知覚過敏【重症筋無力症】

知覚過敏

 重症筋無力症と知覚過敏

重症筋無力症と知覚過敏

敏感で辛い

これまでの入院では、デザートの果物が冷たすぎて結構残していた。

食事の具合をチェックしていた方は、あまりフルーツ類が

好きではないと勘違いしていたかもしれない。（常温に近くないとシミてつらい）

5、6回目の入院あたりから（通常生活でも）シュミテクトを使用するようになった。

それ以来、改善が見られ、今は結構冷たいものでもそれほどシミたりしない。

今月の入院中シュミテクトを忘れてしまい（携帯用のミニ）

1周間ほど使用しないだけでもだめだと理解した。

食事毎に歯磨きするのだが、シュミテクトはそのうちの1回（昼）で使用。
使用前は本当に効くのか半信半疑だったのだが、知覚過敏の方には
オススメ。


この知覚過敏は以前読んだ本（同じ重症筋無力症患者）で書かれていたが、

その病気に関連しているかは定かでない。もしかしたら服用している薬の副作用も考えられる。

逆に鈍感？

どうも嗅覚や味覚がおかしい時がある。

嗅覚に関してはすごく敏感に嗅ぎ取るときと、匂いがよくわからなかったり`(*>﹏<*)′

味覚に関してはいつも悪い。おいしく感じられない（味が？）が多いので塩分など気をつけている。最近は入院が多いので薄味にもあまり不満はない。

濃くしてもあまり感じ取れないのだから。(ノへ￣、)

どちらにせよ、色々な不調！辛い！

【爪切り】重症筋無力症

爪切り

MGの症状が辛いとき（薬の副作用もあるのか）
色々困ることがある。

指の爪切り

ギターを弾くこともあり、手入れ（ハードコート）したり
ある一定の長さや形に整えるが必要だった。

症状（こわばり感やしびれ、攣り状態）があると
ギターどころか爪切りもうまくできない。

またしばらくギターは弾けない。ここ数年症状で曲を1から
思い出す作業を繰り返している。（もーやめようとも考える。）

足の指の爪切り

これは非常に大変だ。体をうまく使えない（上半身や腕）とき
また、足の指先のしびれや歩行が少ないせいか巻爪状態。

切りやすいよう風呂上がり、お湯でふやかして色々やるが右腕に
震えがでているときは諦めるしか無い。

誰かに切ってもらうほうが安全で良いのかも　🤢

ペットボトルのキャップ

日常生活で困っていること。


夕方ごろからペットボトルの蓋が…　開かない。🥶

　⁉😭開けることができない。　　力がはいらず　╯︿╰

自宅には百均で買ったグッズがあるのでそれを使うが、

入院中はどうしょうもなく看護師さんを呼んで蓋を開けてもらった。

次回入院（無いこと願う）のため、入院セット（旅行かばん）に
便利グッズを揃えておこうと考える。

重症筋無力症ページの動画追加

you tube 動画リンクを重症筋無力症情報ページに追加しました。

ソリリスについての動画です。

私には合わなかったようで、6ヶ月で中止しました。　(￣ ‘i ￣;)

インターネット上に勘違いもあるので書きます。

この薬の対象者は

　　　全身型（gMG）
　　　抗アセチルコリンレセプター陽性
　　　ＩＶＩＧ、血液浄化療法で改善（管理）が思わしくない。

患者の状況で違います。すべての患者に対する治療薬ではないので
主治医と良く相談してください。


最近がん治療でも新治療について良く記事を見るようになりました。

しかし、マスコミが良くわからないで記事を書いていることも…

結構後で見るといい加減な内容もあります。わかって書いているのか？

病気に長く付き合い、色々時間をかけ専門的内容・機関を調べるうちに

だんだんわかってくることがあります。

病気に限らず、他の事件などにも言えることです。テレビや新聞が

そう言っていたから事実とは限りません。


 『それ、点滴薬や飲み薬でないですよ！』突っ込みたくなる！
過去の記事『飲むべきかのまざるべきか？』

その後訂正したのかどうかも不明？、しかしネット上に記事の
記録は残っている。（他にも色いろ見かけます。）

インターネットのおかげで過去の間違いも時間をかけ検索すると
色いろ見つかります。

解らない事は、ネット情報以外に専門（医療関係者）の人、患者会、
医師などに説明を求めましょう。正しく理解することが大切。

薬とグレープフルーツ 気になる柑橘類

　気になる薬との飲み合わせ

薬に関する注意

色いろ薬を飲んでいると
気になるのが薬の副作用や注意書。

（私の場合だと免疫抑制剤：タクロリムス他2種類）

🙅‍♂️服用注意

薬の注意書きでは、食べてはいけない果物がある。

良く聞くのが、グレープフルーツ。

※ワーファリンや免疫抑制剤の添付書類と薬剤師からの

説明。

セント・ジョーンズ・ワート（セイヨウオトギリソウ）も気をつけて！

スーパーなどで、新しい種類の柑橘類をみかけても決して手を出さない！

わからないので、とりあえず柑橘類は避ける。（なにかあると嫌だし）

（なぜ？柑橘類良くないのか？なぜ？グレープフルーツは・・・）

理由はよくわからない。

入院中に質問

入院中、病院食でオレンジやみかん、焼き魚にレモンがつく。

これは良い機会と思い栄養士に聞いてみた。

💥（中性脂肪が高いので食事の指導の件での予定があった）

甘いもの：菓子類、菓子パンを減らし、フルーツ類を多くバランス良く
との内容だが、フルーツ（シークヮーサーやポン酢）特に柑橘類が

（グレープフルーツの疑問で）手が出しにくいと話す。

しばらくして、薬剤師が資料を作って持ってきてくれた。
シークヮーサーも大丈夫なようだ。わかりやすく図がついている。

摂取に注意するのは以下を参考に！
フラノクマリンという物質が悪いのね！

左の果物はあまり接する機会がない。

これがわかれば安心して、魚にかけたり

ジュースで飲んだり。　楽しめる！

薬剤師さん　ありがとう　ヾ(￣▽￣) 

　　　　　　　　　　　　　全身型重症筋無力症（ｇMG）

MGと目の症状【ダークモードの利用】

MGで起こる目の症状

1.眼瞼下垂

瞼がさがり、眠たそうな表情といわれるが、私の発症初期は、友人から

疲れているんじゃないの？

鏡に映った半開きのような表情に自分で『がんばれ！』と仕事疲れと思いながら

過ごしていた。

しかし、約半年たった昼の休憩後、左瞼を開けることが出来なくなる。

神経内科のある病院を紹介されるまでは軽い脳卒中を疑っていた。

2.眩しさ

重症筋無力症に罹患してから、光が異常に眩しい。

室内からみえる外の明かりが、異常に白飛びして眩しい。

入院中病院で検査があるとき、仰向けで見上げる天井の照明を目を閉じた

状態でも、まぶたから強く光が感じられる。それを手のひらをかぶせしのいでいた。

ネットで医療用のオールシーズンの医療キャップ買い、入院中や自宅でもまぶたの
近くまで深くかぶり、明るさを調整している。

アイマスクを携帯してなくとも役割を果たすので便利だ。

3.複視

ものが二重に見える。私の場合、左側方向が悪い。正面から常に二重に見えているわけではない。

左方向を見るのに視線を移動すると物が2つに分かれる。

上側に視線を向けると2つに見えてくる。ただ、体調によることが多く、入院治療後はかなり良くなる。

運転するときは、目で左右確認（サイドミラー）を視線で追うのでなく、顔自体を動かしてみている。

4.目に優しいダークモード・ダークテーマ

パソコンやタブレット、スマホの画面も明るく輝度の調整ができる。

明るさは控えめのほうがいい。

PCやアプリケーションによって、黒基調のデザイン設定で好みの画面を選べる。


ダークモードやダークテーマは節電効果があると言われるが、目に異常
があり、ブルーライトカット目の負担軽減など試した人にはやってみる価値あり。

　windows10　ダークモード例

　　　　デフォルト白のモード

  　　　　黒で表示を切り替え

　目に症状がある人には、このダークモードは本当に助かる。
　　

1リットルのペットボトル

入院3日目　昨日よりIVIG開始

いつも願うのは針がうまく刺さりますように！ 🙏

点滴の針がうまく刺さらない（最近は血管がわかりづらいらしい）
3-5回/日やり直すことある。

血管がもろいのか途中漏れたりとか・・・

普通3日ぐらい持たせるのだが、IVIGの治療5日間
毎日針（ラインどり）をやり直すこともあった。

ラインどりと看護師が言っていたので針がうまく
刺さると『いいね！』ボタン押すね。
　　　・・・と冗談で言ったことがある。

退院するときには右腕・左腕・・・手の甲もすごいことに！

【なんかヘビーメタルの入れ墨をいれた腕のよう！】

写真に撮ったこともあるがひどい状態になっている。

『虐待写真みたいだね。』と言われたことも　😰

1リットルのペットボトル

　　左は1000ml　　　右は530ml　

普段、中途半端でコスパの良くない1リットルボトル。

（スーパーで2㍑ボトルより高かったりする）

入院し、筋力がないと2リットルは重すぎて使いづらい。

1リットルでちょうど良いくらい。（このサイズで持てる）

入院中身内には食べ物（お菓子類）いらないと告げている。

重症筋無力症の症状で呑み込みが悪いので食べ物はいらない。

（ステロイドの副作用で糖尿のリスク）

（入院食もわらかめの食事を選択する）

だから今では、ミネラルウォーターだけ届けてくれる。

しかし、初期の入院の頃は2リットルペットボトルを持って

来たり・・・自分は持ち上げきれず困っていた。

腕の筋力のことは『？』わからなかったと思う。

歩行がおかしいぐらいにしか理解していなかったかも！

ペットボトルで困るのがキャップが開けられないとき。

夕方から夜に新しいボトルのキャップが開けられずナースコール

することもある。

1リットルペットボトル・・・😵

中途半端コスパ的に2リットルを買うほうがいい。

そのようにしか感じていなかった。

だが、この病気、または入院で体が思うようにいかないと

やっと理解する。（病院内でも実際売れてるようだし）

『必要（需要）があるからこそ存在』

身を持って知る！　😭

9回目の入院

本日より、約1周間治療入院。
IVIG治療で5日間点滴を行う。

悪化する歩行をなんとか食い止めるため入院を決意。
睡眠もよく取れていない。（夜間の攣りや痙攣）

なんとか入院せず年を超すのが目標であったがやはり難しい。

来週月曜日に退院する予定だ。