発病初期

2016年全身型へ歩行困難

外出時の体調不良

2014年5月3日

前日外出（友人と弟に会う）で、かなり疲労感が出ていた。本日も午後より買い出しのため外出したが、スーパーの中で異様な感覚を覚えた。めまいでも無く、店内の蛍光灯に異常反応？気分が悪いわけでなく、何かおかしいと感じるが表現できない。なにかやばい感じがするが・・・

買い物を早々に切り上げ、帰宅。夕方まで横になる。前日の疲労から回復していないのか？足や腕が疲れている感覚は夕方まで消えない。

5月7日に仕事へ復帰する予定で、外出や日中活動に慣れようとしているが体調を継続するのが難しいのかどうかこの連休中に判断しなければならない。

マイテラーゼを飲み続けているが、体が慣れて効きが今一なのか？暑くなり、日差しも強いせいか瞼の状態も以前に比べ良くない感じがする。

日中活動を安定して継続できそうになければ、職場復帰は当分様子見となるが早く生活を取り戻したいのが今の願いである。


1ヶ月半過ごして

3月半ばから休職し、4月終わりで1ヵ月半となった。
日々買出しへ出かけると疲れが出てくるようになり、
4月17日頃から口の違和感を感じると話しづらく感じる。

日差しが強いせいか、外出すると片目が落ちてくる。
（外出時は偏向サングラス）

声を出して、しばらくすると喉から出ているのではなく、
胸から息を吐き出すような感覚で辛く感じるように
なり、あまり会話しないようになぅた。
（お店の人に話すと何度も言わないと伝わらない。
　　どうも声が出ていない？）

自分ではろれつは回っているが、声があまり
出ていないような気はする・・・。

口が疲れると風船を膨らませた後のような感覚
口まわりの筋肉の力が弱っているのか定かではない。




仕事への復帰　（5月復帰を望んで）

夕方、だるさが出るのは仕方ないのだが、寝込んで
いるわけでもなく、あまりやることも見つからず
（気分転換に遠出のドライブなど出来ればよいのだが・・・）
あまり動き回り疲れをためる訳にもいかず、日々過ごすのは
きついもので・・・。

仕事への復帰もしたいのですが、受け入れ側にしても（働かせ方
やポジションなど）色々ありそうで、早期復帰については悩む
のが本音でしょう。

難病についてお互いに解らないことも多く、
（病気が解ってから約1ヶ月半）
私自身も「仕事は、どうかと聞かれても」
やってみなければ解らないことだらけなので・・・
「大丈夫心配要りません。」と言えない。

いくら傷病手当があるにしても、経済的には厳しくなるので、
まわりが「あせらず、ゆっくりしたら！」
　　　　　　　　あまり、のんびりしていても不安になるのが本音。

特定疾患受給者となり、負担を軽減してはくれますが、収入も
減（傷病手当2/3）となります。又、所得2012年度に対する自己負担分
は、確実に増える。

症状を緩和するため、外出用の遮光眼鏡、室内用カラーレンズ、ETC購入。

色々生活するうえでの出費もありました。そこに消費税が8％）

健常者でも障がい者でもない難病を患った者は、症状が軽いうちはどうにか
周りの理解を得る努力をし、働く場所を見つけなければいけない・・・。

一般的には下記のようなことを考える。
　・会社の理解がなく、自主退職を相談される。
　・自身が居辛くなってやめていく
　・周りに迷惑にならないよう無理して病状悪化→結果やめる

幸いにも、私は、居辛くなることは無いのですが、不安はいっぱい。

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病気の記録
　2014年

県の相談窓口での薦めも
あり、病状や日常気づいたこと
をここに記録することにした。

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2014年2月
体調不良・・・瞼の異常
脳卒中の前兆？　　
脳神経外科の主治医のところへ

結果　　脳の異常なし　・・・　一安心
　　　　　　　　　　　　
　3年前、、後頭部の痛みから病院へ
　首の痛みと勘違いし、整形外科を受診。
　レントゲン異常なし。痛み止めで様子見
　との事で帰宅させられる。

　その日痛みで一睡も出来ず、翌朝別の病院へ

　待合室での自分の様子を見ていていた看護士
　が受診の前にＭＲＩへ行くよう配慮してくれた。

　しかし、撮る場所がが違っていたらしく再度
　脳神経外科医の指示する箇所を検査。（ＭＲＩ2回目）

　未破裂右椎骨動脈解離と診断。
　「すぐ入院です。今から立ち上がらないように！」
　血圧が高く、救急処置室へ・・・。
　それから一週間ベットから起き上がらないよう
　制限つきの入院となった。　〕

今回の診断で、主治医から神経内科領域の
診断が必要かもとの話で、紹介状を準備
してくれた。

紹介状を持って神経内科へ

2014年3月3日　　　　　　　　
　紹介状を持ち別の病院へ
　最初は脳卒中を疑われ2度目のＭＲＩ
　しかし、聞きなれない病名の疑い
（重症筋無力症かも？明日、検査するので
　来てくださいとの事）

3月4日検査
　検査は、血液の結果を待たず、
　重症筋無力症と診断。

3/4以降　沖縄病院にて
病名確定後、マイテラーゼ朝晩
の2回処方。

仕事は午前中で済ます。状態を見て

午後早めに帰宅4時頃

3/17午前中気分が良くない

胸が苦しい（約一週間続く）

薬による副作用　下痢、だるさ

ちくちくする痛み　お腹が鳴りっぱなし

10時から帰宅。

その後、有給にて会社を休む。

3/14以降薬を1日3回となった。

3/20頃から胸の苦しさは無いが、

喉がかかる感覚を覚える。

夕方になるほど・・・

喉の違和感

飲み込めないなどは無い。

首が疲れる。

時折、腕や体のいたるところで

ぴくぴくする感じが出る。

4月から唾液が異常に出るように

なった。（夜に唾液が良く出るので

心配になる）

調子が良くないと思えばすぐに

寝る。


4/5　前日、弟が訪ねて来た。
差し入れを持ってきてくれた。

インターネットの話題やブログの事や
職場復帰のことを話す。
弟が帰った後、いつもの
喉にかかったような感じが良くなっている
事に気づいた。

翌日、喉の調子は良くなっているようだ。

4月はじめから続く喉の調子は、逆流性食道炎
によるだだれによるものらしい。（胃カメラ検査）

胃酸を押さえる薬の話も出たが、症状は軽い
との内容なのでしばらく様子を見ることにした。

胸焼けの症状は感じられないのだが、
あまり薬の数が増えるのもどうかと思い
症状次第で考えたい。

4/17現在、喉には相変わらず違和感あり。