【IVIG】治療（副作用）頭痛

治療4日めで頭痛

昨日、少し目の奥が痛い感じはあったが・・・

目覚めると頭痛。

しばらく様子を見るが良くならない。

看護師を呼んで頭痛薬を出してもらった。

（頭痛が出た時の薬は事前に準備されていたようだ。）

すぐに薬が出てきた。

30分ぐらいでだいぶ楽になった。

本日4日めの治療かなり遅い速度で点滴を始めた。

お昼過ぎにだいぶ良くなった。（少し頭が重い感じはある。）

担当医から最終の確認検査がお昼前になるとの事。

歩行ビデオ（治療後）撮影なども最終日ある。

少し余裕を持って午後へお変更。

水曜日7/1退院予定時間を変更。

午前中に検査を終了させて14：00に退院予定

（帰り途中買い物行かないと自宅に食べるものがない。）

昨日、Twitter 700万　（前澤友作）

フォロワー10万円期待したが・・・

すぐに800万フォロワー突破でお金配ります。と出ている。

退院祝いに是非私に当選通知。期待してます。

　#お金配りおじさん　😁

IVIG今回から時間短縮【重症筋無力症】

今回からIVIG治療（点滴時間短縮）

2020年6月25日　治療の事前説明

薬剤師の方から今回の治療薬について

説明があった。

今回使用する免疫グロブリン治療薬は濃縮型らしく

早く終わるらしい。

嬉しい内容だ。今まで8時間から10時間近くかけて

点滴を受けていた。

時間短縮になるのは嬉しい話だ。

治療の5日間はお風呂に入れる時間帯や点滴の瓶と一緒の

移動は色々と不便なことがあった。

2020年6月26日（金）IVIG開始

小瓶50mlが25mlに！

大瓶200mlが100ml　今までの治療で使用していた

半分の量！出だしは20ml/ｈ流量から様子を

見ながらスタート。

今の所頭痛などの副作用は出ていない。

5時間から5時間半ぐらいで終わりそうだ。

順調に行けば来週の水曜日に退院の予定。

Covid-19の影響はしばらく続きそう。

スマホに大雨情報が頻繁に表示される。

梅雨明け宣言したあとにどうも天気はすぐれない。

まだ、面会など制限された状況で面会者もほとんど

来ない。

病院の中は昼間でもあまり会話が聞こえない。

談話室にも1人いるかどうか・・・

来週退院時には天気も良くなることを祈る。

今日から入院-IVIG治療（MGでの入院10回目）

今月26日が通院日の予定であったが・・・

ココ最近の疲れやすさや飲み込みの悪さ

歩行の状態も良くならず、ついに観念。

本日よりIVIG治療のため入院となった。

Covid-19の影響でまだ面会など制限のある中入院。

特に困るようなことは無いので何時ものように

点滴治療を過ごすだけ。

今日は、心電図と肺機能、レントゲンの検査。

明日は抹消神経伝導検査

血液検査は明後日の予定。

IVIGの開始は金曜日から

順調に進めば来週の水曜日には退院出来るはず。

沖縄梅雨明け☀google音声文字変換【research at google】

【沖縄県梅雨明け】

おきなわ梅雨明けしたようです。
本日、晴れ！

湿度は高い！
6月13日84％あります。湿気は苦手です。自宅に色々機材
（映像・音楽）があり、除湿機稼働中。

体調面は微妙・・・
そろそろIVIG（免疫グロブリン投与）しなければ持たなさそう・・・
また9日程度入院しなければ今月乗り切るのは厳しいのか・・・。

朝から体はうまく動いてくれない。
歩行はどんどん弱くなる感じであまり歩けてない。
ヒザ下の変なしびれ感や攣りがよく出てくる
あたり今までの経験で良くないと感じている・・・

【最近気づいた気になるスマホの事】

グーグルアシスタント

　最近返答しない。『OK！グーグル』・・・・無返答？
音声マイクで操作できるが、音声認識で起動・操作できない。

😩（困った）
　　一々マイクボタンを押して話しかける。🎤

タイマーセットでも同じ。
（ラーメンの待ち時間3分タイマーセット・・・無反応）

どうしたのか？　（︶^︶）？？？

？　反応してくれないので、
5月後半頃から反応しないので、スケジュール追加やメモ入力など
不便になった。

しばらく様子見（最近声が夕方頃からかすれ気味
声認証が再度必要か？　どうしてだろう？

昨日、設定を見ると、どうも運転時に地図機能呼び出しで一旦
音声での起動が停止させられている様子？？・・・かも。

再度設定（音声での起動をオン）使えるようになった。😁
（音声でロック画面解除。やっと使えるようになった。）

どうも最近アップデートや運転時の画面操作の問題からデフォルトが
機能オフになったかもしれない。

　Research at Google (音声文字変換）

最近、スマホを使った機能を色々調べていたら・・・こんなものが
音声文字起こし（補助機能）
Play ストアーから入手し、設定すると音声をその場で文字起こし。
3日文字データを保存できるようだ。

聴覚障害の方の補助機能として作られているようだが、メニュー
画面下なので、その場ですぐ起動。更に文字の大きさや
感度調整など操作しやすい。
文字起こしされた音声は、3日の保存とコピー＆ペースト
可能。

ドキュメントへ貼り付け、間違いの訂正で議事録や講演会などの発言
をデータとして利用出来る。　便利だ！

今、具体的な利用方法を色々試している。ユーチューブなどの音声から
文字起こしを試したが、結構使えることがわかった。

音声入力はグーグル・ドキュメントなどアプリで色々あるが、これは
シンプルだし、やはりその目的の違いから使う場面や操作性が違う！


　パソコンでの文字入力

音声入力は、パソコン入力（ドキュメント）の場合、しばらくすると
オフになる。『音声入力しますよ！』と、ちょうど録音機のボタンを
押して話す感じである。パソコン作業ならこれで良いのかもしれない。

使った感じ、スマホでの文字起こしは、『research at google 』
をオススメします！

詳しくは公式案内で

👇　リンクはココ
アンドロイドユーザー補助機能

重症筋無力症/ソリリス(soliris)

ソリリス　Soliris（エクリズマブ）

予防接種と自身の話

😣インフルエンザ

毎年気になるのがインフルエンザの予防ワクチン接種

重症筋無力症の患者に生ワクチンはダメ！
専門サイトにインフルエンザワクチンは大丈夫とのこと。
（不活化ワクチン）

担当の医師に確認。これが一番大事。

　　私の場合、　

毎年気にかけているが・・・実は、インフルエンザワクチン

接種をしたことがない。大体流行する時期に入院することが多く、

また、その前後はあまり外出もしない為、ほぼ感染させられる確率

もない。

また、年中外出するときマスクやめがね、帰宅するとまず玄関には

消毒液、洗顔・手洗い・うがい日常の習慣。

年中注意しながら生活している。

去年体調が悪いときの話（症状は風邪のようだ）
近くの病院（内科クリニック）へかぜの症状を診てもらおうと

訪ねた。

ロビーで受診前にアンケート病名を告げたら、・・・

⌚少し待たされ、

『大きな病院か普段通っている担当の先生に診てもらったほうが

良いかと・・・』他を勧められ、結局その日は帰宅。

（自力ではあちらこちら移動する体力なし）

数日後、少し良くなってきていたがいつもの（MG受診の病院へ・・・）
神経内科の担当医からで風邪薬を処方された。

一番困ること。ただの風邪症状でも近くの専門外のクリニックでは困惑。

確かに普段この病気で通っている病院がベストだが、そこは距離あるの

で自分だけで出かけるにはかなりきびしい。

症状が重症筋無力症以外では、健康保険の負担など別になるので、

特定疾患受給者の医療機関登録も必要ないので病院も指定されていない。

どこでもよいのだが、病気についてあまり知らない・・・認可されたばかりの

薬のこともよくわからない。これで何かあると・・・心配だろう！

その時はソリリス（エクリズマブ）投与中。そう考える受けにくいかも

神経内科のある病院へは、行政の移動支援サービスで同行者をつけ通院している。
検査で病院内を移動する途中、歩けなくなったことからサービスの申請を行った。
それまでは一人で通院していた。運転だけの問題でなく、付き添いのない通院の
怖さを体験した結果だ。

しかし、このサービスを申請した当時、役所の窓口担当もよく知らず色々あって半年
以上かかり申請が出来た。（この時は手術で良くなるからもう要らないと思った。）

しかし、担当者は悪く思ったのか胸腺摘出後のわたしの入院する病院まで申請書を

取りに来ていた。

ソリリス到着2時間ぐらい待つ間に近くの弁当屋さんへ

このときは歩行補助なしでも歩けた。

　

    血管ボロボロで手の甲から

　　3-4回かかってやっと・・・

　

😕肺炎球菌ワクチン

せきがしばらく続き少し肺炎になりかけたようで検査で少し影があると指摘された。

紛らわしい事に当時、ソリリス治療同意を考えていて別のワクチン（髄膜炎菌ワクチン）

を打つ予定が肺炎球菌ワクチンを接種することになった。

ただ、ソリリス治療に関してワクチン接種（治療2週間以上前）の費用は、
特定疾患助成対象で認められている。

本来自己負担の費用追加はないはずはずなのに当日別途請求？・・・

　　　あれ？おかしい・・・

　　

後日、間違えと確認できた。その後髄膜炎菌ワクチンを接種し、ソリリス治療となる。

本来のワクチンの打ち忘れもなく無事治療に入れたが、今回余計に接種した肺炎球菌ワクチンに関しては必要だったと考えている　（何らかの意味を後日感じた。）

このワクチンでなにか悪い副作用があるわけでは無いし、必要だったことかも！

😭肺炎球菌ワクチンは亡くなった親父からのメッセージ？

これ以前の入院のとき、歩行困難と飲み込みが悪くて入院。

その時、親父が誤嚥で肺炎を起こし別の病院に入院していた。

かなり厳しい状態にあった。

自分は、血液浄化の準備で首からカテーテルが挿入され、その状態で感染防止で個室にいた。

確か血液浄化2回めを始める前にラインからメッセージが流れていた。兄弟からだ。

『親父が亡くなった。』と！

このこともあり、

後日、肺炎球菌ワクチン摂取は、風邪で肺炎になりかけた自分に

『嚥下障害もあるおまえも忘れず射っておけ！』

肺炎で亡くなった親父からのメッセージのような気がした。

親父は、パーキンソン症候群で誤嚥を起こし肺炎で入院していた。当時自分も体調が悪く入院していたので病院へもいけず、兄弟から様子を聞くだけの状態であった。

自分が入院中に親父はなくなった。
何とか親族告別式に行けたが、病院へ戻る途中不思議な体験をした。

病棟へ向かう廊下で急に心臓に『ドクン』と初めての感覚。あれは
もしかして親父が『頑張ってこい！』と後押したのかと当時考えた。

だから、ソリリス治療に入る前に肺炎に気をつけろとオヤジのひと押しだ働いたのだろうか？

当時、呑み込みが悪く誤嚥による肺炎を引き起こしてもおかしくなかったかも・・・

肺炎球菌ワクチンは5年有効らしく、病院のカードに接種のシールが貼られていた。

😑髄膜炎菌ワクチン

重症筋無力症と髄膜炎菌ワクチン

このワクチンを必要とするのはソリリスの治療をうける場合、リスクについて十分理解

した上で治療に同意してほしい。

専門機関・団体・医療機関の情報担当医からの説明をよく確認することを勧める。

安易にネットだけで情報を真に受けないほうが良い。

3か月ぐらい様子を見ながら治療を継続するかどうか判断する。また、この期間にもう

一度髄膜炎菌ワクチンを接種する。

髄膜炎菌ワクチンの注意点

病院側からそのリスクと事例の説明をうける。どうもソリリス治療で感染リスクが高まるとの事例があるとのこと。

説明パンフと緊急時用の携帯カード、治療同意書など説明を事前にじっくり読むこと事を勧める。各地の患者会などと連絡をとり、治療中の方と連絡をとるのもいいかもしれない。（実際わたしも相談を受けた。）

もともと、別の病気の治療薬として承認されていたソリリスが、重症筋無力症治験事例から健康保険対象となり治療に使われることになった。ただ、対象となる患者（重症筋無力症患者会情報誌によると）は全国で推定900人ぐらい。（アレクシオン予想）

私が説明を受けた当時、全国で38人がこの治療中との説明であった。まだまだ事例は少ない。その後の状況を知りたいが今はコロナウイルスのせいで色々イベントや会合など中止で情報が少ない。

😉もう一つの注意点：

ただでさえ病気自体少なく、書籍も情報も豊富にあるわけではない。

だから慎重に！

　　わからないことは質問！

担当医・専門機関・団体へ。

天気が良いのでちょこっドライブ2

ローカルガイドのレベル8 の15,000ポイントに近づいている。

現在：14,160ポイント

買い物ついでに少しだけ遠めにドライブ

確か・・・以前・・・喫茶店だった？　青い空に似合う建物

撮影場所：うるま市昆布

良い感じの写真が撮れた。【満足】

kid's Heaven インターナショナルスクールと看板あり

帰宅してgoogle mapの写真総閲覧数を確認すると

　　3,500,000超え！

今のペースだと今月で400万超えるかも。

現在、一日2万～5万ぐらいで増えている。

ゴールデンウィークの期間中、ステイホームで地図を暇つぶしに

見ていたのか？すごく閲覧数の伸びが良かった。

まだまだ梅雨の期間中。こんな晴れ間は気持ちが良いが

　　　今日は、暑い！

　　30℃ぐらいありそう

　これからは沖縄版冷たいぜんざいの季節だ！

うるま市マザーリーフ

車いす対応の場所 Google map 【Accesible Places】Androidスマホ設定

Google mapの新機能Androidの設定

以前、予告されていたグーグル・マップの新機能『車いす対応の場所』

6/1スマホを確認してみると、アップデートされていたので早速自分

のスマホ（アンドロイド）を設定した。

1.概要

今回のマップ機能追加でマップ表示にユーザーの補助機能を追加できる。

この機能をオンにすることで、行きたい場所にアクセシブル（入り口、

トイレ、駐車場）な施設かが表示される。

2.大規模都市から地図全体へ拡大

約1年前、特定疾患の治療のため移動支援員の方とローカルガイドに

ついて話していた。

ローカルガイドでポイントを貯めることに楽しみを見つけた自分と

レベルアップを目指し地域の情報を投稿していると話すと、移動支援中

に行きなれない場所や初めての場所でトイレを探す時、車いす対応トイレ

の場所がよくわからず困ったことがあると話していた。

こういった情報が簡単に地図表示されないのか調べてみると、大都市圏と

一部施設では検索表示されるが、あまり実用的なレベルでないと感じた。

また、地方だとほぼ情報が無い。バリヤフリーマップをNPO法人が作成

しているが、情報の更新はなかなか厳しいと思われた。

グーグルのローカルガイドで機能やサービスの提案ができるので、フィード

バックしようか考えていた。しかし、マップに情報の項目があり、不完全だが

バリヤフリーでチェックできるようになっている。もしや・・・

店舗の写真を写す時、車いす対応のスロープや駐車場が映るようにしたり、

コンビニのトイレがちゃんと車いすが通るのか？対応してるのか？

アクセシブルなトイレになっているのか？確かめてから店舗情報にチェック

項目表示が見つかる場合（項目のない場合が多い）情報をアップしていた。

それで、期待通りの新機能（予想的中で良い気分）だこれは世界中に拡大する

予定なので　本当にうれしい！

3.バリヤフリーは他人事ではない

誰でも年をとる。いつ歩行が困難になるか、病気になるかわからない。自分も

6年前まさかの特定疾患・・・

でしかも状態はあまり良くない。（歩行や腕、目・体幹・その他）

まだ、健康な時・・・こう考えた。

病気について

がんはもう深刻な病気ではないとか・・・

医療は進化し、様々な治療が出来それほど心配しなくて良い。

楽観視したような感じで発症から2年を過ごした。

現実は、2016年から9回の入院。がんでもステージにより治療が困難な例が

あるように悪いほうのくじを引き当てたようだ。

日常生活でも困難があり。通院は支援をお願いしているのが現状。

地図情報だけでは生活の不便さが解消されるわけではない。

だた、不便さを少しでも解消するサービスやツールが進化することで

私達の生活の質は向上する。

アクセシブル（多目的トイレや身障者駐車スペース）の整備やサービスは

自身や身内の事故、病気に限らず、老いによる機能低下などすべての人

が対象で決して他人事ではない。

4.アンドロイドでマップ機能を設定

まず、グーグル・マップを起動させ以下の手順で設定を完了。

・マイアカウントを開く

・設定画面を開く

・ユーザー補助を開く

・補助機能をオンにする

・これで機能が使えるようになりました

これで設定完了！

マップに注意表記があるようにアクセシブル（情報の正確さ）はまだまだかもしれない。

しかし、日頃これらを意識して活動する私のようなガイドの力で情報量、正確さが追加

されることを願います。

日々進化するマップ機能に感謝します！