2023年8月1日火曜日

引越し&台風6号(カーヌン)接近!【重症筋無力症】

新たな生活へ ~引越し




これからの自立した生活を続けるため、エレベーター付きの公営団地に応募していた。

🎯障がい者での抽選で申込。(この前あった県営は残念ながら落選)

   市営団地は?・・・当選! 😂

入居審査書類も送り、最終入居案内の連絡を持っていた。


それから・・・

工事が(建替え物件)遅れ予定より遅くなっているとの連絡はあつた。

ついに来た!

入居可能の案内。(さあ、これからやることいっぱい!!(≧∇≦)ノ)


現在住んでいるアパートの家賃負担は厳しいので、

早く色々処理したいのだが・・・

体も思考力も衰え思うように動かない(進まない)。と


気持ちと行動(動き)うまく噛み合わない。 (ノへ ̄、)


それでもなんとか障害者支援サポート(手続き)を受けながら

・引越し(兄弟・友人)の力を借り9割ぐらい完了(7/29引越し開始)。

・転居先が生活できる状態になるまで、現在のところで生活。8/6で引越し完了の予定。

💪体調変化(症状悪化)に注意し、無事完了したい。


🌀台風台風6号接近!


大型で強い台風!? 沖縄地方接近中😟

沖縄本島直撃する予想

転居先は、現在の場所からかなり近いので、生活準備(生活品の配置)など少しづつやっておきたいのだが・・・どうも無理そう。(速度ゆっくり)


🏥ウィフガート4クールへ


7/28通院日 

引越しのことで、周りに助けてもらいながらの引越し。やることは多く体にも影響が出始める。

前回治療から2ヶ月のタイミングで4クール目の治療予約。悪化がひどければやはり入院治療しかないので、無理しすぎないよう注意!(自制は結構難しい)

引越し後も色々あるので少し不安・・・

今月(8月)は特定医療費更新や病気について自治会への説明。補装具(車椅子)申請と一時レンタル申請など・・・

他に何か忘れてないか?

支援相談員の力を借りながらがんばるぞー!

どうか無事過ごせますように🙏!


2023年7月12日水曜日

【重症筋無力症】ウィフガート服用患者向けサポートツール

 2023年9月開始予定!

”MG最新の情報通知”が入ったのでお知らせします。       route329




ワタシ・リズムダイアリー

Argenx アルジェニクス・ジャパンは、『ウィフガート』服用患者向けのサポートサービスとして【ワタシ・リズムダイヤリー】について発表しました。


ワタシ・リズムダイアリーは、ウィフガートの投与日や症状・体調を記録できるLINE公式アカウントを使ったサポートツールです。


何ができるか?

①体調の記録   MG-ADL、MG-QOL15r-J 5段階評価記録

②MG治療の記録

③入力情報をグラフ化


データーとして管理でき、これらを基に医師に相談。記録データより症状変化や治療リズムを把握。次の治療サイクル投与につなげます。



ワタシ・リズムコール

電話サポートサービスが受けられます。



LINEへのユーザー登録及び詳細

ワタシ・リズムダイアリー登録方法及び詳しい機能は公式サイト

👉 アルジェニクス サポート情報(ワタシ・リズム)

argenx ジャパン 重症筋無力症 HP


2023年7月11日火曜日

【重症筋無力症】vyvgart皮下注(vyvgart Hytrulo)/Rystiggo UCB

新薬情報まとめてみました。

( ̄︶ ̄)↗ 白内障手術後炎症などなく、通院は2ヶ月後。


まだ画面の文字を追うのが苦手。ブログ更新には、(文字入力・文書チェック)何度も休憩が必要。腕の力もまだ弱く、音声入力併用(助かる)。

目の筋力がゆるい感じで本当に疲れる。
PC操作を忘れ無いよう・・・(入院や不調で最近あまり操作していない)

少しずつブログ記事を更新します。


久々、重症筋無力症新薬に関する情報が出たので、海外の情報をまとめてみた。

2023年米FDA(食品医薬品局)MGで)新薬の承認



◼Rystiggo ベルギーUCB


概要:

ロザノリキシズマブとして知られる 

Rystiggo  抗アセチルコリン抗体、抗musk抗体両方に対応

FDA (米国食品医薬品局) 抗AChR/抗muSK- 2抗体に対応する米国FDA承認唯一の治療薬。

皮下注射により投与される。

週一回6週間投与する必要性。数か月以内に米国内患者へ提供予定。

日本の規制当局へも提出されている。決定は来年予定。


元記事

2023/6/27 リンジャー・シャピロ博士著~myathenia Gravis news

”FDA、gMGの治療薬としてRystiggoとして知られるロザノリキシズマブを承認”

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