2024年10月31日木曜日

トックリキワタ(徳利木綿)【重症筋無力症】

 南米ざくら


沖縄街路樹 桜?

トックリキワタの開花は9月から2月
沖縄では「南米ざくら」とも呼ばれる。



近所に咲いたトックリキワタ


アップにするとこんな花
(去年撮影)


漢字で徳利木綿


特徴


幹がトックリ状に膨らんでいる。幹に鋭いトゲが生える。

遠くから見るとピンクの桜が咲いているように見える。この季節の沖縄の街路樹に見られる。


10月通院と検査(重症筋無力症)

10月25日胃カメラ検査

結果:びらん性胃炎 少々荒れているが、出血なし

検査後、ヒフデュラ
3サイクル2回目を注射。
今回帰宅後に気づいた自己負担上限額管理票の入漏れ。

次回11/1受診時修正してもらおう。

最近、会計での記入金額や記入漏れなどミスが多いようだが…
(どうしてだろう?ちょっと 心配 (;′⌒`) )

10月31日 台風21号接近で少し風があるが、雨は降っていない。

🌞気温は30℃

まだまだ暑い日が続く。

明日から11月
街や店舗の雰囲気

🎃ハロウィンから
🎅クリスマスに変わるのだろう。

2024年ももうすぐ終わる。

2024年10月21日月曜日

スーパームーン&ヒフデュラ3サイクル開始【重症筋無力症】

10月満月


ハンターズムーン

10月17日は満月。

10月の満月は「ハンターズムーン」と呼ばれる。

さらに、今年2024年最大の満月🌕️スーパームーン。

今年最も大きく、明るく見える。


ベランダより撮影
少し雲がかかって残念🙁


ヒフデュラ3サイクル開始


前日17日満月を眺めながら

18日ヒフデュラ 3サイクル1回目

治療記録アプリ(Line)

わたしリズム

治療予定の入力の通知に従い明日から4週の予定を入力。だいぶ前から次回治療予定を入力するよう勧められていたが…

通院治療前日急いで入力。

皮下注射場所を記録できるので、看護師が病院記録を確認する前に全集確認と今回の注射部位の記録ができる。

アプリを確認しながらヒフデュラ開始。


造影CT

19日は、2021年以来の造影CT検査

血液検査値があまり良くないのと前回からだいぶたったので今回CTと胃カメラ検査(次週)を予定。3週目は骨密度と来月までヒフデュラと検査が続く。


造影CT検査の結果は???

特に心配するようなことはなく、一安心。

色々食べたい(栄養接種に必要)と思いながらも食べ得られない事があり、特に肉類に関する栄養が不足している。

食べたいのに食べられないのは苦しい。


次週の胃カメラは難関。この病気の方は知っていると思うが…涙目。

何度か定期的に色んなやってきたが、検査ではこれが一番きつい。

経鼻内視鏡(鼻から)もあるが…

何度か試したが、わたしは鼻からの内視鏡無理。😭


退院したら🥩特大ステーキをと考えながらもう8年ぐらいたった。

ヒフデュラ治療目標記入欄に書くと叶うか!?

ついでに イカ🦑 タコ🐙も書いておこう!

2024年9月17日火曜日

ヒフデュラ2サイクル目終了【重症筋無力症】

 ヒフデュラ 2サイクル目終了




ヒフデュラ2-4


治療予定の変更や体調不良など色々あった中、9/13ヒフデュラ2-4無事終了。

2-1回目ベルトのバックルが当たり右上部注射付近うっ血していた。残り3回注射の通院はベルトのない楽なズボンで通院。

肺機能検査があったが、特に異常は見られず一安心。

ただ最近の不調(だるさ)が続く。


体動での呼吸の乱れやふらつき…

  どうも別の原因のようだ。(血液検査結果下記へ)



次回治療予定と検査

次回の治療は10月中旬を予定。久しぶりの検査もあるが、特に胃カメラは苦しい。

胃カメラ・CTスキャン・骨密度検査・血液検査



血液検査結果 貧血

鉄不足 検査数値は24~36台(基準値 40~188μg/dL)

ヘモグロビン11.1 基準値(13.7~16.8)が半年続いている。

貧血気味で息切れ感やだるさが出ているように感じる。来月検査でも色々わかるだろう。

とりあえず。病院からの鉄分補給の薬は合わなかったのでスーパーで鉄の文字を探し回る。





初めて購入

その他鉄分入りチーズも買っているが、本当は肉が食べたい
肉を食わなきゃ力は出ない!

しかし

今は噛む力が無く…残念 >﹏<