6月24日通院日（vyvgart）
ウィフガート2週目
特定医療費7月更新申請に向け。臨床調査個人票記入依頼
前回更新から3回の入院、ソリリス治療再開、歩行や食事面でかなり症状が悪かったので毎月の医療費が高額かつ長期・軽症高額該当。（自己負担の減額）
この特定医療費受給者証のおかげで医療費が大変助かっている。
臨床調査個人票作成は、難病法におけるを指定医（難病支給認定・更新申請）であること。
更新申請は、指定医又は協力難病指定医（更新手続き）。指定医に関しては、各都道府県HPなどで確認できる。（各都道府県指定）
MGの治療は高額
特定疾患に対する医療費支援（助成）
難病に対するこのような自己負担軽減の制度がなければ新薬による治療もためらってしまうほどの薬価。免疫抑制剤が金額の多くを占める。最初の頃プログラフを使用していたが、当時治療と薬代総額15万ほど。その三割負担で月に5万円かかるとの薬剤師から説明があった。早く特定医療費受給申請を行うようアドバイスがあった。
医療費の内訳を退院後に確認するが、入院治療のIVIG（免疫グロブリン）や血液浄化療法なども結構な金額である。
また、入院しなくても、ソリリス一回で月度限度額軽く達する。(百万単位)
ウィフガートは、ソリリスと比べればかなり安くなったと思う。それでも結構な値段。対象患者が少ない（希少疾患）とどうしても高い薬になってしまう。
新薬への期待
今回、この治療の説明を聞いて関心と期待をもったのが、血液浄化治療で治療効果が高い患者に期待できるとの事。（私の場合、3回めの吸着で効果がでる/数年前7回まで吸着したが現在は5回ほど）
血液浄化療法は入院が必要。また、治療のために首の静脈へカテーテル挿入し、約2周間入浴の制限を受けながら過ごす。これらは体へ結構な負担となる。
体重から使用量計算
ウィフガートは、体重で各個人の投与計算されるので薬代に差がある。体重1キログラムに対し10㎎（1瓶400㎎）が投与される。
投与方法や治療についての注意点などアルジェニクスジャパンの（製薬メーカー）カタログがある。
☆全身型重症筋無力症（全身型MG）治療薬 ウィフガートを投与される方
☆ウィフガート治療日誌
治療に関する説明や自身がこの治療の対象なのか？担当医とよく相談してこの治療でいけそうなら、資料請求すると説明書や治療中と治療後の記録をつける日誌をお願いしましょう。
まだ、2回めの点滴を終えたばかり。治療日誌は治療4回以降（投薬中止期間中）もどのように変化（体調変化の測定）するか記録していく。
このまま無事に1サイクル（初回）治療で改善されることを切に願う。
お知らせ（オンラインイベント）
今月（6月）は重症筋無力症啓発月間 ”知ってくださいMGのこと”
2022年6月29日（水）19：00～20：30 youtube ライブ配信
イベント視聴者チャンネル：youtube
主催：アルジェニクスジャパン
事前登録やどのたでも参加可能！
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