ウィフガート2サイクル目開始
vyvgart 治療開始
前回ブログ説明： ウィフガート治療での サイクル＝クール kurドイツ語
体調の不調が続き・・・
治療2サイクル目を開始。
今回の治療スケジュール。
1週目 ウィフガート診察・採血と点滴 10/14
2週目 ウィフガート点滴 10/21
3週目 ウィフガート点滴 10/28
4週目 採血とウィフガート点滴 11/04
前回治療 igG 基準値 870～1700MG/DL
6/17 718 ウィフガート初回時の検査値
7/1 312
7/22 194
8/19 348
今回の病院で担当医による評価・測定 （点数高いのは良くない）😩
QMGスコア 8/19 9点 → 10/14 17点
MG-ADLスケール 10点 → 14点
♿足の力はかなり落ちている。移動支援の補助で病院内車いす移動。
治療の待ち時間
早く点滴治療に入りたいが、診断後の薬発注で薬の到着を待たねばならない。
ソリリス、ウィフガート共に高額な薬で在庫として置いていない。
また、頻繁に使用される（患者が多くない）ものでないので、在庫で置くのは難しいようだ。
待ち時間、昼食時間帯を挟む。しかし、飲み込みが悪いため食べられるのもが限られる。
食欲がわかず、食事で時間つぶす事もできずにただ薬の到着と点滴準備を待つ。
点滴中は、移動支援員の方に食事に行ってもらう。
ベットに横になり点滴を受ける。
約1時間～1時間半（たまに点滴がうまく落ちてないこともあり）時折看護師が様子を見に来る。（バイタルチェックも行う）
点滴の間にスマホなど時間を潰せればよいが・・・
今のような悪化状態の時、腕の脱力でスマホを持って仰向け、横の姿勢でも操作は厳しい。
最近、リサイクルショップで背もたれの大きい椅子を購入。
肘掛けクッションや首クッションなど色々工夫しないとPCなど操作は。
体重によって治療費は変わる。
最近、ソリリスの後継として長期効果の望めるユルトミリスがでたが、こちらもかなりの高額。（私にはあまり合わなかった。それでウィフガートに切替えた。）
使用量が、体重で異なる。ウィフガート1瓶で40kg（体重）
80kg以内なら2瓶で足りる。（体重に応じて処方されます。）
1.5瓶で残っても残りは再使用できないのがもったいない・・・
なんせ1瓶薬価42万ぐらいするので。 (・。・;💦
ソリリスやユルトミリスについて、薬価検索で分かる通りかなり高額。
ちなみに今年（令和4年）1月～5月の医療費のお知らせが届いてた。
約2千万😱 途中ソリリスもあったのでこのぐらい。
あらためて日本の医療制度に感謝。
マイナカード保険証
先月からかかりつけ薬局にマイナカードリーダー設置されていたので、病院とこちらでマイナ保険証登録。
マイナカードを他人に見せる機会が増えて怖い？
医療機関でマイナカードは受付や窓口で見せたり手渡すことはない。
カードリーダーに置いて、暗証番号もしくは顔認証と多少質問に答えて終了。
私は、マイナカード取得から5年以上となる。（電子証明書更新5年）
各種証明発行（コンビニ）でよく利用している。住民票や印鑑証明、所得証明
※各種証明役所で取るより100円安い。（医療福祉サービス更新に必要な証明書など）
特定医療費更新や障害年金申請、身分証明確認時など本人確認（顔写真があるので）によく利用する。
高額医療費との紐連携も予定されている。障がい者手帳や特定医療費についても申請手間や申請コスト削減などへ期待。
福祉サービス更新時期
現在、医療支援 通院移動支援でのサービスと外出での支援認定を受けている。
本日10/18更新手続きの案内が届いていた。（11/11までに更新手続きとの内容）
サービス更新には福祉相談員のインタビューと計画書が必要となる。
今週中に面談を予定。
