Google mapに追加した場所が◯◯◯！🎉【ローカルガイド】

 グーグルマップから通知

🗾自分が地図に新たに追加した場所

閲覧件数1,000万超え！

投稿写真の閲覧総数は、67,605,406（9/14）

来月には70,000超え見えてきた😙

去年、今年5月頃まで重症筋無力症の増悪で入院期間も多かった。あまり地図情報の投稿も出来なかった。かなり投稿回数も減らした。

6月から開始した重症筋無力症の新薬（ウィフガート）のお陰で歩行もだいぶ良くなり外出も増えていった。

現在、ローカルガイドレベル8だが、来年9を目標にコツコツ地図情報の投稿を続けたい。

持病（重症筋無力症）の話

ウィフガート休薬・観察期間の通院

9/9での検査MG状態は悪くない。スコアでの改善が見られる。

この日右目の白内障手術について眼科（別病院）の先生の意見と今後のスケジュールについて相談した。色々調整も必要で年内は厳しいかも？

手術の予約がcovid-19の影響やMGの関係で、眼科と神経内科がある前回（左目）と同じ病院への紹介との事。後はその時の状態が要項なら進められるがこれは今の治療がうまくいく事を願うしか無い。

年内2サイクル目のウィフガートをタイミングを見て開始予定。しかし、血液吸着に比べればかなり体と精神的負担は少ない。これは嬉しい。

年末の入院治療無しで年を越せるのは何年ふりだろう・・・

かかりつけ薬局とマイナ保険証

マイナカードを保険証として現在の病院への登録は済ませていたが、9/9通院、帰宅途中のかかりつけ薬局（自宅近く）カウンターにマイナカードの読み取り機を見つけた。

早速機械での読み取りと顔認証を済ませた。

📳デジタル化

荷物を減らしや日常の薬の管理にスマホは便利。

私が通院、薬の管理で利用中のスマホのアプリ。

　🔸QRコードで登録のお薬手帳　

      　harumo

　🔸健康保険手帳　　　　　　  

        マイナポータル

　🔸血圧や体重の管理アプリ　 

        血圧ノート

　🔸主治医とのやりとり（メモ書き）

        グーグルキープ

   🔸障害者手帳

　    ミライロID

　

台風11号接近2022年/買い物・髄膜炎菌感染症

 台風11号接近（ヒンナムノー）

ショッピングセンター駐車場

普段の雨天時の買い物（平日）でも大変　(・・;)

店舗入口に近い障害者駐車場は天候が悪い日は最悪😡

どうにでも解釈できる名称の表示もどうなんだろう？😕

店舗・場所ににより、【優先・多目的・おもいやり】別に専用駐車場にしていない。

8月31日沖縄地方台風11号接近でご覧のようにパンやインスタント麺の棚が・・・

インスタント麺（8/31）

食パン菓子パン棚（8/31）

午前11：00頃の様子

インスタント麺は箱から陳列棚へ移すのが間に合わない様子も見たが、SNSで確認すると他の店舗でも同じ状況も見られた。

棚ががら空きなので人が見られないが、他の棚、通路は人でいっぱい。

追記：9/3　

🌀11号

変な動きの台風沖縄八重山地方に向かってます。しかもゆっくり　(・。・;

本日食料少し買い出しへ🚗

沖縄本島も天気は雨で風も少し強まっています。

8/31のようなパンコーナーやインスタント麺売り場がガラガラの状態はなかった。

しかし、パン売り場が品不足でした。

気圧の変化はかなり体調に影響します。台風が早く去って欲しいものです。

レジはまだ・・・先

普段休日や混みそうなイベントの時はなるべく買い物は避けるようにしている。

今回は台風接近で仕方ないが、免疫低下させるウィフガートの治療や免疫抑制（タクロリムス）など人混みを避けたいが仕方ない。

今はショッピングカートに掴まりながら並んでいるが、待ち時間の長さは結構堪える。

youtubeチャンネル

脳神経内科専門医　櫻井謙三　youtube チャンネル

重症筋無力症について扱っているのでリンクを共有します。

ユルトミリスとソリリス治療に関係する髄膜炎菌ワクチンについて説明しています。

治療リスクをきちんと理解することは大事。

重症筋無力症治療

☆髄膜炎菌ワクチン接種は公的医療保険でカバーされています。

ウィフガート治療サイクル後休薬（6週目）ｇMG【vyvgart】

治療サイクル後（休薬期間）経過

 8/19（金）通院

内容：血液検査

　　　8月19日血液検査結果（検査済み欄は次回記載）

ACHR

抗アセチルコリン受容体抗体は、胸腺摘出後徐々に数値に出なった。もともと数値は0.3～0.5の低い数値。0.1上がるだけで立てない・歩けない状態へ・・・

（症状の増悪があるので低い数字（基準のもっと下）で変化はあるかもしれません。）

igG

igG(自己抗体)が減少することにより信号伝達（神経→筋肉）を改善。基準値を大きく下回りますが、想定内なので驚くことはない。

治療についてアルジェニクス（薬メーカー）から患者向けパンフに詳しい内容があります。担当医へ請求すればもらえるはずです。

治療開始後数値はどんどん下がっていきます。

　基準値（870-1700）

5/16　　1253　

6/17　　718　

7/1　　　312　

7/22　　194

　　　　　　8/9の結果は、次回受診。

投与からしばらく経つので数値は上がっていると思う。igGが上がれば症状が出てくると思います。これがどのくらいまで耐えられる（日常生活活動への影響）のか？

次回治療開始のサインを見極める必要があり。

免疫抑制剤

タクロリムス（免疫抑制）濃度が上がっているので次回の数値で減薬判断するそうです。（現在5㎎/1日）

　4～9　（基準値）　　7/22　10.1

治療期間中の注意

igG(自己抗体)が下がるので、免疫力は下がります。特に普段から感染症などに注意が必要です。

私の場合、人混みを避け帰宅後の手洗い・うがいをかかさないだけです。

総　評

　　MGADLスコア

　　前回13（治療2週間後）→10（今回の値）

　　全体的には良い。測定値や自覚症状など改善が見られる。

気になる点

☆腕や足上げの時間は良い（正常値にあと一歩）力がない（出ない）感じや測定値　左17　右23でちょっと・・・

最近、動かない（動けない）期間が多く、かなり筋力低下も考えられるので少し筋トレも必要なのかも？市営の健康増進センターへの利用登録カードを作ったので、周りに人がいる状況で無理せず出来ないか検討中。

疲れやすいからと言って全く動かないと体は硬くなり、廃用など筋力低下が起こります。少しでも動くよう心がけています。（工夫が必要です。）

🚗体調も良くなっているのでちょっとドライブ🚗

外出時の写真撮影

少し歩行の状態も改善しているので花やフルーツなどを見かけると車を止め、スマホのカメラでパシャリ！📷

沖縄の住宅地でこのようにドラゴンフルーツが実った庭先結構見かけます。

ドラゴンフルーツ

うるま市芸術劇場
ムサエンダ属

MGの症状というより・・・

スマホなど動画も撮ってみるのですが、手ブレモードを使用しても指先の震えで安定しない映像にショックを受けてます。かなり強力な手ぶれ補正付きビデオカメラでも編集ソフトの補正機能を追加して映像を安定させるなど・・・加工が必要です。

小さなネジ締めなど細かい作業が手の震えのため出来ません。それでも3年ぐらい前に比べればかなり良くはなっています。

電子部品のハンダ付けやPCパーツ交換・追加など楽しんでやってましたが、発症後出来なくなったことの一つです。