治療サイクル後(休薬期間)経過
8/19(金)通院
内容:血液検査
8月19日血液検査結果(検査済み欄は次回記載)
ACHR
抗アセチルコリン受容体抗体は、胸腺摘出後徐々に数値に出なった。もともと数値は0.3~0.5の低い数値。0.1上がるだけで立てない・歩けない状態へ・・・
(症状の増悪があるので低い数字(基準のもっと下)で変化はあるかもしれません。)
igG
igG(自己抗体)が減少することにより信号伝達(神経→筋肉)を改善。基準値を大きく下回りますが、想定内なので驚くことはない。
治療についてアルジェニクス(薬メーカー)から患者向けパンフに詳しい内容があります。担当医へ請求すればもらえるはずです。
治療開始後数値はどんどん下がっていきます。
基準値(870-1700)
5/16 1253
6/17 718
7/1 312
7/22 194
8/9の結果は、次回受診。
投与からしばらく経つので数値は上がっていると思う。igGが上がれば症状が出てくると思います。これがどのくらいまで耐えられる(日常生活活動への影響)のか?
次回治療開始のサインを見極める必要があり。
免疫抑制剤
タクロリムス(免疫抑制)濃度が上がっているので次回の数値で減薬判断するそうです。(現在5㎎/1日)
4~9 (基準値) 7/22 10.1
治療期間中の注意
igG(自己抗体)が下がるので、免疫力は下がります。特に普段から感染症などに注意が必要です。
私の場合、人混みを避け帰宅後の手洗い・うがいをかかさないだけです。
総 評
MGADLスコア
前回13(治療2週間後)→10(今回の値)
全体的には良い。測定値や自覚症状など改善が見られる。
気になる点
☆腕や足上げの時間は良い(正常値にあと一歩)力がない(出ない)感じや測定値 左17 右23でちょっと・・・
最近、動かない(動けない)期間が多く、かなり筋力低下も考えられるので少し筋トレも必要なのかも?市営の健康増進センターへの利用登録カードを作ったので、周りに人がいる状況で無理せず出来ないか検討中。
疲れやすいからと言って全く動かないと体は硬くなり、廃用など筋力低下が起こります。少しでも動くよう心がけています。(工夫が必要です。)
🚗体調も良くなっているのでちょっとドライブ🚗
外出時の写真撮影
少し歩行の状態も改善しているので花やフルーツなどを見かけると車を止め、スマホのカメラでパシャリ!📷
沖縄の住宅地でこのようにドラゴンフルーツが実った庭先結構見かけます。
ドラゴンフルーツ |
うるま市芸術劇場 ムサエンダ属 |
MGの症状というより・・・
スマホなど動画も撮ってみるのですが、手ブレモードを使用しても指先の震えで安定しない映像にショックを受けてます。かなり強力な手ぶれ補正付きビデオカメラでも編集ソフトの補正機能を追加して映像を安定させるなど・・・加工が必要です。
小さなネジ締めなど細かい作業が手の震えのため出来ません。それでも3年ぐらい前に比べればかなり良くはなっています。
電子部品のハンダ付けやPCパーツ交換・追加など楽しんでやってましたが、発症後出来なくなったことの一つです。