2022年6月9日木曜日

ステロイド(プレドニン)減薬

 💊減薬15㎎→13㎎へ

去年からフレドニンを少しづつ減らした。

 15㎎でをこの数年続けていたが、

  ソリリスを再開(今年2月)するあたりから👉14㎎

  👉そして、現在13㎎(5/3~)


 薬(ステロイド)による副作用(血糖値、眼圧、白内障等)も出ている。

 このまま減らせるよう期待 🙏。


💊鉄分不足と薬

毎月血液検査をしている。

抗ACHR (胸腺摘出後数回0.2NMOL/L以上検出したが、現在基準値以下)
IgG   (自己免疫)基準値以下だが、さらに新薬(予定)で下がる見通し
タクロリムス 毎回基準値内【7-8】を保っている。(基準値:4~9) 

 噛みづらく、食事が菓子パンやプリン・やわらかく簡単に食べられるものでなんとか自宅で過ごしていたが、去年の10月転倒したり歩行なんで外出できず入院となり、その後今年1月と4月末の入院後なんとか食事面の改善もできるようになった。

 結果、ステロイドの影響もあり血糖値の上昇が見られた。しかし、現在数値は下降しており改善が見られる。

なんとか食事で鉄分の補給を従ったが。基準値54~181μg/d1に対し36と少しふらつき(めまい)を感じながら過ごしていたが、今月よりフェロ・グラデュメット(鉄分補給)を処方してもらった。

数年前ににも試したが、胃や食道への負担があり、3日目に担当医に相談し中止。
少し胃酸が上がってくるようだが、以前よりましなのでしばらく続けられそう。
できれば、普通に食事で補給したいのだが、噛む力が弱く肉類が普通に食べられない悲しい(ToT)。
改善がなかなか見られないので今はサプリや補助食品に頼るしかない。





2022年5月31日火曜日

ブログ再開 約二ヶ月ぶり【重症筋無力症】

 😷久々の投稿

ここ最近の病状

2021年末、症状悪化から入院。(10月~11月)

治療:血液浄化・吸着療法/Ivig

(食事がうまくできず体重7~8kg減)

飲み込みが悪く、退院後も全粥


2022年 明け状態維持の為、1月IVIG治療のため入院。


2月からソリリス再開(3年ぶり)するも4月末に入院。(歩行難)

体調優れないのに、うんざりするニュースばかり・・・


SNSも見る気にならず(勝手におすすめでデマのようなものが出てくる)、

何も手につかず、2ヶ月近く経過。

年末入院前に手続きした障害年金や障害者手帳の認定・交付などなど色々書きたい話題はあった。しかし、体調がなかなか戻らず、気づけば5月も今日で終わり。

6月から新薬ウィフガート(エフガルチギモド)の治療に切り替える準備中。

5月9日発売。病院で使用可能な準備(打ち合わせなど)準備を進めている。

(6月内で開始)

ソリリスは6月1日で終了予定。





ウィフガート

ウィフガートは点滴で、1クール4回は毎週通院となる。

現在治療中のソリリスも4週は同じくそれ以降2週間隔での通院である。とりあえず、4週後は様子をみるので、ソリリスのように定期通院は無く少し楽になりそうだ。

現在主治医から聞いている話では、血液浄化(吸着療法で治療7回)で治療効果が良かったので自分に最適な治療かもしれないとのうれしい内容。治療効果に期待したい。😁



お知らせ

6月は重症筋無力症啓発月間です。

2022年6月11日(土)14:00-15:00 

2022年第二回『最新の治療の話』

オンライン市民公開講座 ZOOM 視聴無料

 主催:アレクシオンズファーマ合同会社

 協力:NPO法人   筋無力症患者会

    一般社団法人 全国筋無力症友の会

事前の登録申込みが必要です! 

   問い合わせ先:アレクシオンファーマ合同会社 

     japan_patientadvocacy@alexion.com





2022年3月30日水曜日

【おしらせ】重症筋無力症オンライン市民講座

市民講座と最近の調子

久々の投稿
3月は体調が安定せず横になっていることが多い月でした。

さて、最近郵送で来た重症筋無力症に関する情報

 2022年第1回となる『重症筋無力症』オンライン市民講座が開催されるのでお知らせします。

💊講座内容

主催はアレクシオンファーマ合同会社 japan_patientadvocacy@alexion.com

『シェアードディシジョンメイキング~医師と一緒に治療を考えましょう~』

日時は、2022年4月9日(土)

    14:00~15:00

    オンライン(ZOOMウェビナー)

主催  アレクシオンファーマ合同会社

協力  NPO法人 筋無力症患者会

    一般社団法人 全国筋無力症友の会

視聴無料

患者さん、ご家族、一般の方向けセミナーです。どなたでも参加可能ですが、事前に参加登録申し込みが必要です。

 視聴登録期間 2022年4月9日午後1:00まで

 参加申込については、主催、協力団体の公式HPを確認してください。


😎近況

もうすぐ4月

ソリリスの治療を再開して3月18日で6回目の点滴投与

毎週の点滴も2週ごとにかわり、また、1200mg(4瓶)に量が増えたあたりからだるさが出ている。

歩行や食べること、見え方の改善など良く感じられること・・・

また、疲れ易さと物事への意欲・興味の減退に悩まされている状況。


精神的な不安から逃れる

Covid-19や世界情勢など社会的に不安になるニュースを遮断するため3月はSNSなどのサービスからログアウトし、情報へ触れる機会を減らした。もともとTVは見なくなっていたが、あまりにも悪い話題が多すぎる。3月後半になりすこし精神的に落ち着きつつある。

4月は気持ちよく目覚める月に変わってほしい。