退院後

IVIGの治療効果は、じわりと効くとの事。退院後なかなか効果が実感出来なかった。しかも、先週の火曜日口内炎？痛みから不調。頭痛やら脱力感から年内無事に過ごせるか不安になった。
昨日から少し体調は良くなっている感じがする。今日は、退院後一番楽に過ごせたかも。
治療効果がでていると期待したい。年内でもう少し歩けるようにしたい‥ どうか、願いが叶いますように

四度目の入院

11月29日より四度目の入院。
今回は、症状が軽いうちに決断。
吸着は行わず、Ivig　免疫グロブリンの治療で短期入院し様子を診る。
Ivigは、じわりとしか効果がでないと聞いていたが、今までと違い治療効果は12月9日時点でもあまり実感出来ない。
焦らず、無理せず年内無事に過ごしたい。

歩行と痙攣、胸の苦しさが出てくる。

基準値以下の抗アセチルコリンが又、上昇し始めた。体調もおかしくなり始めたので、入院治療をすることになった。

今回は症状が軽いので、免疫グロブリンを予定するが、血液検査の結果や状態で吸着療法もあり得る。吸着は長く、傷みも伴う。お風呂にも入れないし色々不便なので、避けたいのが本音だ。

過去3回の治療では確実に良くなることは間違いないが、1か月半の入院を覚悟しなければならず、かなり精神的に負担だ。吸着（7回最大で3週間ほどかかる）→ステロイドパルス→免疫グロブリン

寒くなったせいか胸腺を摘出した胸のあたりが痛む。（ドレンが入っていたわき腹も）

楽な姿勢で寝られないのが苦しい。

年末を病院で過ごすとはなんと悲しいことか・・・病院のクリスマス飾りの展示を去年に続き見ることになるとは残念。

着圧ソックスと歩行【重症筋無力症と足の不具合】

着圧ソックス

着圧ソックスの効果とは？

足の疲れやむくみを解消する靴下

特に筋力低下や薬の副作用？と思えるしびれ、痙攣他色々

着圧ソックスは以前医療用で利用

　入院時（胸腺摘出手術の時使用した医療用のグンゼのやつ）も圧をかける

　指の付近が空いたタイプだった。

着圧ソックスで外出するようになってから足の浮腫はだいぶ良い。

足の脱力感はないが、帰宅後疲労感があり、2時間くらい横になっている。

まだ元気とまではいかない。

足の筋肉もだいぶ痩せたが、無理に運動出来ない苛立つ日々。

通院日 発病後初の…

本日、通院日

７月末の採血検査結果が…

抗アセチルコリン受容体抗体が発病後
初めて正常値。

体調はそれほど良くないが、良い方向に向かって
いると信じたい。

暑さのせいかだるさが続く

8月1日脳外科にて、MRI検査。
以前椎骨動脈解離した箇所も問題無しとの事。とりあえず
一安心。
この検査は、去年11月予定が、症状悪化から拡大胸線摘出術で２ヶ月入院で延期していたがその後体調戻らず5月～6月初旬迄入院。
移動支援サービスの介助を受けてやっと実施できた。
また一年後の検査予約票を受け取った。
今考えるとあのときが一番ヤバかったのかも❗
１週間ベッド～起き上がること禁止痛みが引くのに1週間破裂寸前だったのか？💫
この数週間だるさか続く。暑さのせいなのか？
外出するのに気が乗らない。
胸の傷痕に痛みがある。8月のりきれるの   (;￣ー￣A

来週、退院予定

治療の効果があり、6月５日退院の予定。
吸着療法は私に凄い効果があるようです。IVIG、ステロイドパルスと約１ヶ月の入院となりました。
反省は、悪くなるまで、がんばり過ぎない事。そうすれば、1週間位の入院で済んだこと。

順調に回復中❗

明日で、吸着療法終了。今回、7回実施。続けてIVIG治療へ
自力で歩ける。嬉しい。

三度目の入院

症状悪化⤵
🏥5月11日より入院。吸着治療中❗

打つ手は無限

以前、ある企業の社長室に掲げられていた言葉

その言葉は強く印象に残っているが、誰のことばなのか？

今になって検索してみる・・・

企業家の滝口長太郎氏がのこした詩がヒットする。

「打つ手は無限」

   すばらしい名画よりも

　とてもすてきな宝石よりも

　もっともっと大切なものを

 　私は持っている

 　どんな時でも

 　どんな苦しい場合でも
　
 　愚痴は言わない
　
 　参ったと泣き言を言わない
　
 　何か方法はないだろうか

 　何か方法はあるはずだ

 　周囲を見回してみよう

 　いろんな角度から眺めてみよう
　
 　人の知恵も借りてみよう

 　必ず何とかなるものである

 　なぜなら打つ手は常に

　 無限であるからだ

　苦しいとき、そう・・・・何かあるはずだ！

わき腹の痛み

先週末から沖縄でも気温12℃～15度に冷え込んだ。（風速9-10メートル）
（他県に比べれば寒くないようだが、沖縄は風があるので、ひんやりした寒さでなく。
風がピュー、ピュー寒いといった感じだ。）

急な寒さのせいか？左わき腹のちょうど手術の為ドレーンがあったあたりが痛む。
手術後しばらくこのあたりに痛みはあったのだが・・・。

今日は太陽が顔をだし、車の中は暑いくらいだ。夏場の暑い時期は重症筋無力症の患者にとって辛い季節だと思っていたが、寒いからといって楽とも思えない。ここ最近、両足ひざ裏の違和感と連続歩行の困難さ（入院前のひどさはない。）が続いてあまり外に出かけたくないせいなのか・・・。調子の良い日が感じられない。毎日が少ししんどいのを我慢しながら生きている感じだ。

退院直後は、1カ月もすれば快調に過ごせることを想像しながら過ごしたが・・・まだまだ先のようだ。友人と軽く一杯飲みになんていつになるやら。

最近は、ビールでさえ飲めない。少しずつ楽しみが減って凹んでいる。

2月通院と障害福祉サービス開始

2月の通院
白血球の増加...かぜの症状がないか聞かれたが、特に感じない。
アセチルコリンは、手術後の一時増加から減少していた。
　今回で、自身の悪化する値（人それぞれ）がなんとなく見えてきた。

定期受診の前に外科で最後に残っていた（ひっかかりや痛みあり）を外科で抜糸した。

この日、はじめて障害福祉サービスの通院（移動支援）がはじまった。
先に障害支援区分や審査認定は出ていたが、サービス事業者が決まっておらず、2月の定期受診に間に合った形だ。

障害福祉サービス・・・障害者認定なのか？と思われる方もいるかもしれない。
これは、総合支援法で障害者手帳がなくとも難病などで生活支障があるばあい、これらをおぎなう（自立支援の為）サービスなのだ。

なぜ？これらサービスを必要と感じ、窓口相談したのか？
長距離の運転や医療施設内（病院の検査など）を頻繁移動。最後に薬を受取るまで通常の人がなぜ？と思われるほど簡単・楽そうな（こんなもんで疲れるのか）ことが大変な負担になる。今年の4月頃

一度目の入院の前の定期通院(自身が運転）では、駐車場から受付→採血（ここで歩けないと感じる）さらに移動（骨密度検査-ステロイドの副作用をみるため）まで看護師に車いすで補助となった。

通常の通院でも途中で限界になる可能性（現在症状は安定していない）があるので、去年から役場へ相談していた。最初の相談から10カ月かけようやくサービス開始となった。

通院でも家族の同伴や介助負担をかけたくない、単身者の場合通院もかなり困難になる。現状介助つきの移動ではないが、症状をみて内容を切り替えることも可能だ。

現在の体調 手術痕

2016年11月16日手術から2カ月経過した。

2017年1月14日左のドレーン挿入のあとで残ったままの糸が取れていた。

（手術痕の糸は自然に溶けるかなくなるとの説明）

右と真ん中のドレーン後は気付かないうちに無くなっていた。

手術痕は思っていたよりきれい（まわりの看護師もそう言っていた）今、鏡をみてもひどい感じはしない。

胸の手術痕については、まだ、首の近くの糸がついたまま。最近、冷えこみやたらこのあたりが痛く感じる。

寒くなると古傷が痛むとか聞くけど、まだ胸部の手術から2か月では多少痛みがでるのもしょうがないのかとも思う。

将来、この痛みは時折思い起こさせるように出てくるのか？激痛ではないが、手術後の苦しさを思い起こしてしまいそう。