2回目vyvgart治療へ
【ウィフガート2サイクル目】
10月になり、ここ沖縄もだいぶ涼しくなり、朝・夕方からクーラー無しで過ごせる。
しかし、⛱日中は暑く泳げるし、車中🚗はクーラー無しでは無理。
まだまだ、アイスクリームや沖縄ぜんざいが美味しく食べられる。
(知覚過敏が解消され、今は冷たいものOK）
最近の病状
重症筋無力症は、そろそろ治療開始（2回目）のサインが点滅中。
悪化を早めないよう9月末あたりから注意しながら生活。ストレスになる事も多く体調悪化にはこれらの影響してるのか？悩みながらしばらく様子を見たが・・・
治療日誌で確認すると、1サイクル治療後9週目あたりから体調悪化。
年内治療（ウィフガート）無しでは、15回目の入院になりそう。先週、病院へ現在の症状と2回目の治療について連絡した。早く治療を始めたい。呼吸もよくない。
ちょっと疑問が？
治療時に・・・例えば治療1セツト5日の点滴を行うのを1クール5日間と表現しているのを」SNSやブログでよく見かける。（私も使っていた）実際の医療では？
”ウィフガートは、1週間間隔で4回点滴静注を行い、これを1サイクルとします。”
『ウィフガートを投与される方へ』
アルジェニクスジャパン株式会社
ネット検索だとクール（テレビ番組3ヶ月で番組入れ替え、1クール13回ドラマ）
私もこのクールをテレビでよく使うクールと思っていたが？・・・医療でこれってどうなのか、正直よく分からなかった。
これって正しいの？どうなの⁇
(⊙_⊙)？疑問に思い調べた。
私のブログの中ではウィフガート治療は、メーカーから患者宛の説明書に記載された内容で一度の治療をサイクル（1サイクルは4回毎週）として書いてます。
👨🎓クールについて検索🔎。
放送業界専門用語
1年間4クール3ヶ月（四半期）で番組
フランス語放送単位
1クール13回の連続番組 【cours】
テレビに関することが上位ヒット・・・
検索条件など色々変えながら更に検索
→_→ →_→ →_→
🔎医療、医学に関すること ・・・
・・・そして見つけたのがドイツ語
【Kur】 クール
"特定の治療に必要とされる一定の期間"
weiblio 辞書より
どうやらドイツ語らしい
ウィフガート休薬期間
★現在の状態
初回治療から治療日誌や通院でのMGスコアを記録しながら過ごした。
7月8日 4回目（1サイクル最終）
その後、8、9周目あたりから症状の悪化を感じるようになる。
🚶♂️ 歩行バランスや足の力 不安定で長くは立っていられない。
🧃 飲み込み、飲み物むせることが多くなる
👁 複視や眼瞼下垂は毎日でている。
🍽 頻繁に物を落とす、腕の力の弱さを感じる。
🏃♀️ 少し動くと息切れ。だるさや腕・足攣りや睡眠障害で朝からだるい。
しばらく様子を見ていたが、やはり悪くなっていく。
そろそろ2回目の治療が必要。
このあたりが限界だろう。💦
病院と支援事業所への連絡
通院に移動支援/動向支援（市の福祉サービス）を利用しているので、来週の通院での治療と待ち時間を考えて、サービスの期間変更と治療について連絡。
治療は、血液検査、診断後に薬発注→病院到着→開始→支払い→薬局で8時間くらいかかる。帰宅後はへとへと ╮（╯＿╰）╭
今回の治療ウィフガートは、1サイクル4回これを1週間毎に行うので、移動支援の予約を4回確保しておかねばならない。covid-19が蔓延で世の中騒がしかったとき、予約がとれず自ら運転し入院することもあった。この数年通院や入院には色々苦労させられた。
今後の治療
ウィフガート初回治療のお陰で、4月入院後点滴で症状改善できた。2回目の治療にも期待。
欲を言えば、年1回の治療、もしくは年2回の治療、で体調維持でき、生活できればどんなに良いだろうと考える。
通院頻度も減らせる新薬・治療を期待が出てくるのが待ち遠しい。
