退院から2か月経過...あまり調子は

歩行力にもばらつき

夜は特に腕力がなくなる。ペットボトルのふたが開けられない。
皿も良く落として割るし、箸で色々掴み辛いし

台風接近すると眼痛、頭痛がひどく一日中横になっている。
（目の治療：緑内障でその薬の副作用で充血、眼痛とあるが）
ステロイドの副作用で眼圧上昇しこの結果・・・悲しい。

病気は年内持ってくれるのか？　
この体どうも順調と言えない。

去年12月に認可されたばかりのソリリス
ソリリス（エクリゾマブ）の治療の件、6月末退院後に提案され、判断の為色々調べたりしているが・・・

また同じように悪化するのを繰り返すのならトライしてみようかと
悩んでいる最中だ。（前回声が弱く出せない。飲み込みずらい、息苦しい）

良い方向に向かっていると言いたいが、数か月ごとの入院。
最近、何かダメそうな気がして

既存の治療（すべてやった）では効果があまり良くない１５％のうちに入ったかと・・

薬品メーカーから送られた、同意書と患者へ治療とリスクの説明キットをこの薬を処方始めると緊急時の携帯カードも読み返すが・・・

　　
通院回数やら移動方法、感染症（髄膜炎菌感染症）の死亡リスクなど　ワクチンもソリリス開始前と途中接種（保険適用）しかし、ワクチンがきかない時もあるとか。

この治療は、かなり高価な薬を使用する。いろいろ考えさせられる。

なんとか耐えろ俺の体！と活を入れたいが、今は朝からへろへろ飯食って、
薬飲んで、ダウン（2度目の睡眠へ）

血液吸着で4回のカテーテル挿入と25回の吸着を経験したが、カテーテル挿入
の時は結構痛い！
　（麻酔効いてない2か所を縫い込むからな）

ギターだけでもどうにか弾けたら！　去年の12月から触れない状態だ。
指はふにゃふにゃで切れやすく、力が入らず、指から腕から攣りぱなし。

これじゃ練習にならない。他にやる事がない。（目もすぐ疲れるし）

やっとＰＣ画面でこのブログを書けたぐらいだ！　何とかしてくれ！神よ！