2024年10月21日月曜日

スーパームーン&ヒフデュラ3サイクル開始【重症筋無力症】

10月満月


ハンターズムーン

10月17日は満月。

10月の満月は「ハンターズムーン」と呼ばれる。

さらに、今年2024年最大の満月🌕️スーパームーン。

今年最も大きく、明るく見える。


ベランダより撮影
少し雲がかかって残念🙁


ヒフデュラ3サイクル開始


前日17日満月を眺めながら

18日ヒフデュラ 3サイクル1回目

治療記録アプリ(Line)

わたしリズム

治療予定の入力の通知に従い明日から4週の予定を入力。だいぶ前から次回治療予定を入力するよう勧められていたが…

通院治療前日急いで入力。

皮下注射場所を記録できるので、看護師が病院記録を確認する前に全集確認と今回の注射部位の記録ができる。

アプリを確認しながらヒフデュラ開始。


造影CT

19日は、2021年以来の造影CT検査

血液検査値があまり良くないのと前回からだいぶたったので今回CTと胃カメラ検査(次週)を予定。3週目は骨密度と来月までヒフデュラと検査が続く。


造影CT検査の結果は???

特に心配するようなことはなく、一安心。

色々食べたい(栄養接種に必要)と思いながらも食べ得られない事があり、特に肉類に関する栄養が不足している。

食べたいのに食べられないのは苦しい。


次週の胃カメラは難関。この病気の方は知っていると思うが…涙目。

何度か定期的に色んなやってきたが、検査ではこれが一番きつい。

経鼻内視鏡(鼻から)もあるが…

何度か試したが、わたしは鼻からの内視鏡無理。😭


退院したら🥩特大ステーキをと考えながらもう8年ぐらいたった。

ヒフデュラ治療目標記入欄に書くと叶うか!?

ついでに イカ🦑 タコ🐙も書いておこう!