体調の変化

このところ外出時の疲労はそれほどなく、ショッピングカードを利用しなくてもかごを持ったまま買物できる。

帰宅後に多少の疲労感はあるがそれほどひどくも無い。

多少感じる不具合が、右腕のしびれ、指先（両手・両足）のつり、のどの違和感は減った。しかし、この2～3日舌の付け根がしびれた感じは消えない。

複視は、以前より悪いようでテレビなどを見るとき、夜間の照明を見たときの違和感は増している。外灯などを多少視点の位置で光のすじが大きく伸びていく感じと、光そのものが拡がって見える（それほど強くない明かりも全てにくっきりしない光が周りに見えている。）

生活上大きな不便をきたさないのでこのまま様子を見てみる。（疑問：これらの症状はそのまま残り続けるのか？それともプレドニンの減量でなくなるのか？ステロイドホルモン治療後から感じられる違和感・不調が薬の減量でなくなることを期待するしかないのだが・・・。）

しかし・・・　この暑さ、特に外出は日差しの強さは辛い。

日中、ショッピングセンターのどこか休憩できる場所で、のんびり散歩がてら運動不足を解消したほうが良さそう。

左腕から右腕へ

このところずっと左腕に血がいかないような（何かで縛られているような）違和感を感じていた。3～4日前頃から右腕に替わった。今日も右腕の特に指の関節と動作しにくさが続いている。

最近、複視を強く感じるようになったせいかまぶしさが強く感じられる。先日、近所を夜中歩いてみたのだが、車のライトがローでも視点を変えないとかなり眩しい。

日中は日差しが強い季節だからだろうと気にかけないようにしたのだが、夜間近くへ外出に運転するのは辛い。（ライトの点く時間帯は運転しないようにしている。）

特に左側（眼険下垂側へ視点を移すとひどく感じる。上方へ視点も以前より強く（はっきりするようになった）なった。

しかし、正面方向では特に強く感じられないため運転やＴＶ画面を見るのに支障はない。（多少あるかも知れないが・・問題になるほどのことは感じない。）

プレドニンの現在の量で何とかなればと期待するところだ。今は増量様子見の状態だ。早く、減量・安定になるよう祈るばかりだ。

最近困っていることが・・・ギターが弾きづらい。指の違和感と頻繁につる事だ。練習時間も長く出来ないので満足に練習できない。　　どんどん弾けた曲を忘れていたので、改めて楽譜を広げ思い起こそうと考えてみるが指が短時間しか持たないので・・・今はやりたくても無理な状態。

あせらず　　こつこつ　今はこれしかない。

安定している今だからわかったこと

血液浄化療法
ここに機器を繋げ約2時間半

2015年
アクセス数が多いので写真を追加（2020年4月）
youtubeの海外動画ではブラッドアクセスの画像はよく見かける。しかし、国内サイトで見たことがないので・・・


症状は安定し、だいぶ落ち着いたので解った事
初期の頃、聞いたことの無い病名、仕事、生活のこと不安だらけで落ち着いて物事を見ることが出来ず・・・必死で情報集めしていた。




この病気で今後どうして行ったら良いのか？　どうなるのか？

指定難病とか重症筋無力症の重症の文字に人生終わったのかと思ったり・・

このブログは多くの方に見ていただく為でなく、自分の記録として始めたのでメッセージを発信するつもりは無かったのですが、もし検索でヒットし、MGと診断された方の参考になれば幸いです。

私の診断の経緯は以下の内容です。

〇数年前　未破裂椎骨動脈乖離で緊急入院（1週間ベットから起き上がるのを禁止）をきっかけに
　脳神経外科に通院していた。

〇ある日、昼休みで軽く目を閉じ休憩後、左瞼が開かない状態に（薄目で見えてる状態）
　片側なのでもしや脳梗塞？　通院している脳神経外科へ

〇MRI検査で脳梗塞ではないとの診断。しかし、眼険下垂は明らかなので、これは神経内科の可能性が高いと判断され、国立の神経内科へ紹介状と予約を病院側で準備。

〇兄貴に連れられ紹介された病院へ
　ここでもMRIを撮られるが脳の炎症が見られるとかはっきりしない状態で急に兄貴が外へ出され、別の医師と研修医数名が診察室に入り、氷嚢を左目に当て何か相談している。（何事だ？）明日検査するので来てくださいと告げられたが、翌日は一人でバスに乗り検査へ。（片目状態に近く運転は無理）

〇後から何を検査されたのかをネット情報を見て理解した。その時は、意味など解るはずがありません。

検査終了後、筋電図とテンシロンの状態から重症筋無力症で間違いないと思いますとの事。血液検査は3週間掛かりますが（アセチルコリンなど知らないからアセチル～？？？・何じゃそりゃ？）とりあえず眼険下垂の対処療法としてマイテラーゼを処方。

『このとき血液検査結果と申請書用の診断書準備しておきます。』　　　　　　　　　　と言われたが良く理解できていなかった。（検査結果：抗アセチルコリンレセプター陽性）

ここまでは1ヶ月ほど休息して仕事も戻れればそれで良いか！脳梗塞でなくて良かった程度に考えていた。
しかし、薬局で薬を受け取る際の説明が「早く特定疾患の申請したほうが良いですよ。医療費高額になりますから。」
　何？・・特定疾患？？、難病？？？、重症筋無力症？？？？
難治療？→ネット検索へと・・・


ネットで役立ったこと

医師の説明にアセチルコリンだのレセプターだの阻害物質etc. ちゃらんぽらんな用語が出てきて理解不能。
自身で調べて色んな解説を読むことでどんな病気かを理解。

ネット検索による問題点

今回伝えたかった要点はここです。

　　重症筋無力症＝ＭＧ

医療関係や患者団体の情報までは良かったのですが、ネットの質問箱やブログにおかしな内容を見つけたからです。

セロネガティブ・ダブルセロネガティブ　（抗体が陰性反応）？？？

意味不明な単語がでてきました。早速勉強（時間はたっぷりあるので考える時間は十分にあります）。そして最近ようやく気づきました。（医師から特にこのような情報は無かった。又医療関係機関の情報にも特に強調されて説明されていることではないのですが、個人ブログにはこの単語が強調されているので不思議な感じがしました。

医師の診断に不満や不信を持って、ネット情報を基に症状を当てはめ、MG疑い（自身が疑っている）方の書き込みや質問が多いことです。（過去記事も表示されるのでヒットします。）

実際何らかの症状で苦しんでいるのでしょうから不安や体調不良から必死なのは理解できます。



①結論ありき（自身が診断した結果）

　私は重症筋無力症のはずだ。医師の誤診で困ってます？・・・なんか変です。

医師に、「ね！私の診断正しいでしょう同意してとお願いしに行ったのか？」


　納得できない場合、掲示板に書くより、セカンドオピニオンを受けるべきです。
　病気について治療に詳しいのはやはり医師です。相談は患者や一般ユーザーではないはず。
　せいぜいどの病院の何科を受診すれば良いのか位かなと思いますが・・・

　他の病気かもしれません。診断は医師が出すものです。病気を決めつけ見逃すことで悪い結果になるかも知れないので、症状の類似点だけで思い込むのは危険です。


②専門科と診断の指定医の診断が必要

　神経内科を受診するべきです。　　なぜか質問箱の返答で神経内科の受診を薦められるも「不安です。」と拒む又はためらう方がおられます。　診断がつかず悩んでいるのに？
その後の経緯を見るとやはり専門医からも否定されていますが、本人は全然納得しない様子。

「自分の集めた情報で自分がＭＧ疑いと診断（自身で）したのに同意してくれない。解ってくれない。」

私は、
　　　”こんな病名告げられたくもなかったと思っています。”



③専門用語や新しい研究にやたら詳しく診断基準へ医療へ不満・不信がある常連（現在投稿削除したのか消えています。）の回答者。

　この人物は、実際にこの病気かも疑います。（ネット検索で知識は豊富）、内容を正しく理解できているのかどうが（本人はこう解釈しますの内容と見られるもの多数）の自称専門家

個人開設のブログや掲示板に多く見られるのとやたらと専門知識が豊富だと回答するがところどころ矛盾やおかしな内容がちらほら・・・

しかし、知恵袋プロフィール（自己紹介コメント欄）を見ると大変危険な事が書かれていました。

私はこの病気の患者ですが、医療専門家ではないので間違いもあると思います。情報に間違いもあるかもしれませんその時はご指摘を・・・と断り書きが（普通プロフィールまで確認しないと思います。）

回答内容が自信に満ち溢れ、指摘があると切れたような内容のコメント（患者でないお前に何がわかる　　ちょっと、あなた自己紹介の注意書きと違うだろとつっこみたくなる。）

質問への回答ところどころ意味不明・・・あるいは本人が認めた未承認薬のことや（自己責任と書いてある。）

　直接診断や検査また、患者の状態を確認していないのに、本人の症状申告だけで、

あなたはこの病気の可能性があります！
私も6年認めてもらうのに苦労したのでお気持ち察します
。
　”医療関係者でないのに診断してあげているの？”と指摘を受けても仕方ない。

その後、色々意見欄でもめた形跡（削除してあるが本人ブログでも何かあったのか一部投稿の削除や認証の必要なページで見れなくしたり）


2015年7月1日からの制度改定に指定専門医による申請時の診断書と明記されたのは別の病（精神的）なものも含まれていたかもと考えるようになりました。

専門医に見てもらい、早く治療始める・良くなることを願うとこぐらいが正解の気がするが・・・

この病気に確定されることを希望しているような書き込み（違ってよかった！でなく、なぜ私はこの病気でないのと怒りまくる）不思議です。

（専門科でない自分と気が合う病院でこの病気と診断してくれる病院を探そうとしていた方・・・何か別の目的があるのか？制度も改定され、専門医による診断書の提出が義務付けられたのには、このような事情もあってのことかと考えてしまいました。）

医者もさまざまですから色んなケースが考えられます。しかし、診断も治療も医者しか頼る人はいません。医療への不信や陰謀説のようなもの（医療業界の闇）なども交え自分が行く先々の病院でこの病気を否定されていると嘆き困っているとネットに助けを求めるケースがありますが・・

病気は病院へ行くしかありません。　納得できないならセカンドオピニオンを考えるべき！
ネット上の同情や励まし、同じ病気だと言ってもらっても解決しません。

この国の制度も医療機関・製薬会社へ不信で何も信じられないのなら祈祷師か怪しい健康食品販売のセミナー・宗教団体へ参加するしかありません。

　この病気で無ければ、精神的に落ち着きかえって良くなる可能性もあります。

ネットは、情報を得る手段として役立ちます。反面、別の不安や間違った情報発信に注意が必要です。

患者であっても専門家ではありません。本人の解釈で勘違いしている例を見かけたことがあります。特に個人のブログに見られます。病気の正しい情報は、専門機関や行政から得るのが正しいやり方です。



ネット検索で有効

サングラスが有効だと解った事でした。生活上の工夫や対策病気に対する制度や申請のやり方も助かりました。この理由は良くわからないのですが、複視のせいなのか眼球運動の問題なのか

診断や治療方法をネットの個人へアドバイスを求める方は注意！

医師に任せるべきです。医師でもない患者の意見を参考にくすりの出し方や治療方法を質問するのは無意味です。　（結構多く見られます。）
患者は、私の場合こうでしたと経験談を書くだけです。あるいは何科を受診したら良いのかとか精神的な支えのようなものは確かに必要です。

長くなりましたが、不安と症状でどうしようもないときネットを検索しまくりました。精神的におかしな時期もありましたが現在元気にしています。抗体値も下がり安定するものと信じ日々過ごしています。


ＭＧ（重症筋無力症）はしっかり治療すれば普段の生活に支障をきたすことなく過ごせる病気です。

確かに重症で入院される場合もありますが、しっかり担当医と相談して生活上の注意を守っていけば深刻な結果にならないと考えています。

いまさらながら反省になりますがステロイドホルモンを拒否　（プログラフとマイテラーゼは飲んでいた。）、抗体値の上昇と症状悪化をきっかけにしぶしぶ始めました。

今はすごく反省しています。（なぜ早く始められなかったのか？）

ここに今回メッセージを書くきっかけがありました。

ネット検索による副作用のひどさでした。どんな病気でも薬の副作用はあります。程度もあるのでしょうが・・
ただ、脅し（脅迫的に受ける印象：病気の為に病気を作る）と感じていた。

ちゃんと血液検査で測定し、他の機能の状態を把握した上での投与です。過剰にならないように注意していれば悪いようにならない！と医師を信じてください。最初の頃私はずっと疑いの気持ちでいっぱいでした。いまさらながら反省しています。

最近薦められていた胸線摘出術も理解できました。今なら医師の判断に従えると思います。

今は抗体値の減少（プレドニン投与後）でよい方向へ向っているので、必要ないと思います。
その効果がなければやはり手術も選択肢として有りです。

最後に名称の重症の文字に悲観することはありません。必ず良くなると信じていれば元の生活に戻れます。これは症状が必ず重度化の意味でないからです。単に筋無力症と呼んだほうが良いかもしれません。

2015年7月28日一部修正

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【2020年10月9日追記】

希少疾患など日本国内だけの情報は少ない。

最新の情報を見つけたら

このブログ内に専用ページがあるので

そちらに掲載しています。

重症筋無力症情報アップデート

難治性・希少疾患情報

プレドニン増量

7月10日　血液検査（前回）から抗アセチルコリンレセプターが改善。もう少しがんばれば目標値も可能（症状改善）と思われる。

プレドニンを10ミリグラムから15ミリグラムへ増量。それに伴い、感染症対策としてバクタも一日2回処方された。

多少副作用と思われる症状を感じるがそれほどひどくは無いので、積極的に外出するようになった。ただ、夜間明け方の車のライトが全てハイライトに見えるぐらいまぶしいので夜間の外出は近場のみで極力控える。（複視のせいなのか？）

日差しの強い日中はサングラスが無ければ絶えられない。蛍光が多い店舗の光も天井付近に目をやるとまぶしいのでサングラスのほうが楽に感じる。

生活上不便なことはないので状態は安定していると思う。このまま普通に戻り、ステロイドホルモン投与を減らせることを期待する。