【第2回オンライン市民講座_2020.8.7】重症筋無力症

 重症筋無力症オンライン市民講座8月開催

🔹8月オンライン（Zoom）市民講座の案内があったのでご紹介！

🔶2021年　第2回『ここまでしっておこうMG』

2021年8月7日（土）14：00～15：00オンライン（ZOOMウェビナー）開催するそうです。

詳しくは（視聴申込や詳しい内容は下記リンクへ）

NPO法人　筋無力症患者会

一般社団法人　全国筋無力症友の会

主催はアレクシオンファーマ合同会社です。10月2日に第3回を予定してるようです。

🔵自身（病状）について

7月は、特定疾患受給者証の更新もあり、入院するレベルの悪化は無い。

とはいえ、重症度分類評価Class Ⅲ b（臨床個人調査票）ではやはり生活上活動するには色々大変。歩きや腕の力がかなり弱くなった。外出などはかなり疲れが出て、帰宅後、横になる時間が多くなっている。

【ワクチン接種】

Covid-19ワクチン接種予約は通院している🏥病院で予約ができた。しかし、8月通院で利用していた福祉サービスで新規の予約が来月いっぱいできない状況にある。😧

移動に関しては、家族やタクシーなど他の手段で調整が必要となっている。😫

【生活面】

現在、今後の生活（経済面）について先が見えない状況。障害年金や福祉サービスについて市の窓口で色々相談中。まだまだ続くCovid-19の規制で相談の為の時間-頻度-場所支障が出ている。

精神面でもかなりつらい日が続く。

明日から8月！　持ちこたえねば!

【ヘム鉄、非ヘム鉄：鉄分不足】重症筋無力症

鉄分不足

通　院

2月28日通院日…移動支援の方と病院へ

今日はあまり混んでいないので早く終わった。

毎回採血があるので、約50分~1時間くらい待つ。

来週の白内障手術の件と歩行状態が少し悪いことを伝えた。

前回指摘された鉄分不足

・・・今回も数値は低い。基準値以下　　`(*>﹏<*)′

重症筋無力症患者は、噛んだり、飲み込んむのが苦手だ。

ヘム鉄（鉄分吸収率が良い）は、赤みの牛肉や豚レバー、赤身のマグロ・カツオ
が良いそうだが・・・

非ヘム鉄食品は、ほうれん草や乾燥ひじきなど

本当は地の滴るレアなステーキでも食べたいが、噛むのが苦手で噛みごたえのない柔らかい食品に偏っている。

鉄の表記を見ると試したくなる

補助食品

スーパーをよく見渡すと…

いろいろな栄養補助食品が見つかる。

ヨーグルトタイプ、ドリンク、錠剤、チーズ

噛む力に問題があるので、本日新しい鉄分補給の食品を購入。

　🍴　明日はマグロの刺身を食べよう！

ネットに見つける希望【全身型重症筋無力症治療】

全身型重症筋無力症の症状緩和に役立つ薬

 ウルトミリス

Ultomiris（ravulizumab-cwvz）

記事によると

フェーズ3試験のデータで、Ultomiris（ウルトミリス）は、全身性重症筋無力症（gMG）の成人の症状の重症度を迅速かつ持続的に緩和したとの内容。

AlexionPharmaceuticalsは現在、米国、ヨーロッパ、および日本でのgMGに対するUltomirisの承認を要求する規制申請書を提出する予定だそうです。

詳しくはこちらサイト（リンク）へ

　Myathenia Gravis News

※英語サイトですが、ブラウザー翻訳機能（chrome : edge）の変換で大丈夫です。

新しい治療薬への期待

久々の治療薬についての内容を期待を持ちながら読んでみた。

どうもソリリスより長時間作用薬（点滴期間が長い8週）のようだ。

ソリリスは2週間毎

公式サイト説明記載

開始投与の2週間後、ULTOMIRISは、成人の場合は8週間ごとに、小児患者の場合は4週間または8週間ごとに注入されます（体重によって異なります）

私もソリリスの治療をしたが、2週ごとの点滴治療（通院）から考えるとかなり治療負担が減ると考える。基本的に対象の病衣（PNH,否定形HUS）、髄膜炎菌に対する注意などソリリスと同じようだ。

ウルトミリスについて

Ultomirisは、Alexionによって開発された2番目の補体カスケード抗体です。同社はまた、ソリリス（エクリズマブ）を開発しました。これは現在、米国、 ヨーロッパ、および 日本で特定のgMG患者の治療に承認されている。

アレクシオンのウルトミリスに関する公式サイトはこちら

　  👉　Alexion Ultomiris

自身の治療

現在、医師からソリリスの治療再開のための入院を勧められている。現状体調はあまり良くない。筋力低下や歩行、食事など少し支障がでている。

新しい治療薬の情報に期待をよせるが、根本的な治療というより、症状緩和と回復状態維持の治療だ。少しでも楽に生活の質を向上できることに期待出来るが、本来望む病気の克服はまだまだ先のようだ。

現在、期待どおりの治療効果が出ていない。既存の治療以上の効果がでる新たな可能性にかけるしかない。

【懸賞当選】当たりました🎯

クロネコヤマトの通知

覚えが・・・

ラインにお届けする荷物の通知『？』・・・覚えがない！？

調べるとライン登録の電話番号が一致していると通知されるとの説明。

『ちょっと怖い！』と感じながら

色々考えた。（会員登録しないと荷物の詳細は見れない。）

7/16金曜日プレドニンの在庫が足りないので後日配送するとの薬剤師の説明。

前にも宅急便で届いたような・・・『多分、これだ！』

7/18日通知で予定された荷物が届いた。

『あれ？』送り主が丸美屋・・・そして荷物内容がプレゼントキャンペーン

懸賞応募

「春のふりかけキャンペーン」現金50万円（訂正7/18_23:15金額ミス入力してました。^^;）でなく、Wチャンス賞の丸美屋商品詰め合わせが当選したようだ！

ネットで見つけた懸賞に色々応募する中『当選！』うれしい。

美味しくいただきます。

西の空！雨雲🌦🌩🌨【更新手続き】

   🌤7月は、何かと忙しい月

青空が見えるのだが、だんだん雨雲が近づき

雷聞こえ、西側では大雨が降っている

青空から・・・

雨雲が…

これは来る（降る）かな？心配しながら市役所と買い物へ🚗

7月は色々やることが多い月。

非常事態宣言解除後に色々動こうと考えていたが…

どうもしばらく無理そうなので、やることは済ませておこうと考えた。

来週、22日・23日・24日・25日と連休になる。申請が遅れるとまずいことから早めに処理したほうが良さそうだ。

  免許更新

病気になって（基礎疾患についての確認もあったが問題なし）7月8日　病気発症後2度めの更新完了。

先週、非常事態宣言まだまだ続くと情報も出たので、体調に問題ないうちにさっさと更新を済ませた。ゴールド免許なので30分講習で終了。

講習で知ったが（準中型免許新設）普通車しか運転しない人や仕事に関係してないと気づかないかも🚚　

ニュースで話題になった高齢運転者やあおり運転に関することを（30分講習でも聞いたが）自宅に戻ってから配布された資料をじっくり読んだ。実際遭遇するし、罰則や対処についても普段から考えておかないと怖い。ニュースであれだけ話題になったが、youtube 動画にあおり運転のニュースは頻繁にアップされている。

いつまで運転できるのか？できれば普通にドライブを楽しめるぐらい回復してくれるのを望んでいるが、私の場合現在の治療で半年から8ヶ月をもたせるのがやっと。移動支援サービスを利用しながらの生活で無理（体調に）をするような運転を避けている。

とりあえず、1つクリア

  国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証

今月末までの期限となったので、役所で更新手続き

この数年、半年ごと入院しているので備えとして更新。本日支払ったのだが、今年度の第1回目の支払いを済ませてないと更新出来ないとのこと。納付書を持ってなかったが、その場で発行・支払いで手続きを完了できた。せっかく役所まで来ているので、別の課で障害年金について相談へ。

2つ目クリア

7/12午後、病院から医療費助成（特定疾患）更新に必要な書類（個人臨床調査票）出来たとの連絡。16日通院なので、この時忘れないようスケジュールへ追加。

あっ！役場からワクチン接種案内があったのでこちらも忘れず担当医と確認。

これもスケジュール追加（スマホ）と通知設定。📱

ワクチン接種を市町村の集団接種会場予約でなく、通院している病院での接種か近くの医療機関での接種も可能か？　ファイザー、モデルナどちらでも良いのか？

👀確認

来週水曜までに特定医療費受給証更新申請が出来るよう準備中。

ちょこドラ16【Google map Local guide】梅雨明け

 ちょこドラ16　

                                                  　　🌏🗺with Google Map, local guide

沖縄地方7月2日梅雨も開け晴天

日差しが強いので熱中症に注意！

ローカルガイド　Local guide

4月　20,000,000閲覧突破から6月で5,000,000も増えた。

🗺　6月　25,000,000（投稿写真閲覧）突破！　★7月5日現在（27,300,000）★

　　😄　8月に30,000,000突破も見えてきた！

今月、ローカルガイドコネクト（Local Guide connect）ローカルガイドのコニュニティー

参加5周年記念バッチも頂いた。

マンゴー

お店でマンゴーを見かけるようになりました。7月15日はマンゴーの日

アップルマンゴーに限らず、少し遅れてキーツ、レッドキーツなど色んな種類が出回る。海中道路の道の駅や農産品異直売店では、手軽に食べられるミニマンゴーなど見かけます。

外食　沖縄市ドライブインレストラン

久しぶりのオークレストラン（沖縄市）。

写真はオークランチ（Cランチにエビフライとからあげチキンウインナー）

残念なことに今は食べられない。

ここ最近飲み込みや噛むことに難があり、飲み込みやすい汁気やとろみ（カレー）は大丈夫だが、フライや歯ごたえがある食べ物は噛みすすめると…

喉に食べ物かすが残る感じと噛み疲れで食事が進まなくなる。

がっつり食事出来ない。だんだん食べることが苦痛に…

今月の祝日は注意！

東京オリンピックの関係で変則的な祝日となります。

　注意：例年だと7月第3月曜日　

　　　　今年だと7月19日（月）が7月22日へ移動します。

　7月22日（木）・・・海の日　　

　7月23日　（金）・・・スポーツの日

　24（土）25（日）休みだと4連休になります。

この変更が決定する前（2020年12月）に作られたカレンダーや手帳は変更されていませんから祝日が違っています。今のうちに修正しておきましょう。