今日の沖縄。
気温はかなり低い。明け方11℃日中でも13℃
昨日に比べ風は弱く、たまに太陽の日差しもある
たまに小雨の不安定な天気。
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| 今日のなかきす橋 |
2020年最後の満月
今夜はコールドムーン
12月の満月をこう呼ぶらしい。
冬らしく沖縄も気温が下がってきた。
14℃～15℃ぐらいらしいが・・・
小雨と風の強さでもっと寒い感じがする。
天気が悪い☂ので、
見るのは無理そう。
明日は大晦日
（今年もいよいよ最後）
2020年covid-19で大変な年になりました。
2021年は良い年になりますように🙏
気になるの明日の天気
明日の最低気温予測は・・・
🤷♂️ ！？
明け方11℃！さぶそう 🥶ひぇー
長いこと張り替えていないギターの弦でも
と思いつつダブルネックギターどうしよう。
3本分の弦交換・・・頑張ってみようか
弾いてないが・・・家の掃除は先週ほぼやったし、
天気が悪く（おまけに寒い）出かけるのもマダちょっと考え中！
握力が持つかどうか（今年最後の受診で左握力24kg）
悩みながらちょっとボディーだけ拭いてみた。（きれいにすると気持ち良い）
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ここ沖縄でも寒さと雨天が続いていたが
12月22日午前中には久しぶりの太陽と青空🔆
午後からまた天気は崩れるようだが
久しぶりの太陽
ドライブ・・・車内は太陽がてる日は暑く感じる。
今日は5時に目を覚まし午前6時頃少し周辺をドライブ🚙
ライトを点灯する時間帯出かけるのは久しぶり。
サチコ？ 🧏♀️
グーグルのサーチコンソールの略称でサチコと呼ばれる。
これはグーグルの検索にブログやホームページなど最新更新記事をインデックス登録する（検索ヒット）ためのツールなのだが、・・・・・・
10月末頃から使えなくなっていた。これが本日確認してみると機能している。
（未登録分のブログ記事を急いでリクエスト）
最近グーグルのサービスや規約・機能改定など色々あり、ブログの検索登録ツールや解析ツールなど使えなくなったり色々あったが・・・やっと使えるように！ブログの閲覧数などに影響があったので、ちょっと安心。
だからやってみたいこと。
✨天気や体調が良くタイミングが合えば年末のイルミネーションや電照菊の写真など撮ってみたい。
🍚沖縄市のデコちゃんのぼろぼろじゅーしーが食べたい。（4年ぐらい友人に話すが夕方から夜の体調から無理だと諦めていた。）
☕友人のレコード喫茶で美味しいコーヒーを飲む
25日（金曜日）クリスマスは通院日。今年は無事年末を迎えることに感謝。
天気予報は週末晴れマークが見られるが、
😢来週からまた天気は下り坂
マイ・リアルワールド（重症筋無力症）アプリ
スマホも新しくしました。
（docomoハーティー割引見直しで機種変へ）
以前紹介したアプリ My Real World
（重症筋無力症調査・研究）をインストール。
基本情報と現在までの経緯（入院日数や症状、etc）を入力。
世界9カ国参加 (米国、日本、ドイツ、英国、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー)の調査・研究アプリで、バイオテクノロジー会社である argenx のスポンサーで行われる。
アンケート調査で病状や生活の状況を報告。又、病気に関する情報などを送信する。 （研究機関2年）
興味のある方はコチラへ（各国ごとの言語対応）
患者から得られた情報からMGの解明、医学的、治療、社会的、経済的な影響など
関連付けられデーターが利用されるようです。
追記：2021年4月情報
アプリ参加者数 世界で約1,100人
毎月の体調や生活変化に関するアンケートが届きます。
重症筋無力症は研究が進み（新たな抗体や検査法）、
患者数の人口あたりの割合は増加傾向にあります。【10万人あたり20人】
最近の私の体調
😀最近、靴を履いて出かけた。
良い兆し？
この一年靴を履いて外出していない。（サンダル履き）
この数年靴下を履くのも困難だった。
（これは薬の副作用？）
プレドニゾロン（ステロイド）を始めてから
良く足やら腕や指・・・よく攣る！
靴下や靴の件・・・
この病気でこの情報は見ない。他にもいるのだろうか？
締めつけ感から洋服も首が楽なV字Tシャツが良く、（症状ひどいと首を絞められているよう）膝下のしびれ感やむくみから靴・靴下が大変苦痛に感じた。
足の調子は良さそうだが、腕に力が入らず、よく物を落とす。午後からひどいのだが、病院はいつも午前中の診断なので、握力検査はあまりあてにならない。（以前より落ちているのは間違いない。）
足や腕、指症状が出ているが、
何とか入院なし（年内）で過ごせそう。
今年は新型コロナで始まり、その中で左目（ステロイド性）白内障手術などある中指が自由が効かずPC入力も困難に・・・
そんな中、スマホアプリの進化を知った。
💻音声文字起こし（聴覚障がい）
📳音声入力・音声操作・目の動きによるスマホ操作（腕や指の障がい）
重症筋無力症で完全に機能を失っていない（歩ける）が
生活や色んな面で困難がある。
完治できる日が来るのを期待するが
薬や病気の解明にはまだまだ時間がかかる。
今は、日々の生活に希望や可能性を与える技術進歩に期待をよせる。
Cnet japanニュース
米国時間12/3
”ハンズフリーでアプリを開いたり、テキストをナビゲート、編集出来る。”
公式サイト（ユーザー補助機能）を覗いてみると
英語、スペイン語、ドイツ語、イタリア語又はフランス語で使用出来る
との事。
日本語対応も近いうちに公開されることに期待したい。
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| トックリキワタ この時期に見られるピンクの花が咲くトックリキワタ ✿ 南米桜とも呼ばれる。 確かに・・・とも思える。 11/21注文していたメガネの受取り。 最近左の見え方がおかしくメガネを新調。 色をどうしようか（スナップ👓）悩んだが・・・ 結局グレーにした。（外出はまぶしい） 晴れた天気にグレー色は一番。 やっぱり晴れた日に写真を撮りたい。 |
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| オリオンビールいちばん桜 |