MGと目の症状【ダークモードの利用】

MGで起こる目の症状

1.眼瞼下垂

瞼がさがり、眠たそうな表情といわれるが、私の発症初期は、友人から

疲れているんじゃないの？

鏡に映った半開きのような表情に自分で『がんばれ！』と仕事疲れと思いながら

過ごしていた。

しかし、約半年たった昼の休憩後、左瞼を開けることが出来なくなる。

神経内科のある病院を紹介されるまでは軽い脳卒中を疑っていた。

2.眩しさ

重症筋無力症に罹患してから、光が異常に眩しい。

室内からみえる外の明かりが、異常に白飛びして眩しい。

入院中病院で検査があるとき、仰向けで見上げる天井の照明を目を閉じた

状態でも、まぶたから強く光が感じられる。それを手のひらをかぶせしのいでいた。

ネットで医療用のオールシーズンの医療キャップ買い、入院中や自宅でもまぶたの
近くまで深くかぶり、明るさを調整している。

アイマスクを携帯してなくとも役割を果たすので便利だ。

3.複視

ものが二重に見える。私の場合、左側方向が悪い。正面から常に二重に見えているわけではない。

左方向を見るのに視線を移動すると物が2つに分かれる。

上側に視線を向けると2つに見えてくる。ただ、体調によることが多く、入院治療後はかなり良くなる。

運転するときは、目で左右確認（サイドミラー）を視線で追うのでなく、顔自体を動かしてみている。

4.目に優しいダークモード・ダークテーマ

パソコンやタブレット、スマホの画面も明るく輝度の調整ができる。

明るさは控えめのほうがいい。

PCやアプリケーションによって、黒基調のデザイン設定で好みの画面を選べる。


ダークモードやダークテーマは節電効果があると言われるが、目に異常
があり、ブルーライトカット目の負担軽減など試した人にはやってみる価値あり。

　windows10　ダークモード例

　　　　デフォルト白のモード

  　　　　黒で表示を切り替え

　目に症状がある人には、このダークモードは本当に助かる。
　　

1リットルのペットボトル

入院3日目　昨日よりIVIG開始

いつも願うのは針がうまく刺さりますように！ 🙏

点滴の針がうまく刺さらない（最近は血管がわかりづらいらしい）
3-5回/日やり直すことある。

血管がもろいのか途中漏れたりとか・・・

普通3日ぐらい持たせるのだが、IVIGの治療5日間
毎日針（ラインどり）をやり直すこともあった。

ラインどりと看護師が言っていたので針がうまく
刺さると『いいね！』ボタン押すね。
　　　・・・と冗談で言ったことがある。

退院するときには右腕・左腕・・・手の甲もすごいことに！

【なんかヘビーメタルの入れ墨をいれた腕のよう！】

写真に撮ったこともあるがひどい状態になっている。

『虐待写真みたいだね。』と言われたことも　😰

1リットルのペットボトル

　　左は1000ml　　　右は530ml　

普段、中途半端でコスパの良くない1リットルボトル。

（スーパーで2㍑ボトルより高かったりする）

入院し、筋力がないと2リットルは重すぎて使いづらい。

1リットルでちょうど良いくらい。（このサイズで持てる）

入院中身内には食べ物（お菓子類）いらないと告げている。

重症筋無力症の症状で呑み込みが悪いので食べ物はいらない。

（ステロイドの副作用で糖尿のリスク）

（入院食もわらかめの食事を選択する）

だから今では、ミネラルウォーターだけ届けてくれる。

しかし、初期の入院の頃は2リットルペットボトルを持って

来たり・・・自分は持ち上げきれず困っていた。

腕の筋力のことは『？』わからなかったと思う。

歩行がおかしいぐらいにしか理解していなかったかも！

ペットボトルで困るのがキャップが開けられないとき。

夕方から夜に新しいボトルのキャップが開けられずナースコール

することもある。

1リットルペットボトル・・・😵

中途半端コスパ的に2リットルを買うほうがいい。

そのようにしか感じていなかった。

だが、この病気、または入院で体が思うようにいかないと

やっと理解する。（病院内でも実際売れてるようだし）

『必要（需要）があるからこそ存在』

身を持って知る！　😭

9回目の入院

本日より、約1周間治療入院。
IVIG治療で5日間点滴を行う。

悪化する歩行をなんとか食い止めるため入院を決意。
睡眠もよく取れていない。（夜間の攣りや痙攣）

なんとか入院せず年を超すのが目標であったがやはり難しい。

来週月曜日に退院する予定だ。