2016年体調は戻るのか？

年末、新年にかけ体調はあまり優れない。12/30日に実家を訪ねたが正月は休養を優先したいのでどこにも出かけないことを妹に告げた。

新年を祝う花火で夜中に目が覚めたのだが、健康体ならうれしい花火が迷惑に感じられた年明けであった。睡眠誘導剤を減らそうと1錠ずつ様子をみて飲んでいたが、2錠飲んでどうにか眠れる日々を過ごしている。

足の調子は少し良くなったのだが、急に口の中が麻酔がかかったようになったり眼瞼下垂で目を開いているのがつらくなったり、ちょっとした買い物程度で疲労したりと気力を失う休日であった。

今の状態が改善する様子が見られない。やはり免疫グロブリンの治療も考えておくべきなのか・・・。

本当に普通の気分で不自由の無い生活を送ることが可能なのか少し疑問に思えてきた。去年の7月～8月の状態が良かっただけに今の状態には本当に憂鬱だ。

何かこれからの事を見つけたいのだが、今の調子ではやる気も何も出てこない。

改善しない症状

プレドニンを20mｇにして症状改善を期待したのだが、眼険下垂は相変わらず。

最近は足を引き摺るようになってきた。もう3週間近く歩行が正常でない。12月11日に受診したとき免疫グロブリン大量投与の件の説明があった。このまま症状改善が見られない場合、治療の選択として考えてみてくださいとの事だ。（入院治療で1週間程度、リスクについても説明あり）

仕事との兼ね合いなどあるので即答できるものでもないが・・・（生活困難にまで追い込まれていない）

今後の症状次第では仕事を休んで休養と治療に専念する必要もあることは十分理解しているが、現実はなかなか周りに理解されずくるしい毎日を過ごしている。

今の職場の雰囲気では、一週間治療入院しますと申し出ると「それほど悪い（病気はよくなっていない）のならもう仕事は続けられないだろう。やめたらどうだ。」と言った感。

プレドニンのせいなのか最近寝つきが悪く、睡眠導入剤もほとんど効かない状態で夜を過ごしている。浅い眠りで何度も起きて朝を迎えるので睡眠をとったと実感できない。1時間おきに目が覚めるのだが、その間夢をずっと夢を見る。今日は休日で特に早起きする必要もないのに5時前にあきらめて起床となる。

この状態で年を越すのか・・・

体調回復で新年を迎えられるのか・・・

せめて足の具合だけでも改善してほしいものだ。

プレドニン増量後3週間経過

12月6日（日曜日）

友人の息子の通う高校でお祭りとの事。久々に（体調注意しながら）出かけた。
この日は曇り空で、薄めのサングラスでも過ごすことが出来た。

久々にビデオ撮影しようと工夫してみた。基本的に手持ちは無理そうなので、三脚を一脚代わりにして撮影に臨んだ。

腕の負担はそれほどなかったが、やはり立ち状態が続くと足に変化が現れた。これは、筋無力症の症状というより、ステロイドホルモンの影響のような気がするが・・・。

足首から足のゆびにかけて両足が攣り始める。数時間微妙な状態が続く。この時、やはり両手の指にも攣りの症状があらわれた。

強度的にはきつくないが、微妙な加減で攣ってくれる。（横になり休もうにも休めない）

足首の筋肉に触れてみるが筋肉が硬くなっているのが良くわかる。


足首からの感覚は、この日が初めてだ。

プレドニン増量後手足の先付近の攣りはとにかくひどい。（ただでさえ、プレドニンで不眠気味に加え攣りが夜中に起こしてくれている。浅い睡眠しかとれない毎日は辛い。

多少の体の不具合は仕方ない。（生活支障ない範囲）し、これぐらいやってみようと考えたが、やはりビデオ撮影は、（健康でもきついと思う）まだは無理なようだ。こまめに休んだりしないと体は正直に反応する。帰宅後多少後悔中。



顔面にむくみ（ムーンフェイス）も見られる。首下付近がむくみ喉が苦しい。
顎を下げた状態は詰まるような感覚を覚える。

喉が異常に乾く。やはり副作用か？

背中のニキビは相変わらずひどい。

眼瞼下垂も相変わらずだが、本当に良くなっているのか？或いはある程度の期間から突き抜け（体がなじむ）頃劇的に変化（快調）となるのか？　今は何も見えない。