2020年7月13日月曜日

【LRP4/アグリン】重症筋無力症 myathenia gravis

 myasthenia gravis news
    最新の情報











最新の研究報告が掲載されていました。
 

『LRP4/アグリン抗体陽性重症筋無力症の臨床特徴多施設研究』
学術誌『筋肉と神経』に関する記事です。

重症筋無力症患者の80%はアセチルコリン受容体(ACHRs)
を標的とする抗体を有する。約10%は筋肉特異的キナーゼ
タンパク質(musk)に対する抗体を有する。

残り10%のほとんどにアセチルコリン・MUSK両方について陰性の
DNMG(2重血清陰性)になるようです。

最近さらに”神経筋接合部にある他の2つのタンパク質、LRP4および
アグリンを標的とする抗体、特にDNMG患者の特異性が見つかり
ました。”とあります。

調査、研究でDNMGの中15%にLRP4やアグリン標的患者にいずれかの
抗体を持ち・・・発見とあります。

LRP4などについては、名称を患者会広報誌や医療講演会を聞かれた方も
いらっしゃると思います。

これらについて症状や治療効果についてレポートがあるので
参考までに。

詳しくは、下記で直接確認してみてください。
英語のサイトですが、グーグルクロム(ブラウザーで右クリックし、
翻訳(日本語)でほぼ読める内容に変換されます。
※PCでの確認
スマホやタブレット、ブラウザー別、OSなど色々条件で異なると
思います。

2020年7月10日掲載記事です。



2020年7月11日土曜日

世界初の装着型サイボーグ【HAL】

youtubeで久々にHALを見つけたので紹介

数年前、沖縄初導入の頃直接リハビリ室で見せてもらつていた。
(当時入院治療中)

私の通う沖縄病院にHAL治療のプログラムがある。

個人差や状態ですべての人に効果が出るわけではない。

しかし、可能性はある。

技術は人々を笑顔にするために進化している。


全国に体験施設が結構あるらしい。



サイバーダイン社・・・ターミネーターかよ😁!!
自分は胸腺摘出(正中切開)で胸骨を
チタン合金のワイヤーで留めているが
ここにスカイネットのワードがつくと
ターミネーターの世界だ!


2020年7月6日月曜日

臨床研究情報ポータルサイトの紹介

  国立保健医療科学院

  臨床研究情報ポータルサイトの紹介


   上記リンクからアクセスしてください。
”このポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究(試験)の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。
このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています
上記が引用したサイトの説明です。

 病名を検索にかけると治験募集や海外の治療に関する情報を得ることが出来ます。
特定疾患やその他難治性の病気で苦しむ方々に最近見つけたサイトを紹介したいとブログに書きました。

去年、重症筋無力症で ソリリスの治療を受けましたが私には合わなかったようで・・・

中止しました。残念です。

病状は安定せず、入退院を繰り返しています。私にあう治療が見つかるのを願うばかりです。

だから諦めません。きっといつか効果的治療で、元気な体で旅行したい!

ホウオウボクがきれいに咲いていたのでパチリ