2021年10月30日土曜日

もう限界😢入院[重症筋無力症]

10月26日から入院

症状悪化
😢食事で噛んでいると疲れる。
😥飲み込み辛い。
😓目の症状。
😰腕の筋力低下と歩行難

様子をみていたのですが…😨

限界のよう…入院しました。
この2ヶ月通院時担当医からも入院を勧められていましたが、何とか頑張れるかも…
┐(‘~`;)┌無理でした。


今回の治療
今回、血液吸着からIVIGを行います。
28日から中心静脈カテーテル~吸着開始が一週間後に延期され個室から大部屋ヘ戻り、何かと忙しい日々でした。

3月入院時、あまりに遅くて使えなかった病院のwifiが快適に使える速度になっていました。😙
治療が一週間延びたのでコレは助かります。


SNS
毎回楽しみにSNSでフォローしている方の美味しそうな食材や料理。

😣
それら投稿も食事が困難であまり楽しめない辛い日々。治療で早く回復して普通の食事がしたい。(ずっとお粥や飲み込めそうな腹もち良く無いものが続く)🥢


今日困った事
今日は、コイン衣類乾燥機の予約記入が消されていた。誰かが消してたようです。(利用ルールが解らない新しい入院患者さんもいますからしょうがない😔)
それで、部屋とランドリー室との移動回数が増え、疲れました。
疲れるのは、この病気に良く無いのですが😢


久々のブログ更新
入院中のブログ更新は、今回が初めてだと思います。PCは今回持って来なかったのですが、色々📱スマホで出来るので🤗

眩しさや複視であまり画面を見ていられない時、音声入力は便利です。


🍲早く良くなって美味しいもの食べたいです!


2021年10月1日金曜日

注意!10月のカレンダー【スポーツの日】

今年(2021)は10月休日が移動してます。

😓東京オリンピックの休日の移動で10月11日スポーツの日は、7月23日(五輪開催に合わせ)へ!

休日変更前のカレンダー(通常の紙だけ)をそのままで、ぼんやりながめているとまずいです。

10月11日は平日です。

スマホやPCなどのカレンダーを利用していると気づくのですが、うっかり壁に貼ったカレンダーだけで予定を立てていると…月曜になので、土曜日から三連休とかんちがいしそうなのでご注意を!



明日、10月2日は、重症筋無力症オンライン(Zoom)講座が開催されます。

重症筋無力症オンライン市民講座 視聴無料
どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。


🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

 講演 1 重症筋無力症のリハビリテーションまとめ
 講演 2 重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法


配信日時 : 10月2日(土)14:00 - 15:00
開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

 主催: アレクシオンファーマ合同会社
 協力: NPO法人 筋無力症患者会




2021年9月29日水曜日

早起き🥱辛い食事

 最近の様子&お知らせ

10月ZOOM講座案内

しばらく、体調すぐれず、( ̄ ‘i  ̄;)

ブログの更新、SNSのチェックもあまりやらなかった。

歩行は少し良くなっているのだが… 🦵

腕の力はかなり弱い! 💪 飲み込み具合も悪いし… 😩




  咀嚼と嚥下


ここ最近辛い😫飲み込み。

(お昼から夕方にかけて)が悪く柔らかいものしか口にできない。


🍙(柔らかくても、喉に食物のカスが残る感じがどんどん食べすすめるうちに強くなる。)


食べすすめるうちにどんどん食べる気持ちがなくなっていく。美味しく感じない。

この状態のときは、買い物で食べたいものが選べない。


飲み込みが辛いので何も買えず帰宅することも…


🟡クリームシチュー(レトルト)、レトルトの親子丼

🔴やっこどうふ

🟢カップのヨーグルト、プリン、茶碗蒸し

🔵エビグラタン、えびシューマイ

🟠バナナや柿、マンゴー缶詰、ももの缶詰

飲み込み辛い時期は、これのどれを夕食にしている。


  9月は早起き!

睡眠導入剤と睡眠リズムを整えるくすり(ロゼレム・マイスリー)を飲んでいるが、3~4時間ぐらいで目覚める。


(ステロイドを始めた病気初期、何度も目が覚め、ほとんど寝てない状態が続いた期間も)

午前3時半から4時頃目覚めるが、その後眠れず(二度寝できたら・・・)1時間ぐらいしてから起き上がる。しかし、早朝特にやることもない。

毎朝、起床後すぐに目薬3~4種類。

食前に液状の胃を守る緑の薬ワンキャップ(アルロイド)

食後の薬8錠(プレドニン他)

毎週水曜日は、骨粗鬆症の薬を飲んで、30分以上横になったり食事を避ける。

毎日、薬を飲むために目覚め、生きてるような

.·´¯`(>▂<)´¯`·. 


最近病院のリハビリ室からもらったストレッチの資料を参考に関節が固くならないよう10分程度の運動をするようにしている。だいぶ足の筋肉も落ちているような


  オンライン市民公開講座ZOOM

重症筋無力症オンライン市民講座 視聴無料
どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。


🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

 講演 1 重症筋無力症のリハビリテーションまとめ
 講演 2 重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法


配信日時 : 10月2日(土)14:00 - 15:00
開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

 主催: アレクシオンファーマ合同会社
 協力: NPO法人 筋無力症患者会