先週からの鼻水の症状はだいぶ良くなった。しかし、夕方あたりから体の不調は出てくる。
瞼(左目眼瞼下垂)は、風邪の症状が長引いているので通常より悪いようだ。(医師や薬剤師)から
右目がギョロ(左目のせいで右目が大きく見開いているように見えるらしい。)
風邪で受診した内科(クリニック)では、甲状腺のほうも専門らしく目の様子から甲状腺異常について尋ねてきたが、今のところMGで通っている国立病院の検査で問題ないことと伝えた。
眼科(眼圧検査)の時にも右目が飛び出ている?(パセドゥ)を疑ったような事言ってたが・・・
とにかく左目の症状が強く出ると右目が異常にギョロ目に見えるのは兄弟からも指摘されている。
2年前を最後に会っていない仕事関係の人に会う予定があるが・・・
先方は休職していたことは知っているが、この病気についてしらない。ただ、ここ最近顔の眼筋や顔面の筋肉が弱くうまく表情が対応できない。相手が変に感じる前にある程度の情報は与えておかないとたまに誤解されることもある。(内容に関心がない無表情又は、眠たそうで興味がないように見えるらしい)
9月の頃より体調は思わしくない。
多少このまま体調はよくなり普通に元気に暮らせるかとも考えた。
明るく元気を取り戻すためにできそうを考えてみたがどうも無理そうな気がしてきた。
①運動 適度(無理しない程度どのくらい?何の指導も指標参考例もない。)
②免疫力をつけて風邪をひかず病気にならない。 (免疫抑制で免疫力を弱めている)
③食事を良く摂り健康な体(食事で疲労あり。規則正しく食事をするが、太れない。)
最近、否定的になる。もう少し体調も良くなれば少しは前向きに考えられるのか?
2015年10月28日水曜日
眼瞼下垂
昨日より眼瞼下垂がひどくなる。
PC画面とプレゼンのスクリーンへ投射された映像とを見比べる作業をしていたのだが、さすがに夕方より見え方(複視のせいか?)がおかしくなり、ついでに眼瞼下垂もひどくなった。
途中から退席し、しばらく休んでみたのだが、本日まで眼瞼下垂の症状はよくなっていない。
夕方にかけ更に悪くなるのか様子見状態。
今日は、途中の休憩を多くとり、無理しないよう気をつける。
先週かぜの症状もあったので多少影響があるかもしれない。
最近日が暮れるのが早くなったのだが、色々と厳しいことがある。
当然、夕日にはサングラスにて対応していた。
早く暗くなると夜間用に注文したカラーサングラス(夜間の車のライトのまぶしさをバイオレット色で緩和)へ切り替えるのだが、いまのところ効果の方は微妙だ。
車の運転には75%以上の透過率を確保しなけらばならず、あまり色はつけていない。ライトのまぶしさに対してどのくらい効果が出ているか? ・・・ もう少し色がほしいのが正直なところだ。
レンズカラー 黄色、バイオレット系統は、ライトなどの光を緩和する効果があるそうだ。しかし、夜間の運転をする場合、レンズの透過率を考えないと道路交通法に違反する。
カラーレンズを作る場合、メガネ屋さんと相談するのが良い。運転を考えなければ夜間でも色付のレンズの濃さを気にする必要はない。
いまだにそうだが、MGの診断の少し前から車のヘッドライトや店舗天井の照明(コンビニ・ドラッグストアー等)を異常に感じていたが、いまだに光には弱い状態が続いている。多少曇りぎみの天気が過ごしやすい。
PC画面とプレゼンのスクリーンへ投射された映像とを見比べる作業をしていたのだが、さすがに夕方より見え方(複視のせいか?)がおかしくなり、ついでに眼瞼下垂もひどくなった。
途中から退席し、しばらく休んでみたのだが、本日まで眼瞼下垂の症状はよくなっていない。
夕方にかけ更に悪くなるのか様子見状態。
今日は、途中の休憩を多くとり、無理しないよう気をつける。
先週かぜの症状もあったので多少影響があるかもしれない。
最近日が暮れるのが早くなったのだが、色々と厳しいことがある。
当然、夕日にはサングラスにて対応していた。
早く暗くなると夜間用に注文したカラーサングラス(夜間の車のライトのまぶしさをバイオレット色で緩和)へ切り替えるのだが、いまのところ効果の方は微妙だ。
車の運転には75%以上の透過率を確保しなけらばならず、あまり色はつけていない。ライトのまぶしさに対してどのくらい効果が出ているか? ・・・ もう少し色がほしいのが正直なところだ。
レンズカラー 黄色、バイオレット系統は、ライトなどの光を緩和する効果があるそうだ。しかし、夜間の運転をする場合、レンズの透過率を考えないと道路交通法に違反する。
カラーレンズを作る場合、メガネ屋さんと相談するのが良い。運転を考えなければ夜間でも色付のレンズの濃さを気にする必要はない。
いまだにそうだが、MGの診断の少し前から車のヘッドライトや店舗天井の照明(コンビニ・ドラッグストアー等)を異常に感じていたが、いまだに光には弱い状態が続いている。多少曇りぎみの天気が過ごしやすい。
2015年10月14日水曜日
気をつけていたのですが・・・風邪気味でだるい
10/12(月)体育の日、出かけようと思ったが朝から喉の調子が悪く午前中で掃除と買い物をすませ午後は、おとなしく自宅で休んでいました。
10/13日喉の違和感が少しあるが風邪気味で注意していたのだが・・・
事務所のクーラーが直接当たる位置に席があり、しばらく我慢していた。しかし、どんどん鼻水がでてくる状況に席を移動したのだが、症状は悪くなる一方。
本日たまらず午前中内科を受診。 熱などの症状が出ていないので鼻炎用の薬を処方された。
症状が悪くなれば抗生物質を投与すると内容。
約1年半前に重症金無力症を発症してから風邪をひくことはなかったので、今回の症状はきつい。
すでに左目の眼瞼下垂がでてきており、医者から甲状腺系の異常はないかと(パセドゥ?)との問いかけがあった。すでに橋本病やパセドゥ病については検査済みだ。問題ない。
この質問は、多分右目が異常に開いて見えることにあるようだ。
濃いめのサングラスでごまかしていないと眼科の先生が言ったように右目は多少飛び出してないがかなり大きく見開いているような印象(多分右が今までの正常の状態と答えてはいるが、最近は不安もある。)
鏡で自分自身で確認したこともあるが眼瞼下垂がひどいと特に目立つ。
本当に気分の良い一日はここ最近一度もない。(何らかしら喉や腕、あし、目のあたり必ずどこかおかしい)
元気で何の気兼ねもなく出かけられる日はくるのだろうか?家に閉じこもっていないで外へ多く出たいが、感染リスク(ステロイドホルモンや免疫抑制投与中)を考えると必要以上に出かけるのは控えるようにとの意見だが・・・いつまで続くのか?
来年にはなにか希望になることが起こるのか?
年内は何も期待できない。
10/13日喉の違和感が少しあるが風邪気味で注意していたのだが・・・
事務所のクーラーが直接当たる位置に席があり、しばらく我慢していた。しかし、どんどん鼻水がでてくる状況に席を移動したのだが、症状は悪くなる一方。
本日たまらず午前中内科を受診。 熱などの症状が出ていないので鼻炎用の薬を処方された。
症状が悪くなれば抗生物質を投与すると内容。
約1年半前に重症金無力症を発症してから風邪をひくことはなかったので、今回の症状はきつい。
すでに左目の眼瞼下垂がでてきており、医者から甲状腺系の異常はないかと(パセドゥ?)との問いかけがあった。すでに橋本病やパセドゥ病については検査済みだ。問題ない。
この質問は、多分右目が異常に開いて見えることにあるようだ。
濃いめのサングラスでごまかしていないと眼科の先生が言ったように右目は多少飛び出してないがかなり大きく見開いているような印象(多分右が今までの正常の状態と答えてはいるが、最近は不安もある。)
鏡で自分自身で確認したこともあるが眼瞼下垂がひどいと特に目立つ。
本当に気分の良い一日はここ最近一度もない。(何らかしら喉や腕、あし、目のあたり必ずどこかおかしい)
元気で何の気兼ねもなく出かけられる日はくるのだろうか?家に閉じこもっていないで外へ多く出たいが、感染リスク(ステロイドホルモンや免疫抑制投与中)を考えると必要以上に出かけるのは控えるようにとの意見だが・・・いつまで続くのか?
来年にはなにか希望になることが起こるのか?
年内は何も期待できない。
2015年10月5日月曜日
体調の変化を感じつつ仕事中
この数日体調があまりすぐれない。少し疲れも出てきたのか?それとも薬の副作用なのか今のところ不明。
最近、周りにくしゃみや咳をする人がいたので感染予防の為マスクをするのだが、マスクする事自体つらい。(買い物など人ごみの中に行くときはいつもマスク)
最近、周りにくしゃみや咳をする人がいたので感染予防の為マスクをするのだが、マスクする事自体つらい。(買い物など人ごみの中に行くときはいつもマスク)
息苦しさもあるのだが、なんだか病状が良くなくてマスクしていると知人が勘違いしないかなど・・・
睡眠もとれいるかどうなのか良くわからないが、誘眠剤も少なくなってきたので、来週末あたり追加の処方箋を書いてもらおうか考えている。(1か月以上薬なしで過ごすのは無理)
本当は、マイスリーに頼らなくて良いよう睡眠がとれれば良いのだが、なかなかうまくいかない。運動を始めれば疲れからぐっすりいけそうな気もするが、やはりこの病気では後のことが心配。
順調に進んでいると思いたいが・・・どうも微妙な不具合を感じながらの生活。本当にこのまま年を越すことができるのか?
睡眠もとれいるかどうなのか良くわからないが、誘眠剤も少なくなってきたので、来週末あたり追加の処方箋を書いてもらおうか考えている。(1か月以上薬なしで過ごすのは無理)
本当は、マイスリーに頼らなくて良いよう睡眠がとれれば良いのだが、なかなかうまくいかない。運動を始めれば疲れからぐっすりいけそうな気もするが、やはりこの病気では後のことが心配。
順調に進んでいると思いたいが・・・どうも微妙な不具合を感じながらの生活。本当にこのまま年を越すことができるのか?
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