2022年12月30日金曜日

2022年もあと1日【重症筋無力症」】

2022年の出来事とこれからの治療

ここ沖縄、天気が・・・
他県に比べると10℃を下回らないので暖かそうだが
結構12℃や13℃は結構寒い

雨模様や曇が多かったが、この数日太陽も見られる。
18℃ぐらいの気温だが、日差しが強いとき車内は(~_~;)暑い!






体調を崩さないよう注意しながら生活中。

年末恒例の入院治療もなし。何年ぶりだろう (´・ω・`)?

無事年越し出来そう!😁

▪ウィフガート2回目治療後


 くっきり、スッキリでなく
 
 だんだん、ゆっくり少しずつ

 間違いなく効果は出ている。
 完全には抑え切れないのが

 副作用(多分、他の薬の影響)や複視夕方からの飲み込み

▪歩 行


毎日1,500歩ぐらい歩ける(ショッピングセンター内)

ここ最近、一日1,000歩以上歩行できるのは調子がいい時


🤷‍♂️ふと思ったのは…

今の歩行状態では、以前のように旅行するのは厳しいこと! ( ̄ ‘i  ̄;)

これまでずっと…きっと良くなって

     …仕事も…旅行も…肉もたらふく食って…

どれもまだまだ先の様子…残念!

 

これからの治療への期待

次年度の予定 2023


 ★目の手術
 右目の白内障かなり良くない。早く手術したい。

 ★就労
 年明け、A型事業所の見学を予約。(リモートワーク)
 なんとか仕事もしたい。

 ★公営団地への引っ越し
 市営の団地の抽選→当選!(エレベータ付き)
 あとは、入居順位に従って案内が来るのを待つだけ!

2022年は、ソリリスからウィフガートに切り替え

これからどのくらいの期間持続できるか観察中。(ウィフガート)
目の手術のことも考え、ながら3クール目の治療を判断。

重症筋無力症の治療は、自己注タイプの治療の情報も年末に出てきた。
新たな治療に期待は膨らむ。

💉ジルコプランナトリウム

💉エフガルチギモド(皮下注タイプ)

12月18日公開ブログ ヒカチュー
 

年末残念な話

28日エアコンが…

ベランダから異音 w(゚Д゚)w
エアコン室外機から変な音

エラー点滅表示でエアコン停止 (っ °Д °;)っ

今はあまり冷え込んで無いが、急に冷え込むと困る!

29日 電気ストーブを探しに家電量販店2件回ってみたが…

 どちらも在庫なし!?


店 員へ 

 本土が冷え込んで沖縄への入荷が遅れている。
ほとんど品切れ状態。

 『展示品でも良いいから持って帰れるか?』尋ねると

店 員
 『現品限り、現品処分 現品と在庫とあるのは展示品は本物だが…』

 『在庫なし』だけ表示されている展示用で本物でないとの事

 この日は諦めました。 ㄟ( ▔, ▔ )ㄏ


🌞それでは皆さん!

良いお年をお迎えください