お金が溶けだす『2025年 夏』🍉【重症筋無力症】

 厳しい！
(´°ω°)値上げ

値上げ！

コンビニ🍙おにぎりのニュース

”200円/時代”到来！

　ネット記事タイトル…

スーパーでも日用品・食品がどんどん値上げ。

インターネット電話やその他サービス、手数料

値上げのお知らせしか見かけない。

”お安くしました”　”料金プラン値下げ”

最近見かけない…

お米もこの数ヶ月トクバイチラシに載らない。

医療機関文書作成費

w(ﾟДﾟ)w！！そんな中

特定医療費（指定難病）受給者証に必要な書類

”臨床調査個人票”

今回窓口に申請すると、値上げの案内…

＋1,100円(税込)　値上げ…

(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

6月1日からの料金改定

更新申請受付期間7月1日～9月30日

私は、1年分の管理票写しを7月末で〆て8月提出予定。

最近の値上

・受給者証返送用の切手代・・・値上げ

・近くの格安コピー機（1枚5円）10円。5円/1枚は無い。

（現受給者証、保険証、自己負担上限管理票年間、障害年金受給写し）

・今のところ値上がりはないのが住民票や所得課税証明発行代

　（マイナカードで窓口でなく、コンビニ交付だと100円安い。）

 窓口　￥300　→　コンビニ　￥200

特定医療費（指定難病）受給者証がなければ

治療を続けるのは無理。

今回の文書作成費の値上げで、更新費トータル￥7,000超え。

暑さを増すこの夏

クーラーで電気代もかかる。

お金がアイスのように

『溶ける！』

光熱費節約も限界。

FcRn治療開始

FcRn治療開始🏥

ウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート

トータル15サイクル目　

7月18日よりスタート。

嚥下がイマイチ　😞

体重更に減る。

財布も体調も厳しい2025年夏

有料道路障がい者割引や巻き爪のこと【重症筋無力症】

有料道路障がい者割引

　　　巻き爪のこと

体調7月

👣　巻き爪　

『イタタタ』😰

巻き爪で外出はきつい！

 2019年頃も酷かった。

歩行困難で足に圧をかけることが減り、

巻き爪になる。

歩行補助器で少しでも歩くように…

近くのスーパーへ

大した距離動くわけでないので😩

巻き爪は避けられない。

いまは、巻き爪用テープで対応。

毎日2,000ぐらい歩けていると状態は良いのだが…

ひどくなるようなら病院で処置してもらおう。

嚥下

7月になり、少し良くなった感あり。

夕食はまだまだ良いとは…（朝・昼は何とか）

噛む回数が多いと嚥下が悪くなるので

先週からおかゆ（5分）で食べることに。

毎朝の嚥下体操（少し効果あったかな？）

今週受診予定なので、このまま維持できればウィフガート

あまり良くならなければ入院治療へ

とにかく無理せず良くなることを祈る。

体重も56kg台へ（ベルトも調整せねば(_ _;)）

有料道路障がい者割引更新手続き

障がい者手帳交付を受けている方

事前申請が必要な制度。

初めての更新

申請後初の更新（8月上旬期限）

更新期限2ヶ月前から受け付けるとのこと。

制度について詳しくはここ

👉　nexco西日本

     　　　別サイトへ移動。

今回初の更新へ（更新申請が必要。）

自身所有車、運転でなくとも利用できる制度

3年ぐらい前

私は自身の車、ETCカードなどを登録。

自分で運転する前提で福祉サービス窓口で登録していました。

（病気初期は自身で通院）

現在

今は、長距離運転を自身で行うことができない。

福祉サービスの通院支援・移動支援を利用。

申請すると、障がい者手帳の別紙へ記載(登録)

道路介護として承認シールが貼られる。

道路介護とは、障がい者本人が同乗し、本人以外が運転。

　通行券と障がい者手帳を精算時に料金所へ提示）

私は、現在自動車登録なし（自身の車両）

しかし、タクシー、介護車両、親族友人の車両

レンタカーや代車であっても割引が受けられ助かる。

手続きは役所の福祉サービス窓口で受け付けている。

必要書類（障がい者手帳や自身の車両の場合車検証など）

（事前に電話確認したほうが良いでしょう。）

私は、混む時間帯や血液検査（受診予定の1時間前）のある時によく利用する。