route329 : 2月末日は世界希少・難治性疾患の日【RDD Japan 2021】

2021年2月1日月曜日

RDD　レア・ディジーズ・デー

多くの難治性疾患、関係者の方に情報が広がることを期待します！

私は、2014年　重症筋無力症を発症しました。

2016年全身型になり、胸腺摘出後も入退院を繰り返してきました。

一般的でない、希少疾患や難治性疾患は情報が少なく苦労しました。

理解されない苦しみの中にいますが、同じような苦しみを持つ方々と

情報を共有し、明日へ希望をつなげるために多くの方に知ってもらいたい。

本日18：00～19：00　youtubeにてキックオフLiveがあります。

チャンネルはこちら

　　RDD Japan 2021 オンラインキックオフ

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通院や入院に色々制限や普段の生活にもストレスを感じる中、病気や制度に関する情報がどうなっているのか？また、ワクチンなどの対応など色々情報が聞けることを期待します。

今は大変な時期ですが、乗り切って平穏な社会を取り戻しましょう！

追記：こ、これは？

恵方巻きのようなモカ味のロールケーキだが…

　　…買ってしまった。　(・。・;