ウィフガート（vyvgart）治療開始-1

全身型重症筋無力症　

　　現在の状態　MGFA（重症度分類）:class3b

Algenxから発売の重症筋無力症新薬ウィフガート先週より開始。

ウィフガートについては、サイト登録していたのでメール通知で情報を日本での承認前から注目。

　英文で届くが、日本語翻訳で理解可能。海外の病気に関する団体のサイトも良く利用してます。Googleの翻訳機能の精度すごい。

去年末頃から症状増悪で入退院の繰り返しと不便な日常が続き・・・

2月からソリリス（補体阻害薬）を続けていた。なかなか体調維持が難しく日常の生活は色んな症状があり、ななり不安（悪化で入院状態・・・）とQOLの不満。このウィフガートは初回1サイクル（毎週4回）の治療。うまく作用し、今月末にも症状改善が見られることを期待。😎

ソリリス治療中の緊急時のための携帯カードは治療を中止しても3ヶ月は提示との事。しばらくウィフガートの治療カードと一緒にカバンへ👝

ソリリス携帯カード＆ウィフガート連絡カード

症状で、声が弱く息で話しているような状態に陥ることもあるので万が一に備え、緊急の連絡先や間違った処置がされないよう病気がわかるよう常に携帯。

免疫抑制剤を使用していることやウィフガートの注意にあるが、IgG抗体を下げるため感染症などに注意しなければならない。外出は人出が少ない時間帯での買い物とできる限り人との接触や共用するトイレなどの使用に注意している。

血液検査で鉄分不足を毎回指摘され、貧血気味なのは自分でも自覚していた。この一ヶ月鉄を補給する薬の効果で正常値まで回復できた。硬いものはまだ疲れるので肉類がまだ厳しいが、なんとか食事で摂れるようにしたい。