寒波と体調（重症筋無力症）

 寒波

しばらく暖かい日が続いた沖縄

気温は22℃～23℃

天気が良いので暖かく 出かけたくなる、

日本列島最強寒波襲来

1月21日水曜日全国的に寒波の影響で冷え込む。

昨日から更に（本日：1月22日）は更に冷え込んだ。

寒波はしばらく続きそう。うー”さぶっ”

風があるとかなり体感温度が低くなる。

昨日、今日と風が強く吹いて体感温度は下がる。

体調とFcRn治療

明日からウィフガート治療に入る。

ウィフガートからヒフデュラ

そしてウィフガートへ戻った2025年

今が一番安定している。

FcRn治療

ウィフガート+ヒフデラ　　18サイクル目

ウィフガート　14サイクル目開始・

・Lineのアプリ（ワタシ・リズム）で記録

相変わらず握力は弱いので自己注射は諦めることにした。（ウィフガートで安定してるし）

この様子だと4月までにはプレドニンも1㎎減らせそうだ。

寒さのせいか足の血行が良くない。

両足つる感じがあり、血行改善の漢方薬で治った。

「早く暖かくなれ！」

体調がよくなることを願い

今年初の治療へ！

2026年明けましておめでとうございます。【重症筋無力症】

 

新年明けまして

おめでとうございます。

入院無しで年を越す事が出来た。

”感謝”

年末、Mｇ治療にアイマービーも加わり

治療選択肢が増えた2025年。

2014年重症筋無力症発症から

2026年で12年を迎えた。

ここ最近、治療薬がどんどん登場した。

更に効果の高い

治療を期待できる年でありますように🙏

今年の目標

歩行補助器無しの外出。

色んな場所へ出かける。

あと💊プレドニンの減薬。

2025年 今年最後の治療【重症筋無力症】

 2025-年内治療終了

12月12日
今年最後の通院治療

AIイメージ画像

11月21開始12月12日（4回）

FcRn13サイクル目の治療終了

今年を振り返る

2024年ヒフデュラから2025年ウィフガートに戻して治療

私にはウィフガートのほうが合うようだ。

今年は2月自宅で転倒

症状悪化。

⇒3月入院

久々のステロイドパルス

Ivigで治療。

体調は…

歩行の調子は以前に比べ悪くはない。

ただ、体幹障害で歩行補助機、車椅子を必要とする。

握力は点滴治療後（ウィフガート）でも

通常の男性（年齢比較）の半分に満たない。

色々生活上支障がある。

一番の問題が嚥下

食べたいものが食べられない😞

治療効果が切れかかると

噛む、飲み込む、特に夕方から厳しい。

2024年12月から体重は5kg減った。

2026年通院予約

2026年は1月9日通院

肺機能検査と血液検査を予定

治療スケジュールを調整する。

通院支援の予約済み

年末、年始無事過ごせますように🙏

重症筋無力症薬に関するニュース

ヒフデュラ、プレフィルドシリンジ製剤発売

　-アルジェニクスジャパン　プレスリリース-

12月15日　”ヒフデュラ配合皮下注シリンジ発売”発表

従来製品は、皮下注バイアル製剤。

自身で注射器へ充填で手間がかかる。

これが、プレフィルドシリンジ製剤はあらかじめ

充填された製品。

これは、患者の利便性向上

医療従事者と介護者の負担軽減が期待される。