ブログ再開 約二ヶ月ぶり【重症筋無力症】

 😷久々の投稿

ここ最近の病状

2021年末、症状悪化から入院。（10月～11月）

治療：血液浄化・吸着療法/Ivig

（食事がうまくできず体重7～8kg減）

飲み込みが悪く、退院後も全粥

2022年　明け状態維持の為、1月IVIG治療のため入院。

2月からソリリス再開（3年ぶり）するも4月末に入院。（歩行難）

体調優れないのに、うんざりするニュースばかり・・・

SNSも見る気にならず（勝手におすすめでデマのようなものが出てくる）、

何も手につかず、2ヶ月近く経過。

年末入院前に手続きした障害年金や障害者手帳の認定・交付などなど色々書きたい話題はあった。しかし、体調がなかなか戻らず、気づけば5月も今日で終わり。

6月から新薬ウィフガート（エフガルチギモド）の治療に切り替える準備中。

5月9日発売。病院で使用可能な準備（打ち合わせなど）準備を進めている。

（6月内で開始）

ソリリスは6月1日で終了予定。

ウィフガート

ウィフガートは点滴で、1クール4回は毎週通院となる。

現在治療中のソリリスも4週は同じくそれ以降2週間隔での通院である。とりあえず、4週後は様子をみるので、ソリリスのように定期通院は無く少し楽になりそうだ。

現在主治医から聞いている話では、血液浄化（吸着療法で治療7回）で治療効果が良かったので自分に最適な治療かもしれないとのうれしい内容。治療効果に期待したい。😁

お知らせ

6月は重症筋無力症啓発月間です。

2022年6月11日（土）１４：００－１５：００　

2022年第二回『最新の治療の話』

オンライン市民公開講座　ZOOM　視聴無料

　主催：アレクシオンズファーマ合同会社

　協力：NPO法人　　　筋無力症患者会

　　　　一般社団法人　全国筋無力症友の会

事前の登録申込みが必要です！　

　　　問い合わせ先：アレクシオンファーマ合同会社　

　　　　　japan_patientadvocacy@alexion.com

【おしらせ】重症筋無力症オンライン市民講座

市民講座と最近の調子

久々の投稿

3月は体調が安定せず横になっていることが多い月でした。

さて、最近郵送で来た重症筋無力症に関する情報

 2022年第1回となる『重症筋無力症』オンライン市民講座が開催されるのでお知らせします。

💊講座内容

主催はアレクシオンファーマ合同会社 japan_patientadvocacy@alexion.com

『シェアードディシジョンメイキング～医師と一緒に治療を考えましょう～』

日時は、2022年4月9日（土）

　　　　14：00～15：00

　　　　オンライン（ZOOMウェビナー）

主催　　アレクシオンファーマ合同会社

協力　　NPO法人　筋無力症患者会

　　　　一般社団法人　全国筋無力症友の会

視聴無料

患者さん、ご家族、一般の方向けセミナーです。どなたでも参加可能ですが、事前に参加登録申し込みが必要です。

　視聴登録期間　2022年4月9日午後1：00まで

　参加申込については、主催、協力団体の公式HPを確認してください。

😎近況

もうすぐ4月

ソリリスの治療を再開して3月18日で6回目の点滴投与

毎週の点滴も2週ごとにかわり、また、1200mg（4瓶）に量が増えたあたりからだるさが出ている。

歩行や食べること、見え方の改善など良く感じられること・・・

また、疲れ易さと物事への意欲・興味の減退に悩まされている状況。

精神的な不安から逃れる

Covid-19や世界情勢など社会的に不安になるニュースを遮断するため3月はSNSなどのサービスからログアウトし、情報へ触れる機会を減らした。もともとTVは見なくなっていたが、あまりにも悪い話題が多すぎる。3月後半になりすこし精神的に落ち着きつつある。

4月は気持ちよく目覚める月に変わってほしい。

ウィフガート（エフガルチギモド）【重症筋無力症】

 ウィフガート点滴静注　400ｍｇ

（エフガルチギモド）

日本で承認

VYVGART　（efgartigimmod alfa-fcab）

以前ブログに書きましたが、

FDA　米国　U.S. Food and Drug Administration (FDA)

　対象：抗アセチルコリン抗体陽性全身型重症筋無力症患者

日本での承認内容

（医薬品医療機器総合機構掲載）は違うようで、

4.効能または効果

●全身型重症筋無力症（ステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏功しない場合に限る）

となっている。

現在私が受けている治療ソリリス治療の対象患者（添付文書）は、

●5.9本剤は、全身型重症筋無力症（免疫グロブリン大量静注療法、又は血液浄化療法による症状の管理が困難な場合に限る）

本剤は、抗アセチルコリン受容体抗体陽性の患者に投与するとある。

エフガルチギモドに関するニュース

患者会のサイト

　NPO法人　筋無力症患者会

Myathenia Gravis News（海外なので英語です。）

 エフガルチギモド日本での承認ニュース

　日本での承認に関しては以下の条件がついているようだ。

掲載引用リンク　独立行政法人医薬品医療機器機構

21. 承認条件

21.1 医薬品リスク管理計画を策定の上、適切に実施すること。
21.2 国内での治験症例が極めて限られていることから、製造販売後、一定数の症例に係るデータが集積されるまでの間は、全症例を対象に使用成績調査を実施することにより、本剤の使用患者の背景情報を把握するとともに、本剤の安全性及び有効性に関するデータを早期に収集し、本剤の適正使用に必要な措置を講じること。

　特に抗体について問わないような内容です。

治療の可能性

新しい治療で可能性が広がることを願います。

今の所、私の状態はよくありません。

2月10日は、二回目のソリリス点滴です。

今月は1週間間隔で通院します。

　また、海外、患者会、Argenxからメールなど最新情報がお伝えできればと思います。