梅雨明け☆新薬（vyvgart）☆ちょこドラ【Goole Map】

 ☀梅雨明け？6/20

沖縄梅雨明け！

沖縄気象台から発表された。

これからの天気予報も晴れマーク！

沖縄地方本格的に夏を迎える。

ローカルガイドでグーグルマップに地図情報をアップしているのですが、雨が続くと写真の投稿も減る。

最近はマップの閲覧数がやはり以前に比べると伸び悩んでいる。

新薬ウィフガート（vyvgart）

💉　去年末あたりからの重症筋無力症の症状悪化

☂　梅雨にはいり天候の悪さから外出が少ない

😫　精神的な落ち込み

現在の治療と新薬への期待

まだ始めたばかり（6/17開始）重症筋無力症の治療薬ウィフガート（vyvgart）も初回1サイクル1週間毎の4回について良い報告ができればと思う。

　💉病院から頂いた患者説明カタログ『ウィフガートを投与される方へ』と治療日誌（algenx　Japan）も記入しながら日々の症状変化を確認。

新しい治療が好結果をもたらし、外出の機会（ちょこっとドライブ）が増え、地図への情報掲載とブログ投稿も増やせればと・・・。

Google Map トップクラスのフォトグラファー

最近入退院も多かったせいで、ブログでローカルガイドの情報も報告していませんでした。来月あたりに60,000,000を超えそう。（6/20現在：58,180,000）

　いつの間にか5千万閲覧超えていました。^_^;　（4月のマップからのメール通知）

Google マップに追加した場所が新記録を達成しました！

グーグルマップに新規に登録投稿（私自身が）

新記録達成？

問題の報告が大きな変化につながりました。

地図上の位置の間違いや名称、ダブりなど正確な情報提供でアクセス数に変化が見られた場合マップからメール通知が届く。（役立つ情報提供についてお礼のメールが届きます。）

地図の間違いに気づいら訂正報告するが、まだ地図に登録されていない場所も結構ある。

これら新規に投稿した場所の写真が8,500,000回に達した。

🗾私が最初に投稿した場所が多くmapで利用されていると思うと嬉しい。☺

✎入院中の期日前投票✎

 📝入院中の不在者投票

不在者投票、期日前投票

自分は、病気になってから選挙は期日前投票。

体調が良い状態かあるいは家族同行で🚗。

駐車場からの投票所への距離、天気や体調と歩行状態などいろいろ考えるより、役所で期日前の空いた時間が手っ取り早いし、障害者専用駐車場からも近いことも理由。

遭遇した入院中の期日前投票

タイミング的にめったに無いことだが、

長期入院や入院頻度が多いとこんな場面に出会う😯。

去年2021年の10月26日～11月20まで重症筋無力症悪化、そして入院。

　Ivigと血液浄化だと約1ヶ月は入院😢

　この頃👉2021年10月31日（投開票）　第49回衆議院議員選挙

このときは、入院前に投票を済ませていた。

このとき血液浄化療法が始まるまでの間に見かけたのが期日前投票。立会人やら説明など期日前投票について見かけた。

このことで、入院中でも期日前投票ができることを知ることになった。

🏥その後、入院中の期日前投票について調べたのがこちら↓

指定施設

✎　選挙管理委員会が「不在者投票施設に指定した施設や法令で定められた施設」として登録されていれば、病院で不在者投票することができます。

入院中期日前投票の申込み手順

①入院中の病院への確認　

　各都道府県の選挙管理委員会が指定した病院かどうか？または、各選挙管理委員会へ問い合わせ


②病院長を通して必要書類の請求　

投票期日は不在者投票と同じ告示の翌日から投票の前日まで

期日前投票詳細について

総務省の『投票制度』検索か、各市町村の選挙管理委員会

ステロイド（プレドニン）減薬

 💊減薬15㎎→13㎎へ

去年からフレドニンを少しづつ減らした。

　15㎎でをこの数年続けていたが、

　　ソリリスを再開（今年2月）するあたりから👉14㎎

　　👉そして、現在13㎎（5/3～）

　薬（ステロイド）による副作用（血糖値、眼圧、白内障等）も出ている。

　このまま減らせるよう期待　🙏。

💊鉄分不足と薬

毎月血液検査をしている。

抗ACHR　（胸腺摘出後数回0.2NMOL/L以上検出したが、現在基準値以下）

IgG　　　（自己免疫）基準値以下だが、さらに新薬（予定）で下がる見通し

タクロリムス　毎回基準値内【7-8】を保っている。（基準値：4～9）　

　噛みづらく、食事が菓子パンやプリン・やわらかく簡単に食べられるものでなんとか自宅で過ごしていたが、去年の10月転倒したり歩行なんで外出できず入院となり、その後今年1月と4月末の入院後なんとか食事面の改善もできるようになった。

　結果、ステロイドの影響もあり血糖値の上昇が見られた。しかし、現在数値は下降しており改善が見られる。

なんとか食事で鉄分の補給を従ったが。基準値54～181μｇ/ｄ1に対し36と少しふらつき（めまい）を感じながら過ごしていたが、今月よりフェロ・グラデュメット（鉄分補給）を処方してもらった。

数年前ににも試したが、胃や食道への負担があり、3日目に担当医に相談し中止。

少し胃酸が上がってくるようだが、以前よりましなのでしばらく続けられそう。

できれば、普通に食事で補給したいのだが、噛む力が弱く肉類が普通に食べられない悲しい(ToT)。

改善がなかなか見られないので今はサプリや補助食品に頼るしかない。