げられます。

1. 嚥下（えんげ）機能の低下:

食事を飲み込む機能が弱くなると、食べ物や飲み物が誤って鼻腔に入ることがあります。これは、喉頭蓋（のどを覆うふた）や軟口蓋（口蓋の柔らかい部分）がしっかりと機能していない場合に起こりやすいです。

2. 鼻と口の接続部の構造:

口と鼻は喉の奥でつながっており、正常な状態では食べ物が鼻腔に入らないように上顎の軟部組織が遮断します。しかし、この遮断機能が低下すると、食べ物が鼻に逆流することがあります。

3. 舌や筋肉の運動の不調:

舌や口周りの筋肉がうまく動かないと、食べ物を飲み込む際に鼻腔に流れ込むことがあります。

これらの原因は、加齢や病気、または習慣などによって引き起こされることがあります。

症状を改善するための対策としては、以下のものが考えられます。

飲み込みやすい食事の準備:

食べ物を小さくカットしたり、柔らかいものを選んだりすることで、嚥下を楽にします。



食事姿勢の注意:

正しい姿勢で食事をすることで、誤嚥を予防できます。

お口の体操:

舌や口周りの筋肉のトレーニングを行うことで、嚥下機能の向上に繋がります。



鼻つまみ嚥下:

鼻をつまんで飲み込むことで、鼻への逆流を予防できます。

専門家への相談:

訪問歯科ネットや公益財団法人 長寿科学振興財団など、専門家の指導を受けることで、適切な対策を講じることができます。

毎朝欠かさずトレーニング

4月の入院時リハビリ室で行った

ストレッチ＆軽度筋トレ

これに眼筋周りと視力回復トレーニング

更に嚥下改善のためのトレーニング

やること増えたな…　(＠_＠;)

嚥下最善トレーニング調べると色々出てくる。

ユーチューブ動画が便利。

＼　やれることはすべてやる　／

　おいしくたべたい

　食事が楽しめるようになりたい！

来週あたり良くなってますように…🙏