ソリリス（エクリズマブ）
1月の入院時、すでにこの準備（髄膜炎菌ワクチン2週間前）をしていた。
2月3日初回900mgスタート！
しばらく1週間ごと通院となるが、その後2週間間隔（1200mg:300mg×4瓶）での点滴となる。
3年ほど前に（MG患者として全国39番目）で治療を受けたが、色々あり半年で中止。
治療後の体調・症状悪化抑制維持が困難な為、ソリリスを再開。
点滴は1時間半~2時間ぐらいですが、受診後の薬発注からの配達、点滴準備などで通院時間を含め7~8時間ぐらいかかる。
この薬かなり高額。
診療詳細内訳や特定疾患自己負担記録を見てその価格に😵驚き！
（以前youtubede 世界一高い薬） 年間50万ドルの内容でaHusやPNHの治療薬で紹介されていました。 World's most expensive drug（5~6年前のCBCのニュース動画）
★日本は、健康保険や特定医療費受給制度があるので、特定疾患認定の自己負担のみで治療が受けられる。
一年前のyoutubeTop 10 most expensive drugs in the worldで、6位にランキングされてましたが…
一度きり使用の高い薬と定期的に継続して使用（ソリリス）とでトータルコストでみると…海外など自身で医療保険加入する国は保険料など大変らしい。
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| 2/9単位間違い修正 300ml（☓）→300ｍｇ（○） |
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次回抗菌剤の件を確認 |
この薬(ソリリス)は、
血液浄化（血漿交換・吸着）、ステロイドパルス、IVIG）などで治療回復させた後、回復した状態を維持するための薬（終末補体阻害剤）。
詳しくは、ソリリスの作用機序で🔍検索！
私の理解では、
エンジンオイル交換に例えると
血液吸着（血液浄化療法） ●エンジン内部をきれいにフラッシング
新しいオイルへ交換 ●ステロイドパルス、IVIG
エンジンオイル長持ち ●オイル添加剤(ソリリス)
あくまでも症状が悪化すれば、治療は血液浄化、ステロイドパルス、IVIGで回復させ、その後少しでも改善状態を長持ちさせるために治療。
エフガルチギモド
VYVGART (efgartigimod alfa-fcab)
Argenx
【重症筋無力症スマホアプリmyrealworldを登録しているので、製薬メーカーのアルジェニクスからメールが届く】
最近ネットのニュースリリースでエフガルチギモド承認の件が重症筋無力症患者間で話題になったが、この薬のメーカーであるアルジェニクスから英文で数回情報メールが届いている。（グーグルクロムで翻訳可）
患者会や、医療関係ニュースリーリースより詳しい内容。7通の情報メール（Argenxからメール）"治療の検討を専門担当医と相談してみて下さい"との事。
色々期待も込め読んでいるが…
治療対象者
この薬に関する内容は、ソリリス同様 抗Achr アセチルコリン陽性の全身型患者となっている。
メールの内容：VYVGART is a new FDA‑approved treatment for
adults with anti-AChR antibody positive generalized myasthenia gravis (gMG)
”VYVGARTは、FDAが承認した新しい治療法です。
抗AChR抗体陽性の全身性重症筋無力症（gMG）の成人”
残念なことに、FDA承認ではMusk抗体やLrp4、抗体ネガティブの方は対象では無いようだ。
2020年2月8日
追記：日本での承認（対象患者）は、FDAと違うようだ。よくわからないが、2月7日ネットで抗AChR抗体陽性を問わない情報を見つけたので、翌日色々調べてみた。公式情報をもとに調べたらたので下記リンクへ
