桜？まるで桜のようなピンクのイペー

 沖縄の桜も若葉が目立ち・・・

道路沿いのピンクの花

2月後半

🌸そろそろ葉桜が多く見られるように

2月後半天気が最近不安定ぎみ、晴れた日の青空に寒緋桜のピンクが映える。

（晴れると20度を超え日中の車内は暑い🌞

いつも通る（近くのスーパーへの買い物）道路沿い！🙄

ピンクの花。『桜？』なんか感じが違う感じが・・・

車を止め良く見ると！？

『桜じゃない。』

スマホのカメラを花に向け

🔍グーグルレンズで検索！

”イペーピンク”でヒットした。類似の画像が出てくる。

【イペー：南米原産、ブラジル国花　コガネノウゼンやトランペットツリーとも呼ばれる。】

いつも黄色のイペーに見慣れているのでピンクは衝撃。

色もすごく鮮やか！

黄色のイペー

花の形がトランペット

ちょっと離れてみると沖縄の鮮やかなピンクは寒緋桜のように見える。

調べてみると最初に沖縄に輸入されたのはアカバナイペー（赤い花）だったようでキバナ（黄色）は後との事。

ピンクのイペー

青空に映えるピンクのイペー

4月の白内障手術に向け

2月17日（金）

神経内科通院日

4月の白内障手術に向け、3月27日から約1週間入院治療を決めた。

IVIgの治療。現在自宅で過ごせる状態で生活に支障はないのだが・・・

力が弱いのと見え方が良くないので気分的には良くない。

1月末退院時よりMGスコアは少し悪くなったが、ほんの僅かな数値で問題ない。しかし、治療効果はいつまでも続かないので悪化させないタイミングの治療で体調を整えておきたい。

入院前のPCR検査やコロナ対応ルールなどこの三年ぐらい待機時間や病院内での不便さが続く。いつまで続くのか？

入院ルールも少し緩和されてきているが・・・不便な事は多い。

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催。

ステロイド性白内障【重症筋無力症】

2月の沖縄の天気

晴れ曇り雨

朝、曇かと思いきや晴れたり🌞

晴れかと思えば午後から雨☂

13日月曜日には25℃の気温が、翌日14日17℃

15日は15℃と更に寒くなったと思いきや・・・

今日（16日）は晴れて予想では20℃まで上がるらしい。

沖縄の桜【寒緋桜】はそろそろ終了

先週本島中部地域（自宅近く）の桜（うるま市～沖縄市）を撮影にでかけた。

うるま市ヌーリ川まつり

沖縄市緑地帯公園

今週、若葉が芽出て葉桜が多く見られるようになった。

沖縄市・うるま市葉桜が見られるように

ステロイド性白内障

天気や体調が良い日は道端の花や近くの桜並木の撮影などに出かける。だが今は、以前のように動画編集作業が出来ない。

ここ最近右目の白内障が急激に悪化し、集中して画面を見ることが難しい。

あまり長い時間画面を見るのが辛いのでブログも控えている。SNSも同じのチェックも同じ。

去年末から早い白内障の手術を希望し、眼科医と神経内科（MG担当医）と調整していた。

2/13紹介先病院で手術の予定が決まったが、Covid-19の影響もあり、それほど早く予定は取れず4月後半となった。

見えづらく日常生活で不便を感じるが、あと2ヶ月も待たされる…

先に手術した左目はよく見える。（3年前）なんとか生活できる。

しかし、右目と合わせてみていると長い時間は気持ち悪いし疲れる。

🩺手術が待ち遠しい。

今回は日帰りで翌日の術後確認となるそうだ。入院はCovid-19前と今と対応が異なるとの説明。

前回、MGの事があり、1日入院となったが…（悪化したときの為）

今は、手術予約も入院もなかなか取れないような話を聞いた。そろそろ落ち着いていそうだが、色々影響を残している。

4月白内障手術に向け

4月上旬に手術前の全体検査通院を予定しているが、MG症状が悪化しないよう3月にIVIgかウィフガートのどちらか治療は必要と考える。

明日、17日は神経内科の受診日。眼科での手術予定について話治療をどう進めるか相談したい。

現在、自力で立つ・歩くことは可能であるが、あまり長く（距離・時間）立ったままやあるき続けるのはかなり厳しい。

日常活動で維持、持続するのは難しいが、立てる。歩ける。食べることができる。又、自宅で生活ができる。今はこれだけで幸せ。

装具について相談中

総合支援法の相談員へ移動手段の補助として、ロフストランドクラッチの体験や購入相談中。

リサイクルショップで歩行補助の良さそうなのを見つけ購入。ショッピングカートや車いすが無い施設で移動可能な工夫が必要なので。

握力が無いので普通の杖は使えない。車いすは重くて車に積み下ろし出来ない。

悪化している（歩けない）ときは支援の人を呼んで入院治療なので車いすは常時必要ではない。

色々自身の症状、状況、生活場面、治療、支援制度など相談しながら生活の不便を解消中。

退院：一週間後【重症筋無力症】

 IVIg終了（第16回入院）

退院から1週間経過

２０２２年４月以来の入院。

今回で入院は16回目。

悪化の兆候が感じられたので、即入院を決断。

今回歩き回れる体調での入院はそれほど不便を感じなかった。

（やはり早めの判断が必要！でも入院は避けたい…😢　気持ちは複雑！）

今回点滴開始前（朝の1番早い順）に出来るだけリハビリへ

毎回点滴開始するとリハビリは出来なかった。

今回リハビリ室でバイクも5分程度出来た。

腕の筋力がイマイチ。

入院食

今回飲み込みに問題があったため、おかゆで入院食は軟食。

症状があるときは、ほうれん草のおひたしや玉ねぎ、葉野菜類、は除けている。

症状があるときは、他にも飲み込みが辛いものが多く食欲はなくなる。

合間に持参の栄養補助食品をつまんだ。（栄養不良状態にならないよう）

病院と相談して食事に補助食品プラスも可能との事。

嬉しいこと

プレドニン（ステロイド）が1mg減薬へ

今日の処方箋より減薬。13mg/日→１２mg/日へ

通院でのタクロリムス血中濃度も高めに推移しているので次回診察時に減らすこことも検討との事。

現在の４mgを３.5mg又は３mg次回の血液検査をもって判断。

減薬出来るのは本当に嬉しい！

検査結果

肺機能検査　：　問題なし

心電図　　　：　今回、歩けるので検査室へ自身で歩いていったのだが、その影響でかなり心拍数が高いとの指摘があった。病棟からかなり距離があり、いつもは歩ける状態に無いので看護師の方に車いすで検査室へ。ちょっと調子に乗りすぎた。

レントゲン　：　問題なし

筋電図　　　腕：問題なし

　　　　　　肩：warningボーダーライン

　　　　　　顔：問題なし

いつもは、ひどくなって入院を決断するので筋電図はほぼ反応。今回の入院のタイミングは本当に良かったかも。

QMGスコア　治療前　13点　→　治療後9点

MG-ADLスケール　 治療前　11点　→　治療後8点

ハプニング

テレビ台下にアルロイド（液状の薬）の目盛り付きのキャップを落とし拾おうとTV台下に手を伸ばすと…　指から血がぽたぽたと

どうやらキャスターの金具で切れたらしい。

病気してからよく指など知らないうちに切れてたりすることが多い。

痛みを感じない（切れた時がわからない）

しかし、

アルコール消毒や手洗いの時しみるので見ると怪我していることが良くある。

切った痛みはあまり感じないが、しみる痛みを感じるようだ。

世界希少・難治性疾患の日

今日から2月

今月最終日（2月28日）は、Rare Disease Day

スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催。

RDD Japan でイベントの（各都道府県）の案内やyoutubeのイベント配信確認ができます。