2022年12月7日水曜日

ウィフガート2サイクル後の経過【重症筋無力症】

 

ウィフガート-2サイクル終了後の経過

最近、複視と白内障(右目)が良くないので画面を見続けるのが辛いので、ブログの更新も久しぶり。


12月4日 天気☀25℃

沖縄も12月になり、天気も悪く気温も18℃~21℃と沖縄でも少し肌寒く感じる。

(他県で18℃寒いは (・・?)だろう)


12/4(日)天気は晴れ!☀ 太陽さんさん! 気温25℃と暑い日 (・。・;


この日は、眩しく濃いめのサングラスでも目の上に手で日差しを遮る日中。

いまだに眩しさに弱く、瞳孔の反応が明るさについていけず、目くらましのような状態がたまに起こる。

外出は、医療用のキャップを深めに被り、濃いサングラスがないと本当に厳しい。


近所で新店舗のイベントがあった。少し覗いてみた。



今は歩行補助器なしでも、注意してゆっくりなら自力で少しは歩ける。(治療のおかげ)

飲み込みも硬いものは苦手だが、普通のご飯を食べることが出来ている。


治療後の検査

11/11 2サイクル目のウィフガートから1週間後の評価診察

 歩行はかなり良くなった。検査スコアもだいぶ改善された。

飲み込みも悪くない。少し体重が増えてきた。状態は良い方向へ


12/2  1ヶ月経過後の血液検査やその他評価・検査

見え方 

 複視はあるが、それほどひどくない。気になるのは右目の白内障

飲み込み

 むせたりするのは少なくなった。少し体重が増加気味。血糖値も上がり気味。

歩行

 一番改善したのが歩行。腕の力(握力)は、3週前とほぼ変わらない。少しトレーニングも必要かな?症状は改善された。しかし、筋力低下を感じているので市民健康福祉センター(障がい者利用)会員申込み済みなので少しずつトレーニングを考えていることを主治医に伝える。


12/2この日に減薬について検討するとの内容であった。

   タクロリムス(免疫抑制剤)濃度は良い

   6.55(基準値4~9)現状の4㎎で維持。


   プレドニンに関しては複視やMGスコアからまだ減らすには早すぎると思われる

   13㎎で様子を見ることに。


自身でも減らすほどの調子でないと感じているので仕方ない。

全体的には良い方向へ回復しているのでプレドニンも減らせるだろうと期待している。

(ウィフガートの治療回数が増えると効果も長くなる結果が出ているとの話も!)

私の場合、治療後2~3週あたりから効果を実感できている。


11/4(ウィフガート4回め:2クール最終日)の血液検査でIgGが183まで下がっているため感染症へ特に注意するようにとの事。前回(194)

 IgG:IgGは血液中にもっとも多く含まれている免疫グロブリンです。IgGは細菌やウイルスと結合して無毒化し、体を守る働きがあります

 基準値(870~1700MG/DL)


年末、年始

年末入院無しで過ごせるのはうれしい。

少しでも長く効果が持続することを期待したい。


総合支援法

現在通院と移動支援サービス認定を受けている。
更新期限が近づきその手続を済ませたが、今年は特別。

11/17  訪問調査

 3年に一度自宅訪問で調査員が支援の必要性を自宅訪問し調査する。

 また、病院に医師の意見書を渡し(病院から役所へ:書類作成依頼費用なし)