2022年もあと1日【重症筋無力症」】

2022年の出来事とこれからの治療

ここ沖縄、天気が・・・

他県に比べると10℃を下回らないので暖かそうだが

結構12℃や13℃は結構寒い

雨模様や曇が多かったが、この数日太陽も見られる。

18℃ぐらいの気温だが、日差しが強いとき車内は(~_~;)暑い！

体調を崩さないよう注意しながら生活中。

年末恒例の入院治療もなし。何年ぶりだろう　(´･ω･`)?

無事年越し出来そう！😁

▪ウィフガート2回目治療後

　くっきり、スッキリでなく

　

　だんだん、ゆっくり少しずつ

　間違いなく効果は出ている。

　完全には抑え切れないのが

　副作用（多分、他の薬の影響）や複視夕方からの飲み込み

▪歩　行

毎日1,500歩ぐらい歩ける（ショッピングセンター内）

ここ最近、一日1,000歩以上歩行できるのは調子がいい時

🤷‍♂️ふと思ったのは…

今の歩行状態では、以前のように旅行するのは厳しいこと！　(￣ ‘i ￣;)

これまでずっと…きっと良くなって

　　　　　…仕事も…旅行も…肉もたらふく食って…

どれもまだまだ先の様子…残念！

　

これからの治療への期待

次年度の予定 2023

　★目の手術

　右目の白内障かなり良くない。早く手術したい。

　★就労

　年明け、A型事業所の見学を予約。（リモートワーク）

　なんとか仕事もしたい。

　★公営団地への引っ越し

　市営の団地の抽選→当選！（エレベータ付き）

　あとは、入居順位に従って案内が来るのを待つだけ！

2022年は、ソリリスからウィフガートに切り替え

これからどのくらいの期間持続できるか観察中。（ウィフガート）

目の手術のことも考え、ながら3クール目の治療を判断。

重症筋無力症の治療は、自己注タイプの治療の情報も年末に出てきた。

新たな治療に期待は膨らむ。

💉ジルコプランナトリウム

💉エフガルチギモド（皮下注タイプ）

12月18日公開ブログ　ヒカチュー

　

年末残念な話

28日エアコンが…

ベランダから異音　w(ﾟДﾟ)w

エアコン室外機から変な音

エラー点滅表示でエアコン停止　(っ °Д °;)っ

今はあまり冷え込んで無いが、急に冷え込むと困る！

29日　電気ストーブを探しに家電量販店2件回ってみたが…

　どちらも在庫なし！？

店　員へ　

　本土が冷え込んで沖縄への入荷が遅れている。

ほとんど品切れ状態。

　『展示品でも良いいから持って帰れるか？』尋ねると

店　員

　『現品限り、現品処分　現品と在庫とあるのは展示品は本物だが…』

　『在庫なし』だけ表示されている展示用で本物でないとの事

　この日は諦めました。　ㄟ( ▔, ▔ )ㄏ

🌞それでは皆さん！

良いお年をお迎えください

ヒカチュー【重症筋無力症】

ピカチューでなく皮下注の話

ポケモントレーナーサトシの引退の話でなく。皮下注の話。

重症筋無力症治療薬の進歩に期待が膨らむ年にを迎えられそう。

近所にセンネンボクの花が咲いて
いるのを見つけ、パチリ📷

最近ニュースになった重症筋無力症治療薬の話題

ミクスオンライン12月9日記事

”ユーシービージャパンは12月８日、補体第５成分（C5）阻害薬・ジルコプランナトリウムについて、抗アセチルコリン受容体（AChR）抗体陽性の全身型重症筋無力症（gMG）を対象疾患に承認申請したと発表した。”

　☝在宅で投与が可能な自己注射であるジルコプランナトリウムを重症筋無力症の新たな選択肢として、期待される治療薬。

詳しくはミクスonlineのサイトへ

UCBジャパン　補体C5阻害薬・ジルコプランを承認申請　全身型重症筋無力症に対する皮下注製剤

https://www.mixonline.jp/Default.aspx?tabid=55&artid=74044

Myathenia Gravis Newsより

私は、ウィフガートの治療がうまく行っているので、こちらに注目!

2022年11月29日の記事

概要：
”米国食品医薬品局 (FDA) は、同社の全身性重症筋無力症(gMG)の治療薬であるVyvgartの有効成分であるefgartigimod の皮下 (皮下) 製剤に優先審査を与えました。ーArgenx社製

皮下製剤がその審査に続いて規制当局の承認を得れば、Vyvgart というブランド名で現在静脈内 (血液中) 注入として投与されている efgartigimod（ウィフガート） の治療オプションが広がることになります。”　(現在の通院点滴に加え自己注射も選択肢に)との内容。

　

（vyvfgart＝ウィフガート）Argenxの商品名

　

～元記事へのリンク～

更に詳しく知りたい方は

URL myastheniagravisnews.com/news　本記事別サイトへ

　※サイトにメールアドレス登録すれば最新のニュースが届きます。病気に関係する方には情報収集にありがたいサイトです。

翻訳で記事を読むには？

パソコン🖱

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オンライン講演会

『重症筋無力症医療講演inいわて』

どなたでも事前登録で視聴可能。

開催日時：2023年1月28日（土）

配信時間：14：00～15：30

開催形式：オンライン（Zoom）

 医療講演　【MG推奨治療の現状と今後の展望】

　全国筋無力症友の会HPから詳しい内容と事前登録urlへのリンク　

　👉全国筋無力症友の会　

　共済：一般社団法人全国筋無力症友の会

　　　　アルジェニクスジャパン株式会社

診療ガイドライン2022【重症筋無力症/ランバート・イートン筋無力症候群】

 診療ガイドライン2022

【重症筋無力症/ランバート・イートン筋無力症候群】

11月のオンライン市民講座

公演した医療関係者がふれられていた。最新の治療ガイドライン2022版について！

ネットショップなどで書籍の注文は出来る。

価格は¥4,730と結構なお値段。

私は、2014年版はPDFでダウンロードしていたので、近々DL出来るようになるのでは？

こう思っていた。

それが、オンライン市民講座で2022年度版の概要とダウンロードについて語っていた。

近々日本神経学会からダウンロード出来ると思いますよ！😄

昨日、そのことを思い出し、日本神経学会のホームページを覗くと・・・

『あった！』PDFで公開されている。特に会員や医療関係者関係なくDL可能。

早速ダウンロードし、内容を確認。

最新版の内容について、オンライ講座やyoutubeなどで解説されていたので大まかに知っている。

ただ、詳細について確認したいときにこのガイドラインは必要。今後の治療を主治医と相談するにも患者側も正しい知識をつけて、最新の治療を受ける判断にも必要と考える。

検索で探される場合、　日本神経学会　ガイドラインのキーワードで！

　不審なリンクに不安で貼り付けられたリンクを使いたくない方は、検索エンジンにキーワードで！

リンクは貼っておきます。

　日本神経学会

右側にある医療従事者・研究者の方へからガイドラインページに繋がります。

こちらから

診療ガイドライン2022【重症筋無力症/ランバート・イートン症候群】をPDFファイルでダウンロードできる。PCやタブレットなど画面の大きめなディスプレーをお持ちの場合、ファイルのダウンロードで入手が良いかと。

ただ、スマホしか持っておらず小さな文字、操作などでやはり紙に印刷しないと読みづらい方もいらっしゃると・・・。

その場合、費用はかかるが、書籍での購入で良いかと思う（印刷手間や費用）。

ページは192と結構ある。

日本神経学会のHPは、一般の方向けに全国の専門医検索や主な診療機関を探すことも可能。

ウィフガート2サイクル後の経過【重症筋無力症】

 

ウィフガート-2サイクル終了後の経過

最近、複視と白内障（右目）が良くないので画面を見続けるのが辛いので、ブログの更新も久しぶり。

12月4日　天気☀25℃

沖縄も12月になり、天気も悪く気温も18℃~21℃と沖縄でも少し肌寒く感じる。

（他県で18℃寒いは (・・?）だろう）

12/4（日）天気は晴れ！☀　太陽さんさん！　気温25℃と暑い日　(・。・;

この日は、眩しく濃いめのサングラスでも目の上に手で日差しを遮る日中。

いまだに眩しさに弱く、瞳孔の反応が明るさについていけず、目くらましのような状態がたまに起こる。

外出は、医療用のキャップを深めに被り、濃いサングラスがないと本当に厳しい。

近所で新店舗のイベントがあった。少し覗いてみた。

今は歩行補助器なしでも、注意してゆっくりなら自力で少しは歩ける。（治療のおかげ）

飲み込みも硬いものは苦手だが、普通のご飯を食べることが出来ている。

治療後の検査

11/11　2サイクル目のウィフガートから1週間後の評価診察

　歩行はかなり良くなった。検査スコアもだいぶ改善された。

飲み込みも悪くない。少し体重が増えてきた。状態は良い方向へ

12/2　　1ヶ月経過後の血液検査やその他評価・検査

見え方　

　複視はあるが、それほどひどくない。気になるのは右目の白内障

飲み込み

　むせたりするのは少なくなった。少し体重が増加気味。血糖値も上がり気味。

歩行

　一番改善したのが歩行。腕の力（握力）は、3週前とほぼ変わらない。少しトレーニングも必要かな？症状は改善された。しかし、筋力低下を感じているので市民健康福祉センター（障がい者利用）会員申込み済みなので少しずつトレーニングを考えていることを主治医に伝える。

12/2この日に減薬について検討するとの内容であった。

　　　タクロリムス（免疫抑制剤）濃度は良い

　　　6.55（基準値4~9）現状の4㎎で維持。

　　　プレドニンに関しては複視やMGスコアからまだ減らすには早すぎると思われる

　　　13㎎で様子を見ることに。

自身でも減らすほどの調子でないと感じているので仕方ない。

全体的には良い方向へ回復しているのでプレドニンも減らせるだろうと期待している。

（ウィフガートの治療回数が増えると効果も長くなる結果が出ているとの話も！）

私の場合、治療後2~3週あたりから効果を実感できている。

11/4（ウィフガート4回め：2クール最終日）の血液検査でIgGが183まで下がっているため感染症へ特に注意するようにとの事。前回（194）

　IgG：IgGは血液中にもっとも多く含まれている免疫グロブリンです。IgGは細菌やウイルスと結合して無毒化し、体を守る働きがあります

　基準値（870~1700MG/DL）

年末、年始

年末入院無しで過ごせるのはうれしい。

少しでも長く効果が持続することを期待したい。

総合支援法

現在通院と移動支援サービス認定を受けている。

更新期限が近づきその手続を済ませたが、今年は特別。

11/17　　訪問調査

　3年に一度自宅訪問で調査員が支援の必要性を自宅訪問し調査する。

　また、病院に医師の意見書を渡し（病院から役所へ：書類作成依頼費用なし）