2022年11月2日水曜日

ウィフガートサイクル2(3回目)10/28【重症筋無力症】

 ウィフガート2サイクル

体調少しづつ回復

10月28日 2サイクル(2クール)の治療ー3回目の点滴

🍽飲み込み具合はだいぶ良くなった。(硬いものは✗😩)

毎食おかゆから普通食へ😄


vyvgart 3週目
1回めから手の甲からライン取り


症状

まだ全体的に筋力が弱くうまく歩行出来ない。(歩行補助が必要)

腕もだるく疲れやすいので、しばらくPCやスマホ操作を控えている。

しかし、少しづつ改善しているのは実感。

ここ数日、腕に血液が行かず痺れている間隔が夕方頃からほぼ毎日起こる。

短時間だが、すごく嫌な感じで腕の位置を変えながら耐えている。


ステロイドによる副作用

左目(すでに手術)続いて右目の白内障(ステロイド性)も悪くなり、見づらい。

早く手術したいが、流行り病のせいで予約が緊急でないと取りづらい。

(以前からの予約が続いているようだ。)

なんとか早められないか調整したい。しかし、年内は無理そう。😔


白内障手術に関しては、脳神経内科の担当医と眼科医に相談済み。

MGの症状を考え、前回左目と同じく他の病院への紹介となる・・・

その時の体調(症状を判断して)手術に臨む。

症状悪化に備え、1日は入院になりそうだ。(普通はその日で帰宅)


治療の3週目、MGスコア、ADLスケールの改善は見られる。前回治療の経験から、私に治療効果が出るには2~3週間ぐらいと考える。


睡眠 💤

なかなか寝付けないので、睡眠導入剤や眠りのリズム改善薬など就寝前はかなり苦戦。間違えて似たパッケージの薬を飲んで明け方まで眠れず、確認してショックを受けたり・・・💦

…💤最近眠りも良くなっている。翌日だるさや目覚めが全然違う。


いよいよ最終点滴



来週11/4で最終となる4回目のウィフガート点滴。このまま年越し出来ますように!


オンライン講座の紹介


今月、重症筋無力症市民公開講座(2022年第4回)のご紹介

重症筋無力症オンライン市民公開講座
『患者さんの声に答えます。(外科医の立場から・内科医の立場から)』

🔸開催日時 : 2022年11月12日(土) 14:00~15:00
🔸開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
🔸主  催 : アレクシオンファーマ合同会社
🔸協  力 : NPO法人 筋無力症患者会
       一般社団法人 全国筋無力症友の会
        視聴無料!

・演題1「内科の立場から」  大阪大学大学院 医学系研究科 教授 髙橋正紀先生
・演題2「外科の立場から」  大阪刀根山医療センター 院長 奥村明之進先生

この講座はオンラインで開催。どなたでも視聴可能です。視聴には事前登録が必要です。

申し込みページ下記リンク(公式)案内チラシと申込み先のリンクがあります。