アルジェニクス
ウィフガート ヒフデュラ
治療前体調報告で、医師より『もし間に合えばヒフデュラを始めましょう！』との提案。
今回８クール目のウィフガートに変わる治療として皮下注タイプのヒフデュラ開始！？と思われたが・・・
GW前4月第一回目の治療
・・・今回手配間に合わず、次回の通院で、（今回8クール終了から1ヶ月後）治療を開始する。
次回ヒフデュラ治療に備える
今回点滴前に製薬メーカーから出ているパンフレット病院で頂き、治療に備え治療や薬について勉強中。
💉自己注射はちょっと怖い感じ😱
腕に力がなく、うまく動かない・持てない症状はあるが
・・・細かい作業は苦手。腕に震えあり。
果してうまくできるようになるのか？
MG患者をサポート”アルジェニクスジャパン公式サイト”
去年からアルジェニクスのMGサイト（米国）で薬につてい確認はしているが、治療までにじっくり読んでおきたい。（本年度日本での認可でアルジェニクスジャパンサイトでもヒフデュラについて確認できる）
 |
| スマホ画面 |
アルジェニクスジャパン公式 ウィフガート、ヒフデュラサイト
https://www.patients.vyvgart.jp/vyvdura/gmg/
2024.01.31 ヒフデュラサイト公開
2024.03.15「ヒフデュラ」について公開
「ヒフデュラ」投与について公開
こちらに患者向けサポートサービス「ワタシ・リズム」について説明がある。
ワタシ・リズムはLINEアプリを使用して体調管理、治療記録が出来る。私も現在の治療、ウィフガートで利用している。
ヒフデュラ成分の違い
ヒフデュラは皮下投与型のエフガルチギモド・ボルヒアルロニダーゼ2つの有効成分を含む。
皮下注による薬の効果（ボルヒアルロニダーゼ）の成分がエフガルチギモドの成分の拡散吸収を促進するよう。効果も良い方に出ること期待。
治療結果を確認しながら薬の継続、あるいはもとの治療に戻すかを判断。
結果良好なら自己注射を通院中に練習しながら、自宅投与できる体制を整えるとのこと。又、治療の効果を見ながらステロイドの減薬も検討していく。
ステロイド目標は5㎎/日
現在10㎎/日 どこまで減らせるか？
ステロイドの副作用のせいで、骨密度（骨粗鬆）や糖尿病の心配、緑内障や腎機能、ムーンフェイス等他の診療科の検査も交えた治療はかなり負担になっている。
医療費の負担は特定医療費の範囲なので費用負担は自己負担範囲のみ。（MG関連で認められた治療は特定医療費で負担）
しかし、他の診療科や病院へ定期的通院と予防のための薬など精神的や肉体的にもダメージがある。
少しでも減薬（特にステロイド）できれば、今の生活は変わる。少しやりたいことを増やせることを期待したい。
