2014年11月～205年5月下旬まで

年が明け、2015年１月から2中旬まで体調は特に変化は無かった。

旅行の積立金が残っていたので、気分転換に2月末に旅行を計画していた。調子がおかしいとは思いつつ、何とか旅行できるよう体調管理に気をつけていた。

旅先で、休憩をいれ、あまり動き回らないよう注意していたのだが、2日目の夜から眼険下垂が出始め歩行が辛くなる。

旅行から帰った2日後診察。担当医から（旅行前に測定の抗アセチルコリン）数値が上がっているとの指摘。ステロイドは避けたかったのだが、免疫抑制薬（プログラフ3錠）ではまだ安定しないと判断。3月よりステロイド2.5㎎＋プログラフを4錠にすることで了解した。

ステロイドは段階的に増量と事。20㎎あたりまで増やしたいとの内容。

病状なのか？薬の副作用なのかわからない状態が投薬開始から1週間後少しずつ現れる。


　夜になると異常に動悸があり、胸が苦しい（痛み）が出始める。

　大きく声が出せない。（だんだんかすれてくる）

　手足のしびれ（血流が悪くゴムひもで縛られている感覚

　1ヵ月半後筋肉痛や関節の痛み

　外出するのもいやになり・・引篭もりがちに

　4月の中旬から5月前半まで精神的におかしい（体調不良なので層なのか？）一日の中で何回も
　憎しみの感情や生きているのがいやになる感情が沸く。

　・・・この期間はとにかくひどい状態で今でももうどうでもいいと怒りがこみ上げたのか・・・

　このままではいけないと思う気持ちがころころ変わり人との接触がいやになる。声が出しにくいこともあり、携帯電話の着信のも無視。



精神的に落ち着いたのか？薬のせいだったのか？薬が体になじんできたのか？理由はわからないが落ち着きを取り戻し現在普通の状態。

体調にも変化あり、以前に比べ体の違和感や不調を感じない？感覚的に楽になった。

現在散歩したり、買物に出かけるのに苦痛を感じない。完全とは言い切れないが、少しもやのような薄らいできている感じを受ける。ステロイドの効果なのか？


2015年5月現在の投薬状況

　マイテラーゼ3錠　プレドニン5㎎　プログラフ4㎎（4錠）　/　1日

　プレドニンは、6月に倍の10㎎ぐらいにしても大丈夫そう。
　このあたりで劇的に改善してくれることを願う。

眼瞼下垂は、生活に支障が出ない程度で収まるが、疲れると瞳を一部覆っている。マイテラーゼによる下痢は体がなじんだせいか現在問題なし。（以前は抜いていたりした）

今、一番辛いのは別の病院の薬代。難病指定の上限はあるが、この病気にしか適用されないので脳神経外科（別の病院から処方される薬代の負担もあり、結構な負担となっている。
出来れば他の治療費の負担をなくしたい（やめたい）のだが・・・どこへ相談すればよいのやら数年前に起きた椎骨動脈乖離からの予防薬なのだが、経済的なことから続けられそうにないのだがなにか良い方法はないものだろうか・・・