2022年6月14日火曜日

✎入院中の期日前投票✎

 📝入院中の不在者投票

不在者投票、期日前投票



自分は、病気になってから選挙は期日前投票。

体調が良い状態かあるいは家族同行で🚗。

駐車場からの投票所への距離、天気や体調と歩行状態などいろいろ考えるより、役所で期日前の空いた時間が手っ取り早いし、障害者専用駐車場からも近いことも理由。


遭遇した入院中の期日前投票

タイミング的にめったに無いことだが、

長期入院や入院頻度が多いとこんな場面に出会う😯。


去年2021年の10月26日~11月20まで重症筋無力症悪化、そして入院。

 Ivigと血液浄化だと約1ヶ月は入院😢

 この頃👉2021年10月31日(投開票) 第49回衆議院議員選挙

このときは、入院前に投票を済ませていた。


このとき血液浄化療法が始まるまでの間に見かけたのが期日前投票。立会人やら説明など期日前投票について見かけた。

このことで、入院中でも期日前投票ができることを知ることになった。


🏥その後、入院中の期日前投票について調べたのがこちら↓


指定施設

✎ 選挙管理委員会が「不在者投票施設に指定した施設や法令で定められた施設」として登録されていれば、病院で不在者投票することができます。


入院中期日前投票の申込み手順


①入院中の病院への確認 

 各都道府県の選挙管理委員会が指定した病院かどうか?または、各選挙管理委員会へ問い合わせ


②病院長を通して必要書類の請求 

投票期日は不在者投票と同じ告示の翌日から投票の前日まで



期日前投票詳細について


総務省の『投票制度』検索か、各市町村の選挙管理委員会





2022年6月9日木曜日

ステロイド(プレドニン)減薬

 💊減薬15㎎→13㎎へ

去年からフレドニンを少しづつ減らした。

 15㎎でをこの数年続けていたが、

  ソリリスを再開(今年2月)するあたりから👉14㎎

  👉そして、現在13㎎(5/3~)


 薬(ステロイド)による副作用(血糖値、眼圧、白内障等)も出ている。

 このまま減らせるよう期待 🙏。


💊鉄分不足と薬

毎月血液検査をしている。

抗ACHR (胸腺摘出後数回0.2NMOL/L以上検出したが、現在基準値以下)
IgG   (自己免疫)基準値以下だが、さらに新薬(予定)で下がる見通し
タクロリムス 毎回基準値内【7-8】を保っている。(基準値:4~9) 

 噛みづらく、食事が菓子パンやプリン・やわらかく簡単に食べられるものでなんとか自宅で過ごしていたが、去年の10月転倒したり歩行なんで外出できず入院となり、その後今年1月と4月末の入院後なんとか食事面の改善もできるようになった。

 結果、ステロイドの影響もあり血糖値の上昇が見られた。しかし、現在数値は下降しており改善が見られる。

なんとか食事で鉄分の補給を従ったが。基準値54~181μg/d1に対し36と少しふらつき(めまい)を感じながら過ごしていたが、今月よりフェロ・グラデュメット(鉄分補給)を処方してもらった。

数年前ににも試したが、胃や食道への負担があり、3日目に担当医に相談し中止。
少し胃酸が上がってくるようだが、以前よりましなのでしばらく続けられそう。
できれば、普通に食事で補給したいのだが、噛む力が弱く肉類が普通に食べられない悲しい(ToT)。
改善がなかなか見られないので今はサプリや補助食品に頼るしかない。





2022年5月31日火曜日

ブログ再開 約二ヶ月ぶり【重症筋無力症】

 😷久々の投稿

ここ最近の病状

2021年末、症状悪化から入院。(10月~11月)

治療:血液浄化・吸着療法/Ivig

(食事がうまくできず体重7~8kg減)

飲み込みが悪く、退院後も全粥


2022年 明け状態維持の為、1月IVIG治療のため入院。


2月からソリリス再開(3年ぶり)するも4月末に入院。(歩行難)

体調優れないのに、うんざりするニュースばかり・・・


SNSも見る気にならず(勝手におすすめでデマのようなものが出てくる)、

何も手につかず、2ヶ月近く経過。

年末入院前に手続きした障害年金や障害者手帳の認定・交付などなど色々書きたい話題はあった。しかし、体調がなかなか戻らず、気づけば5月も今日で終わり。

6月から新薬ウィフガート(エフガルチギモド)の治療に切り替える準備中。

5月9日発売。病院で使用可能な準備(打ち合わせなど)準備を進めている。

(6月内で開始)

ソリリスは6月1日で終了予定。





ウィフガート

ウィフガートは点滴で、1クール4回は毎週通院となる。

現在治療中のソリリスも4週は同じくそれ以降2週間隔での通院である。とりあえず、4週後は様子をみるので、ソリリスのように定期通院は無く少し楽になりそうだ。

現在主治医から聞いている話では、血液浄化(吸着療法で治療7回)で治療効果が良かったので自分に最適な治療かもしれないとのうれしい内容。治療効果に期待したい。😁



お知らせ

6月は重症筋無力症啓発月間です。

2022年6月11日(土)14:00-15:00 

2022年第二回『最新の治療の話』

オンライン市民公開講座 ZOOM 視聴無料

 主催:アレクシオンズファーマ合同会社

 協力:NPO法人   筋無力症患者会

    一般社団法人 全国筋無力症友の会

事前の登録申込みが必要です! 

   問い合わせ先:アレクシオンファーマ合同会社 

     japan_patientadvocacy@alexion.com