年越す前に下書き未投稿公開！【全身型重症筋無力症】

 7月に下書きした投稿記事

これは意外と知られていなかった！！

少しでも情報を広げるためにも年内で公開投稿と考えた。

ブログの過去記事チェツクしていると引越しで下書きのままに気づいた。

～7月25日下書き～

知らなかった！

有料自動車道改正　♿障がい者割引制度😲

たまたまyoutube チャンネルで改正の解説ビデオを見つけ、これを知った。

現在自動車税の免除の恩恵を受けているが、近辺を体調の良い時だけの運転。片道約1時間の通院往復は支援を利用している。

この割引制度（改正）だと自身の運転や自身の車以外での恩恵が受けられる。行動範囲を広げられそうですぐに役所で手続きを済ませた。

（事前に役所で障がい者手帳にシールを貼ってもらう）

2023年3月より施行された障害者手帳所持者への割引

現在：障害者一人１台（利用する所有車を事前登録）要件緩和

これによりどう変わった？

事前登録のない自動車（車両）を利用する場合、障碍者手帳と本人同乗（本人・介護者による運転）の確認と行います。（本人所有車両でなくとも良い）

これにより、タクシーなど事前に自動車道割引利用を申し出、対応可能かの確認をとり割引利用。車を所有してなくても友人、家族から借用、レンタカーでもOK。福祉有料送迎（介助運転）など適用。

詳しくは、nexcoのHPや障がい者手帳発行窓口（各市町村福祉担当）へ

ETC利用について記載もあります。

骨密度や貧血気味なので・・・

現在、血液検査で骨の骨密度の改善は見られるが・・・

鉄分不足で貧血気味

Q・B・Bベビーチーズ

チーズDE鉄分！

その他食品でビタミンDやらカルシュウム入り！

『骨元気！』の表示を見ると買ってしまう。

普通に食事で接種出来れば良いのだが、

症状悪化時😩食事は難しい！

届いた！😌 【gMG】特定医療費受給者証（更新）

 特定医療費受給者証更新

✉年末届いた郵便物

12月・・・本来ならもっと早く届くのだが

今年は遅い・・・大丈夫？

年明けだ6クール目のウィフガートの予定あり。

有効期限は12月末・・・

12月26日郵便受けに新しい（更新）受給者証が届いていた。

年越し前の不安が一つ消えた。 (‾◡◝)

裏面も必ず確認

注意：こちら記載の内用は沖縄県での受給者証他の都道府県の方は自身の受給者証を確認するか問い合わせしたほうが良いと思います。

必ず確認するのは受給者証裏面の注意書き。（記載内容は必ず確認。これ大事）

今年の4月の白内障手術後ブログにも書いたが改めて今回の更新後の受給者証も確認。

以前のブログ

4月25日投稿ブログ

受給者証に記載する指定医療機関の追記・変更に関する手続き不要

受給者証に難病法に基づき指定された指定医療機関であれば追記・変更不要となっている。

4月に右目の白内障手術を行ったが、ステロイド性との診断は出ていた。以前だと事前に利用医療機関の追記（変更届）を所定の機関で申請しなければならない。

これを確認していたので普段と違う医療機関（病院・薬局）でも迷わず受給者証を利用できた。

氏名、住所、加入している医療保険に変更があった場合30日以内の変更申請が必要です。また、自己負担額の上限変更についても変更申請が必要。（保険世帯員・人工呼吸器装着認定・高額かつ長期など）

ｇMG【全身型重症筋無力症】2023年末

 年末の過ごし方【全身型MG患者】

今日はいい天気

12月26日　沖縄晴れ　🌞　20℃温かい？

（お昼の車内は暑い！）

日用品買い出しにカインズホームへ

正月飾りが年末を感じる。

ウィフガート治療のお陰で症状緩和されたが、機能障害無いわけでなく・・・

日常生活を自宅で過ごせる状態ではあるが、・・・

健常者と同じといかない

歩行できるが、あま長くは歩けない。普段から歩行補助器と車椅子また、ショッピングカートなどを利用し転倒や怪我に注意して生活している。

握力は、治療後上がった。しかし、両腕共に通常の人の半分以下。

・エアコンの清掃（自動クリーン機能があっても定期清掃必要）

・気になる天井の照明カーバーに入り込んだ虫

腕をしばらく上げたままで作業するのは難しい。

道具や作業（生活必要動作）工夫だけではどうにもならない事もある。

ここは迷わず、弟へHelpを打診。

引っ越したばかりであまり汚れてなくても

新年を気持ちよく迎えたい。

ステロイドを長期間服用し、骨密度の悪化から週イチでアレンドロン酸を服用していた。

骨密度の改善が見られたので。くすりのを一旦中止。

替わりにビタミンA・D剤を服用する。

現在ステロイドは10mm/日

残念なこと

症状緩和で自宅で過ごせるのはありがたいこと。

しかし！

肉類や歯ごたえのある食べ物、繊維質の野菜類

🦷噛み切れない

😣飲み込めない

噛む回数多い食事はつかれる、喉に残る感じ

長い麺類も良く噛んで飲み込まないと危険

葉野菜類🥬が摂れない時はこれ！【伊藤園の充実野菜】

貧血気味なので『きっちり鉄分』はありがたい！

ラベル裏面の使用野菜の一覧は大変助かる。

服用薬の関係で禁忌食品の確認は大切。

食事に苦労するのは毎回（3食）では無い。

夕食は一番つらい

年末や正月ぐらい美味しいもの

食べたいものいっぱい食べたいが・・・

恒例の年末頃の入院を免れている。

確実に状況は変わっているが・・・

好きなものが食べられない・楽しめない・・・

本当につらい。

治療薬の進歩と症状改善を期待

ノンアルと柔らかい食材で迎える2024年

Asahi　Dry　Zero
泡ジョッキ缶

大晦日用にノンアルのアサヒドライゼロを購入

これは泡ジョッキ缶のノンアルコールビール

色々くすりを飲むのでアルコールはお預け

ウィフガート（皮下投与型）Hytrulo(ヒフデュラ)

 2023年もうすぐ終わり

クリスマスも終わり、

今年もあと1週間で新年。

今年は色々有った。

引越🚚や体調悪化😫

インターネット不便な環境で（ひかり手続きから工事完了まで約3ヶ月）

また、スマホ電波弱くネット環境カバーできず・・・いらいら

ブログどころか情報入手（MGオンライン公演）も困難。（たまにマックのwifi）

このような状況だと

気分的に・・・（気持ちが乗らない）

治療で回復する。（治療完了の1週から2週目頃）

が、

しばらくすると　(；′⌒`)　腕や嚥下の機能低下

食事は、疲れる。お昼から夕方飲み込みが悪くなる。

食欲もなくなり体重減少、貧血気味　やる気も失われ・・・

メンタルはかなりしんどい。

＞﹏＜

こんなことを繰り返し

来年は今より良い状態を保ちたい。

治療間隔を1ヶ月半程度へ（どうも2ヶ月は無理な様子）

2024年に期待する話題

ここ最近、新しい治療薬（承認・発売）でリスティーゴやジルビスク（UCB）の話題を

検索ワード通知（googleアラート）がよく届く。

話題が出ないが、ウィフガートの皮下注射型は、米国（FDA）はすでに承認済み。

こちらの名称は　VYVGART HYTRULO（フィフガート　ヒフデュラ）

　　　　※2024年1月19日ニュースアルジェニクスジャパン承認　ヒフデュラ読み修正

7月に新薬情報まとめで書いたが、公式サイトにもっと詳しく説明がある。

治療選択の拡大

こちらは、一回の投与時間が90秒程度

4週間投与（週1回）でワンクールの治療

（リスティーゴは6週）

静脈内（現在承認のウィフガート1時間）で4週

このような皮下注射型は自宅注射を可能にする。

日本で承認されてもしばらくは通院投与である程度の実績（安全性確認）が出てからのことだろう。しかし、通院・治療にかかる時間が減ると生活への負担軽減が期待できる。

もっと詳細を知りたい方は、

アルジェニクスウィフガートの公式サイトをチェック！

リンク　Vyvgart.com

           ※こちらは英語サイト（FDA承認）

　　　　※ブラウザー翻訳機能で日本語変換

サイト上部左側に　ヒフデュラへのページリンク

現在の体調と治療状況

2023年12月1日に5クール目のウィフガートを終えた。

4クールから5クールまで2ヶ月間隔を開けた。

しかし、飲み込みがかなり悪くなった。（体重もかなり落ちた）

もう少し治療期間を短く、悪化する前の治療を担当医から提案。

年明け1月中旬には6クール目のウィフガート治療予定。

理想（希望）を言えば3ヶ月ぐらい出来ればと・・・

引越し後色々ありました。インターネットひかり開通

 引越し後

前回のブログ更新から...

引越報告から約4ヶ月半ぶり

インターネットの工事

スマホの電波が弱い？　

（話題の5Gコンセント挿すだけWiFiスマホ電波弱い場所使えません。）

いくつかの問題

すぐに解決できず…

なんとか11月18日ひかりタイプのインターネット工事完了。

この間

☆治療車椅子申請から承認、納入

☆自動車道障害者割引申請など（2023.3改正）

☆住所変更が必要な手続き

追ってブログへアップしたい。

気づけばもうすぐ2023年も終わり新しい年を迎える。

次の年へ向け新しいことを計画中！