今年もあと僅か 来年は？

9月以降しんどい日々が続いた。

腰痛で1週間・・・9月後半

喉調子も回復か？と思われたが、10月半ばより調子が悪くなり下痢もひどい状態。

10月の受診の時、担当医とも話しましたが肝臓の検査数値（プログラフの副作用）が悪くないので、他の症状には関心ないような・・・。

11月になり、体重は2㎏減り58㎏へ（身長171cm）　　　　病名発覚8ヶ月で6㎏減少

約2年半前　74㎏の体重からこんなに痩せるとは想像して無かった。椎骨動脈乖離で入院。これをきっかけに、10kgをウォーキングでダイエット。　　その後まさかの・・・発病。


　　　　　　　　　　　　　　　　　
喉につかえる感じで食事が苦しい。食欲が沸くはずも無く、外出も控えるようになった。


自分の事は自分しかわからないので、薬を抜いたり調整したところ以前より調子が良くなった気がする。

　　まず、ためしに昼食後の薬を抜くと症状が良くなった。

　　それから、朝・晩のマイテラーゼも食後1時間以上おいてから飲む。
　　1週間後だいぶ良くなった。

今も、喉の調子は万全ではない。でも、2週間前に比べればだいぶ良い。

胸腺摘出について提案があったが・・・

胸腺腫は出来ていないが胸腺の残骸を取り除いたらどうか？との内容。

今、本当に必要なのか？　今の状態はだいぶ改善できるのか？　

まだどうするか決めていない。

手術、入院、その後の事を考えると自分だけの都合で決められない。

来月は12月、今年もあと僅か・・・

来年も変わらない状態なのか・・・不安は募る。

病状悪化？

2014.9.16

8月15日受診以降プログラフ4㎎に増量

1週間後　しんどい・飲み込みずらい・胸の圧迫感

9月12日の定期受診まで眠れない、腕の脱落感や胸の苦しさはひどくなる。

プログラフを1㎎減らして、睡眠導入剤を以前のマイスリーへ変更（5㎎増量）。

2週間後、エコー検査と血液検査など状態を見て改善が見られない場合、入院治療を検討しましょうとの事。

まだ研究段階で確定的な治療が確立されておらず、副作用についてもあまり知られていないような感じがする。（担当医は否定するが、薬のメーカーカタログでは副作用に該当する症状あり。）

このように増悪の繰り返しなら非常にしんどい。

飲み込みずらさから食欲わかず体重はさらに減少。

久々の書き込み

約2ヶ月ぶりの書き込み

大学時代の友人2人と連絡をとりました。
　　　　　　　　（ずいぶん長い間連絡していませんでした。）

知りたい情報があり、職業的に専門なので・・・。

長いこと会っていませんが、1人は去年中学時代の同窓会に参加した別の友人からその日参加した現在の姿を見つけることが出来ました。

みんな元気にやっていると思いますが、それなりに体調の変化はあるようです。（半世紀過ぎれば当然のことかもしれません。）

プログラフ（免疫抑制）2㎎から3㎎に増やしたあたりからだいぶ体調はよくなり、現在4㎎を服用しています。

今は元気に動きまわる（外出後の疲労をさほど感じない）ことが出来ます。
　　（悩みは、ほぼお腹をこわしている状態が続き、ひどいときは5、6回トイレへ駆け込み）

最近わかったのですが、少なめの食事にしないとどうもすぐにお腹の調子が悪くなるようです。

体重がかなり落ちたので、「たくさん食べよう！」と思い過食ぎみだと・・・どうも体が無理をするようです。

通院のスパンも1ヶ月ごとに様子を見ることになりました。このままの状態を維持できるように願うばかりです。

体の調子は良さそう

昨日は、天気も晴れ曇りで久々に洗車へ出かけました。

今年の2月から体調が悪く（疲労感）給油所の洗車機しか利用していませんでしたが、
ここしばらく、外出時の疲労感もそれほど無く自分で洗車出来そうだということで
高圧洗浄できるところへいきました。

帰宅後も以前のような疲労感はなく、（以前は出かけただけでぐったり）帰宅後に
仮眠をとらずに過ごせました。

薬の効果が出ているのでしょう。ただ、お腹がゆるく、多少下痢気味なのは
副作用のようなので仕方ないと思いますが・・・

本日からしばらく雨のようです。（週末は晴れ間の予想が変わっていました。）
せっかく洗車（ＷＡＸまで）で車をきれいにしましたが、残念な天気が続くようです。

来週末に検査の予定ですが、このまま安定で過ごせたらと思う毎日です。

腹の調子が

最近、腹の調子が良くない。
先週の木曜日あたりから、夜中に便意をもよおす。

ひどい症状ではないが、これも薬（プログラフ）のせいだろうか？

冷たい飲み物がとくに腹に来るようだ。

お腹を冷やさないよう温かい飲み物を採るようにしなければ・・・

蒸し暑いと冷たい飲み物がほしくなるのだが、体調に気をつけないと
体力も落ちそうだ。

以前に比べ、外出時の疲労感は少ない気がする。
あまり長い時間で出歩くと疲労による眠気が襲ってくるが
足のだるさは以前と比べだいぶ感じられない。

今週から朝の散歩を始めようと考えていたが、あいにくの天候（今週は悪いらしい）
でしばらく散歩は出来そうにない。

明日も雨の予想なので、買物ついでにショッピングセンターでぶらぶらしてみようか
と考えている。

あまり動かない生活を送っているが、体重は増える様子がない。
運動もしないので（食欲減退、）食事の量も少し減っているのか59㎏～60㎏あたりを
維持している。

3年前75㎏近くあった体重もウォーキングの努力で10kg　落とし、それを維持するため
食事に気を使い、運動を続け努力していたのに・・・

今は何もしなくても、どんどん体重はへり続けている。

免疫抑制

免疫抑制　・・・　　プログラフ　2mg

飲み始めて5日目

体全体の疲れと顎の疲れ（食後）は改善しているようだ。

様子見の2週間は、少な目の処方との事だが、症状緩和になっているようだ。

外出（買物）をするとき、買物カート使用で無ければ非常に疲れが出ていたが、
手持ちかごでも大丈夫な気がする。

明日、外出してみて体の疲れ具合がどの程度違うか確かめてみる。
（免疫抑制の為、外出を控えていた）

人ごみはなるべく避けたほうが良さそうだが、

念のためマスクをして
人の少ない時間帯を選んで

平日働き盛りの中年が、にサングラスにマスク姿は怪しい感じがするが・・・

これも病気で仕方がないのだが・・・

ストレス解消に運動もしたいのだが、（1年前までは毎日5～6ｋmウォーキング）
　　　以前は疲れることも無かったのだが・・・今は・・・無理。

帰りの上り坂でダウンしそう。

以前は、近所のドンキホーテまで歩いて行けたのが・・・とても遠くに感じる。

買物して、帰りに荷物を持って勾配のきつい坂道を1.5ｋm登って行く　・・・

想像中・・・

　　　　　　　　　　　　　・・・　不可能！　

　来月の通院まで経過観察
　最近蒸し暑い。体調管理に気をつけ悪くならないよう祈る毎日です。

免疫抑制治療

沖縄病院通院日

前回から2週間後の状態を確認。

仕事（休職に戻ったこと）
生活面の不便について説明（外出時の疲労）


結局、免疫抑制治療を始めましょうとの事で、本日よりプログラフ1mgの2カプセルを夕食後に飲むことを承諾した。

前回、ステロイド治療の件も出たが、まず免疫療法から・・・


普段の生活に支障をきたさない状態を作るためには、現在のマイテラーゼでは抑えきれないとの事。

通常3カプセルとの事だが、2カプセルから始め2週間様子を見て（副作用等）増量を決めるとの事。

症状の安定・維持できれば、この状態を保ち仕事や生活を戻していくことを目標とするようだが、完全に障害の無い状が無理なことは理解している。

免疫力が落ちてくるので、風邪ひかぬようマスク、うがい手洗いを忘れないよう注意しなければ・・・

薬局で、新たな薬の処方と他の病院（脳外科、内科）から処方されている薬に加え、これから薬を増やされることに不安を覚えていることを相談したが・・・

必要（医師の判断）なのでこのまま続けていくしかないだろうとの事。

椎骨動脈解離で退院した頃7種類の薬を処方されていたが、同時に飲む種類では5種（総数で6種）
この状態で胃の状態が悪くなれば胃薬を加えられまた7種類のへ戻っていくのか・・・

今の症状が良くならなければ、さらにステロイドなどどんどん薬漬け？

　この不快な状態はいつまで続くのか？いつか爽快な朝を迎える日が来るのか・・・先が見えない。



たまには写真を投稿

出かけようと靴箱の隅を見てみると不審な袋？　　　使用済みインクジェットカートリッジを発見。

出かけるついでにリサイクル（家電店）へもって行きました。

悲しい知らせ

本日悲しい知らせがありました。

現在、休職中で朝から同じ病気に苦しむ方々のブログをチェックしていたのですが、
ご本人がお亡くなりになられたようです。

週2～3度の更新がありましたが、先週は一度も投稿がありませんでした。

ブログ主の彼女からお礼とご報告との形で本日投稿がありました。

先月もいくつかお気に入り登録したブログの新規投稿がなく、しばらくして
従兄弟の方からの報告を見かけました。

生活、仕事、病気への向き合い方・・・色々助けられる内容を提供されている方々に
感謝します。


ワタシ（@tachyon516）さんご冥福をお祈りいたします。

人生を整理

明日で今までの仕事に整理をつけたいと考えています。


これからは、身の回りの整理（自分の生活）


やっておくべきだったのに先延ばしでやらなかった事

・・・全てを書き出し

　　　　スケジュール化

　　　　　　後はこれらをこなして行く


当たり前の事なのに・・・プライベートな部分で出来ていなかった事

仕事よりこちらのほうが重要だったのかも・・・

仕事ではきちんと出来ていたのに自分自身の事は・・・


　日々動けるのですが、見た目以上に疲労や症状は良くありません。

　一番の心配は口や喉の違和感
　
　移動するのが大変きつく感じていること

　買い物するのが大変疲れる　　（もっときつくなるのか？）


本当にこのまま生活していけるのか？

積極的に副作用の強い治療を受けるべきか

以前から通っている脳神経外科の医師のアドバイスどおり、胸腺摘出を積極的に申し出るべきか

何もせず様子を見ているだけよりましなのか？（胸腺腫は見つかりませんでした。）



色々悩む毎日です。

特定疾患医療受給者証申請

本日、特定疾患医療受給者証が届いていました。

期限は9月末ですが、7月に更新手続きをしなければなりません。
（手続きから通知まで2ヶ月）

なぜ？これほど時間がかかるのか・・・。

手続き期間中は、申請中の内容で薬代や医療費（一部負担はこれから）は免除との内容ですが・・・。


最近、瞼の状態や口や舌への疲労、違和感が収まりません。ちょっとした移動もかなり疲れが出てきます。

状態は悪いほうへ向かっているようです。

何も考えず気楽にとは思いますが、性格はそう簡単に変わるはずもありません。

仕事のや生活のストレス・・・　　　

今後の事を考え・・・

何も良いことは浮かんできません。

職場への復帰

2014年5月7日（水）

ゴールデンウィークが明け、職場へ復帰しました。
5月7日、5月8日　2日を職場で過ごしましたが、帰宅してからの疲労を感じています。
それほど動き回ったつもりはないのですが、足や腰にに感じる疲労感はまるで1日中肉体労働をしていたような疲れを感じます。



このブログを書いている5月9日は、通院日です。午前中脳神経外科・午後神経内科（別の病院）となり、移動もあるので結構つかれると思います。

脳神経科の薬をジェネリックにし、薬局も1か所にしようと考えています。
重症筋無力症の禁忌薬も結構あるようなので、一か所でチェックできるようにしたいと考えた事、薬の待ち時間を無駄にしたくないのが理由です。

本格的に仕事を続けることができるかどうかわかりません。しかし、このまま安静に自宅療養していてもどのくらいまで回復？　　　　めどはありません。

ただ、ふつうに動けるので無理せず体調に注意して仕事をするしかありません。

生活しながら自分に合ったペースで仕事をやっていくしかないのだと・・・。

今はそれほどひどい症状はありません。

ただ、会社も自分もストレスや疲労で悪化するかもしれないので様子を見るしかなかったし、以前の立場ではその責任と役割上仕事を続けるとこは不可能な事はわかりました。

今日は晴れそうです。日差しに注意しないと瞼が落ちてきます。

ゴールデンウィークどう過ごす？

ゴールデンウィークも後半へ

連休を楽しむ気分になれない今年のゴールデンウィーク。

仕事も休んでいるので休日が待ち遠しい状態でもなかったので・・・。

兄弟家族のキャンプへの誘いがあったが、

日差しの強い日中の外出は体調を崩すだけだし・・・

『それじゃ、夕方涼しくなってから顔をだしら？』

との話も厳しいとの返答もできず・・・

夕方から脱力感が強いので・・・困ってしまいました。

色々説明をつけないといけないのですが・・・周りが色々理解するまで時間がかかるようです。

これから日差しも強く暑くなりそうですが、体調の変化に不安を感じる日々です。

会話しづらい

4月18日伊計島へ行った時、知人を少し声を交わした時に気づいたのが会話しづらい事。

最近コンビニで店員に声を掛けるとき、何度も同じ言葉を繰返さないと聞き取れないような事が続いている。

この数日口周りがだるい感じがするが、あまり会話をしていない。会話すると疲れるからだ。

このまま来月の仕事復帰が出来るのか・・・。

だんだん日差しも強くなり、サングラスをしていても瞼が下がり気味である。これから夏に向け不安になってきた。

暑くなったり、寒くなったり

体重は昨日は日差しも強く、暖かい（暑いくらい）の天気でしたが、本日は少し肌寒い天気です。




病名がわかってから約1ヶ月たちました。先週よりも体調は良いのですが、体重がまた落ちました。


3年前未破裂右椎骨動脈解離で退院した後、半年で体重が68㎏から76㎏に増加「やばい！」と思い、ウォーキングを始め1年半で10kg（76㎏→66㎏）減量に成功。

2013年3月頃、足の痙攣や夜中にこむら返りがひどくなり、ウォーキングをやめました。しかし、運動や食事制限を何もしないのに体重はどんどん減り、2013年4月から2014年現在までに6.5㎏減少しました。（昨日の体重59.5㎏）

朝からしっかり食べていますが体重は減る一方です。

努力して体重を落とした時期もありましたが、何もせず体重が落ち続けるのは不安です。体重減少と今の病気と関係あるのか解りませんが、今週胃カメラの検査を予定しています。

今はただ、新たな病気が見つからないことを祈るだけです。

第14回 あやはし海中ロードレース大会 美ら海inうるま2014

4月6日（日）

うるま市海中道路で第14回あやはし

マラソンが開催されます。

いつも職場でボランティア（給水）の手伝い

をしていましたが、今回は参加できません。

ボランティアのＴシャツもサイズを注文して

いましたが・・・。

今の体では、ボランティアどころではありません。
現在の体力がどのくらい持つのか解りません。


ボランティア

献血を定期的に行ってきましが、抗アセチルコリン
が多くなければ献血にも問題ないとのインターネット
情報もありました。

しかし・・・
ＲＨマイナスでたまに献血要請がくるので、
近くの献血バスにて確認したところ、
血液が使えないというよりも、体調が悪くなる
可能性が高いため献血しないほうが良い
（自身のため）との返答でした。

今後どうなるかわからない難病じゃ献血
はもう無理なことでしょう。

たまに献血するのも楽しみにしていたの
もなくなりました。

釣りもあきらめたし・・・
でも、旅行はどうしても
行きたいと願う日々です。
（このためにビデオカメラ買ったのに）

注文のめがねが出来た。

ブログを作成していると・・・

携帯電話が鳴り出した。

見知らぬ番号（病院？県福祉保険事務所？）
登録してないと表示しないのでなんだろうと・・・

先日注文していた商品が出来たとの連絡

予定では9日頃との案内であったが、もう出来たのかと
思いましたが、早くできたのでうれしい知らせです。


病気で療養休職中ですが、復帰するにも必要なものを
揃えようとパソコン用にめがねを注文していました。

病気のせいで、明るいところが苦手となりました。
外出用に偏向サングラスを2週間ほど前に購入しましたが、
蛍光灯の光にも反応するようで、薄いカラーレンズ
が室内用に必要となりました。

薬で瞼を開くことが出来ますが、光の強い場所は
疲れるのか瞼が落ちてくるのが解ります。

外は天気も良いので、昼食に出るついでにめがねを
受け取りに行きます。

週末ですが、帰宅後はこまめに部屋を掃除でもしようかと
考えています。

診断から病名確定まで

2014年3月3日
予約をしていた沖縄病院神経内科を受診
問診やＭＲＩ検査を実施。

紹介状に添えられたＭＲＩ画像から脳卒中
の可能性は見られないが、念のため再度
ＭＲＩを実施するとの説明。
ＭＲＩ検査後付き添いの長男を外に出し
診療室に指導医と思われる先生と研修医
数名が入り、色々と調べた。氷で冷やしたり、
体の反応や目の動き等。

ＭＲＩの検査の結果炎症が見られるの事であったが、
脳の異常は無いと説明があった。
このとき、重症筋無力所の疑いがあるので
明日、検査をするので来るよういわれた。

運転出来る状態に無かったので、兄に連れて行って
もらったが、明日は難しいとの事で、バスで、
行くことにした。

3/4（これは何をしているのかは、ネットや本で知った。）

検査内容：

1. 血液検査
2. 筋電図検査
3. テンシロン検査

検査前に、指導医と研修生の見学して良いか
尋ねられた。

後に理解できたが、めったに無い病気の検査を
研修医に指導していたのだと・・。


1の血液検査は、3/14に結果が出るので、この時
ＣＴで胸腺の検査をすると説明。

2と3の検査で重症筋無力症で間違いないだろうとの
事で、この日からマイテラーゼ2回/1日を処方
治療開始と説明された。

14日までに特定疾患の書類を準備するとの説明
に「特定疾患て何ですか？」と聞き返したが、
あまり良くわからない説明（病名についても）
薬の対症療法ですととの説明も良くなるのか
解らないまま、薬を受け取りに行くと薬剤師から
この病気の治療は大変だと説明があり、不安・・・。

帰宅後病名をネット検索し、情報を集めた。

2014年 重症筋無力症（ＭＧ）と診断されて

病気の発祥～初期の診察

2013年12月末から風邪が治りにくく、翌年1月まで咳きが続く状態

帰宅後、本当に疲れたと感じながら、早く寝る。　　

年齢による疲労感や体力が落ちたと考え、これも年のせい？

　　（周りの友人達も同じだと言っていた。）

2014年2月12日（12日会模合）にて向かいの左側にいた友人から、

左目がおかしいとの指摘を受ける。（左まぶたがとろーんと垂れた状態）

この日、帰宅後鏡の自分を見て、最近色々忙しくて疲れているんだなーと

思い、目薬をさして就寝。

それから1週間後、瞼は半開きの状態になり、2/21中部徳洲会脳神経外科にて

ＭＲＩ検査

（3年前に右椎骨動脈かい離で入院していた事から、右側麻痺を疑い脳卒中の前兆の可能性を考え受診）結果、脳に関する危険（緊急性は無し）がないと判断され、帰宅。

2/27　瞼はほぼ開かないぐらいに悪化し、救急が外来を受診するが、翌日担当医と相談したほうが良いとの説明で、2/28　中部徳洲会脳神経外科の担当医と相談した。

結果、「脳から伝達した後の問題だろうと専門の神経内科を紹介する。」との事。そして紹介状を渡され、診療予約を取ってもらい、翌週の月曜日に沖縄病院へ行くことになった。