【ステロイド副作用と眼科】重症筋無力症

  ⛨4ヶ月ぶりの眼科通院

今回、散瞳検査なし。😁

これまでは散瞳検査があったので、大体タクシー通院　🚕

本日、体調面で近場なら運転も大丈夫そうなので自分で運転。

  ステロイド薬による目に関する副作用

　重症筋無力症の症状でなく、その治療に使われるステロイドの副作用として

• 白内障
• 緑内障　　

目に関する症状に気をつけなければならない。

脳神経内科の担当医（通院している病院に眼科がないため）から眼科での検査を勧められる。

眼圧が高く、そのリスク管理のため眼科に通い始めた。

両目とも眼圧が高い（現在は正常９状態が続いていたので緑内障を気にかけていたのだが、左目白内障が進み　2020年3月手術。

  6種類の薬を処方

現在両目合わせて6種類の薬が出ている。左目（白内障手術）だけに使用していた薬が、今日から右目（一日2回）にも使用することになった。明日の朝、間違わないように注意しなければ！　

(っ °Д °;)っ　　おっと❗　明日は水曜日。

週一回の飲み薬（骨粗鬆症）も飲み忘れ注意！！

  🎸6月9日（ロック：ROCK）の日

腕に力が入らず、（攣りの症状や震えも）なかなかギターが弾けない（2年ぐらい放置の時期も！）

たまに曲を思い出し（楽譜を引っ張り出し）弾こうとするが、症状がひどくなり始めると数週間、数ヶ月弾かないときも・・・・

とぎれとぎれ（弾かない時期が長くなる）曲を忘れてしまう。そのたびに楽譜を引っ張り出す。

重症筋無力症で腕に力が入らない症状もあるが、

指によって、うまく動かせない指が出てくる。（パソコンのキーボードで入力難）

繰り返し運動に弱い病気なので、あまり時間をかけた練習（繰り返し）動かしづらくなる原因となる。それで、10分～15分程度でやめる。ギターに限らず、他のことで大丈夫だろうと調子にのって作業していると後で苦しむこととなる。⊙﹏⊙∥

それでも・・・症状が安定しだすと『又頑張ろうか！？』　と考え出す。

最近、その繰り返しでアコースティクギターは弾く。エレキの方は随分（数年）アンプにつないでない。（ギターケースにいれたまま）

6月9日ロックの日だから・・・

せめて弦の交換だけでもしておこうか？

しかし、弦交換後の指の攣りがひどいのも覚悟しなければ　~(>_<。)＼

一年前 / 一年後【6/5今日は芒種】

 一年前の想い

 スマホに一年前の思い出通知 

Google　フォト（通知）で一年前（今日6/4）の写真を見ながら想うこと・・・

この時、Google Guideレベル7から8へ上がる時でちょっと頑張って出かけていた。

ドライブでうるま市昆布周辺で撮影📷。　　なつかしい。

天気も良く、建物が（確か以前は喫茶？店だったような・・・）

すごく目立つ（何かアミューズメント施設の入り口の様）のでパチリ！👀

Kid's Heaven International School

海外の建物に見える！青空に映える

 当時（一年前）抱いた希望と現実 

この頃の体調（重症筋無力症の状態）を思い起こす。

2020年6月末に入院治療（IVIG：8日間）

 それまでは血液浄化とセット治療（だいぶ悪化するまで我慢）していたが、

飲み込めない、歩けない（立ち上がりも困難）限界まで粘って入院決意との流れを

早めに治療することで入院期間と血液浄化を省くよう相談しての入院だった。

6月初旬（この撮影時）は、入院無しで持ちそうだ！と期待もあった。

6月後半生活に支障（歩行困難）が出始め入院を決意。そして入院治療へ・・・

よく考えてみると、この数年普通に歩けていない。

（長い距離を歩けない。4車線の横断歩道もちょっと自信がない）

この頃、治療が終われば

　　　😃来週には・・・

　　　😊きっと数ヶ月・・・

　　　😁一年もあれば・・・

　　🌙体調や症状は安定、良くなっているだろう。

　　🌙仕事もしているだろう。

　　🌙ちょっとしたドライブ（ヤンバルあたり）自力で出かけられる。

・・・それから一年　現実は、想像（期待）したものとは違っていた。

既存の治療で症状緩和（改善）されるが・・・それは数ヶ月・・・

現実は・・・😥十分満足する結果を得られていない。

 これから 

海外サイト（MG関連）のメール通知を登録・通知オン

ソリリス2018年11月～2019年6月まで治療。

その後効果があまり得られず中止。

他に自分に合う治療が見つかることを祈る日々。

海外のリツキシマブやメザキタママブ（TAK-079）他の病気で使用されている治療薬が重症筋無力症に効果があるとの情報や治験。重症筋無力症に関するサイト情報を見逃さないよう定期的に関連サイトのチェック。（登録メールに新着通知）の

5月の不調（特に背痛）で精神的にだいぶやられた。

一年後、どのような状態でこのブログを振り返るのか・・・

 芒  種 

6月5日今日は、芒種

以前は気にしてなかったことが気にするようになった。

これまでは、
カレンダーは日付ぐらいしか見てなかったが、

通院日や薬など6月予定を書き込みながら気になるキーワード

6月5日（土）芒種（ぼうしゅ）

芒種！？・・・？？？　(￣ ‘i ￣;)

芒(のぎ)を持つ植物の種を蒔く頃（のぎ：イネなどの穂先にある針のような部分）という意味があります。芒は、麦や稲などの穂を付ける植物の種にありますので、麦や稲の種を蒔いたり植えたりする時期という意味になります。

縁起：この時期に何かを始める（種まき）に良い時期

　　　2021年の芒種の期間：6月5日～6月20の期間だそうです。

以前は思いついたが、

何をして良いのかわからない。（思い浮かばない）

一年後、笑顔になれる種まきを今日は考えてみよう！

【重症筋無力症オンラインフォーラム2021】第3回

 オンライン形式【重症筋無力症】フォーラム

今日から6月

6月12日更新　NPO法人筋無力症患者会HP新着情報確認

5月沖縄梅雨入り直後は結構天気が良かったが、このところ梅雨らしい天気が続いている。

気圧の変化は体調に影響するのか？天気が悪いと体調も良くない。

先週後半よりかなり背痛は改善したが、睡眠（なかなか眠れない）と不規則な生活で起床や食事、意欲・関心ごと等かなり乱れが出ている。精神的にも何か切り替えるきっかけがほしい。

 オンラインフォーラムの案内 

Covid-19の影響でオンラインフォーラムが開催されたが、今回3回となる開催案内が届いた。

　

 公 式 案 内 

お問合せ先：重症筋無力症フォーラム2021　事務局

事務所問い合わせ：6/1により平日10：00から17：00．6/18のみ10：00～18：30

 電話番号　03-5823-2116　メール：myrealworldmg@do-c.com

　参加方法やZOOMへのアクセスについては下記ホームページを参照

　　👉　JMGA 一般社団法人　全国筋無力症友の会公式HP

 開催日 　

　　　　2021年年6月18日（金）午後7：00～午後18：15　

 概　 要 

　　　　毎年6月は「重症筋無力症啓発月間」です。

啓発月間に開催されるこのフォーラムは、MG患者さんの生活に及ぼす影響を評価する国際研究であるMy Real World MGの最新データー紹介や米国での疾患啓発活動の様子にMG情報サイトの紹介も予定するようです。

 登壇者 

国際医療福祉s大学医学部主任教授/MRW　MG研究科学詰問委員

　　　　村井博之先生

NPO法人筋無力症患者理事長/MRW MG研究科学詰問委員

　　　　垣川礼子　氏

 参加形式 

このフォーラムは、重症筋無力症の患者、家族、医療関係者に限らず、どなたでも参加出来ます。

パソコン、タブレット、スマートフォンからZoomへ接続し参加出来ます。

参加URLや操作方法については、JMGA 一般社団法人　全国筋無力症友の会公式HP　
にてご確認ください。（前回掲載ありました。）

※6/11　16：30現在　まだ新着案内はアップされていません。しばらくしてチェックしてみてください。

追記：2021年6月12日

　NPO法人筋無力症患者会　参加URLや内容掲載確認しました。詳しくはそちらへ！

主催：vitaccess社

後援：NPO法人　重症筋無力症患者会　一般社団法人　全国筋無力症友の会

賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社　argenix

　注目の治療薬　

最近、更新されたMyathenia Gravis Newsに新しい治療の組み合わせについて重症筋無力症患者のコラムが掲載されていました。内容はリツキシマブを使用した治療について書かれています。（現在順調との内容）　

注意！海外で国内での内容ではありません！

国内では別の病気が対象で治験などの段階です。

時折、海外の情報に希望を見つけ出し心が折れないよう努力してますが、5月はだいぶ体調が悪く（特に背痛）Covid-19による雰囲気も精神面のダメージになりました。現在定期的にIVIGの治療を受けていますが、治療後の副作用がひどくなっています。既存の治療では短期的な症状改善で、通常活動（仕事やレジャー）するほどの改善を得られていません。早く自分に合った（効果の高い）治療が見つかることを願う毎日です。

 分子標的薬　リツキシマブについて 

厚生労働省難治性疾患実用化研究事業～

http://www.nmo-utano.com/original2.html#a01

引用

「リツキシマブ」は、国内では2001年に『B細胞性悪性リンパ腫』の治療薬として承認されているそうです。

”リツキシマブは、生物学的製剤、分子標的薬と言われる注射剤であるため、体内にある目標物（ターゲット）にだけ作用させることができる特徴があります。"

"そのため、通常の抗がん剤のように、全身への副作用が少ない上に、髪の毛が抜けてしまうことや吐き気で食事が出来ないなどの副作用はほぼ見られません。”

海外では「重症筋無力症」での治療薬としての治験が行われているようです。

＃重症筋無力症　＃抗体　　＃治験　＃リツキシマブ