2022年12月7日水曜日

ウィフガート2サイクル後の経過【重症筋無力症】

 

ウィフガート-2サイクル終了後の経過

最近、複視と白内障(右目)が良くないので画面を見続けるのが辛いので、ブログの更新も久しぶり。


12月4日 天気☀25℃

沖縄も12月になり、天気も悪く気温も18℃~21℃と沖縄でも少し肌寒く感じる。

(他県で18℃寒いは (・・?)だろう)


12/4(日)天気は晴れ!☀ 太陽さんさん! 気温25℃と暑い日 (・。・;


この日は、眩しく濃いめのサングラスでも目の上に手で日差しを遮る日中。

いまだに眩しさに弱く、瞳孔の反応が明るさについていけず、目くらましのような状態がたまに起こる。

外出は、医療用のキャップを深めに被り、濃いサングラスがないと本当に厳しい。


近所で新店舗のイベントがあった。少し覗いてみた。



今は歩行補助器なしでも、注意してゆっくりなら自力で少しは歩ける。(治療のおかげ)

飲み込みも硬いものは苦手だが、普通のご飯を食べることが出来ている。


治療後の検査

11/11 2サイクル目のウィフガートから1週間後の評価診察

 歩行はかなり良くなった。検査スコアもだいぶ改善された。

飲み込みも悪くない。少し体重が増えてきた。状態は良い方向へ


12/2  1ヶ月経過後の血液検査やその他評価・検査

見え方 

 複視はあるが、それほどひどくない。気になるのは右目の白内障

飲み込み

 むせたりするのは少なくなった。少し体重が増加気味。血糖値も上がり気味。

歩行

 一番改善したのが歩行。腕の力(握力)は、3週前とほぼ変わらない。少しトレーニングも必要かな?症状は改善された。しかし、筋力低下を感じているので市民健康福祉センター(障がい者利用)会員申込み済みなので少しずつトレーニングを考えていることを主治医に伝える。


12/2この日に減薬について検討するとの内容であった。

   タクロリムス(免疫抑制剤)濃度は良い

   6.55(基準値4~9)現状の4㎎で維持。


   プレドニンに関しては複視やMGスコアからまだ減らすには早すぎると思われる

   13㎎で様子を見ることに。


自身でも減らすほどの調子でないと感じているので仕方ない。

全体的には良い方向へ回復しているのでプレドニンも減らせるだろうと期待している。

(ウィフガートの治療回数が増えると効果も長くなる結果が出ているとの話も!)

私の場合、治療後2~3週あたりから効果を実感できている。


11/4(ウィフガート4回め:2クール最終日)の血液検査でIgGが183まで下がっているため感染症へ特に注意するようにとの事。前回(194)

 IgG:IgGは血液中にもっとも多く含まれている免疫グロブリンです。IgGは細菌やウイルスと結合して無毒化し、体を守る働きがあります

 基準値(870~1700MG/DL)


年末、年始

年末入院無しで過ごせるのはうれしい。

少しでも長く効果が持続することを期待したい。


総合支援法

現在通院と移動支援サービス認定を受けている。
更新期限が近づきその手続を済ませたが、今年は特別。

11/17  訪問調査

 3年に一度自宅訪問で調査員が支援の必要性を自宅訪問し調査する。

 また、病院に医師の意見書を渡し(病院から役所へ:書類作成依頼費用なし)


2022年11月7日月曜日

ウィフガートサイクル2(4回目 点滴最終)沖縄の秋空にピンク

 ウィフガート2サイクル

最終4回目点滴終了

11月4日 点滴のラインは右手の甲から2サイクルとなるウィフガート

腕からのラインはうまくいかず、4回全て手の甲から
約1時間ぐらいなのであまり動かさなければ支障無し。
腕より痛いイメージがあるが、点滴に慣れすぎて・・・

最近、痛みは気にならない。

うまくいけばどこでも👌

点滴中天井の照明がまぶしいので何時も消してもらう。いつも眩しい👁






病状

MGスコア・ADLスケールは先週と同じくらい。

食事は(飲み込み)だいぶ良い感じ。

車いすを(自身で)歩行補助器代わりに押して病院内を歩く。

先週まで移動支援のヘルパーさんに♿を押してもらったのでこちらも改善。

IgG(基準値870~1700 MG/DL)

10/14の採血 422   
11/4採血の結果は次回(来週)へ

今後の治療について

薬の副作用による腎機能への影響や今後の減薬について説明を受けた。
ウィフガートの効果や症状や生活への影響などを考えていくとのこと。

減薬できれば、現在抱えている皮膚や睡眠、目のリスク(緑内障・白内障)の負担を減らせるのか? 

現在、薬の数も量も多く名前も覚えきれない。
 最近飲み間違い(眠薬)があった。😧

何故か寝付けない? 午前4時過ぎ薬を確かめると・・・💦似たデザインと色の薬!?
薬を飲むときはちゃんと照明を点けて名称を確かめないと・・・反省( ̄_ ̄|||)

歩行が良くなっているので少し歩数を増やすよう(混雑無い時間帯)の手すりやベンチのあるショッピングセンターへ出かけようと思う。

だいぶ筋力低下(運動不足)を感じる。運動は必要だ。

( ゚д゚)ハッ! 今年もあとわずか

もう11月

沖縄もだいぶ涼しい。25℃あたり

この季節

沖縄の秋空

沖縄で見かけるピンクの花をつける樹木

🌲トックリキワタ

トックリキワタ




こちらは色の派手さは無いが、この時期街路樹でよく見かける果実
(花では無いらしい)

タイワンモクゲンジ

黄色の花から薄ピンクの果実にかわるらしい。

タイワンモクゲンジ









2022年11月2日水曜日

ウィフガートサイクル2(3回目)10/28【重症筋無力症】

 ウィフガート2サイクル

体調少しづつ回復

10月28日 2サイクル(2クール)の治療ー3回目の点滴

🍽飲み込み具合はだいぶ良くなった。(硬いものは✗😩)

毎食おかゆから普通食へ😄


vyvgart 3週目
1回めから手の甲からライン取り


症状

まだ全体的に筋力が弱くうまく歩行出来ない。(歩行補助が必要)

腕もだるく疲れやすいので、しばらくPCやスマホ操作を控えている。

しかし、少しづつ改善しているのは実感。

ここ数日、腕に血液が行かず痺れている間隔が夕方頃からほぼ毎日起こる。

短時間だが、すごく嫌な感じで腕の位置を変えながら耐えている。


ステロイドによる副作用

左目(すでに手術)続いて右目の白内障(ステロイド性)も悪くなり、見づらい。

早く手術したいが、流行り病のせいで予約が緊急でないと取りづらい。

(以前からの予約が続いているようだ。)

なんとか早められないか調整したい。しかし、年内は無理そう。😔


白内障手術に関しては、脳神経内科の担当医と眼科医に相談済み。

MGの症状を考え、前回左目と同じく他の病院への紹介となる・・・

その時の体調(症状を判断して)手術に臨む。

症状悪化に備え、1日は入院になりそうだ。(普通はその日で帰宅)


治療の3週目、MGスコア、ADLスケールの改善は見られる。前回治療の経験から、私に治療効果が出るには2~3週間ぐらいと考える。


睡眠 💤

なかなか寝付けないので、睡眠導入剤や眠りのリズム改善薬など就寝前はかなり苦戦。間違えて似たパッケージの薬を飲んで明け方まで眠れず、確認してショックを受けたり・・・💦

…💤最近眠りも良くなっている。翌日だるさや目覚めが全然違う。


いよいよ最終点滴



来週11/4で最終となる4回目のウィフガート点滴。このまま年越し出来ますように!


オンライン講座の紹介


今月、重症筋無力症市民公開講座(2022年第4回)のご紹介

重症筋無力症オンライン市民公開講座
『患者さんの声に答えます。(外科医の立場から・内科医の立場から)』

🔸開催日時 : 2022年11月12日(土) 14:00~15:00
🔸開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
🔸主  催 : アレクシオンファーマ合同会社
🔸協  力 : NPO法人 筋無力症患者会
       一般社団法人 全国筋無力症友の会
        視聴無料!

・演題1「内科の立場から」  大阪大学大学院 医学系研究科 教授 髙橋正紀先生
・演題2「外科の立場から」  大阪刀根山医療センター 院長 奥村明之進先生

この講座はオンラインで開催。どなたでも視聴可能です。視聴には事前登録が必要です。

申し込みページ下記リンク(公式)案内チラシと申込み先のリンクがあります。