2024年12月27日金曜日

入院12月9日と難病登録者証【重症筋無力症】

2024 年末入院治療

ステロイドパルス・iVIg

4サイクル目ヒフデュラ予定変更。
あまり調子が上がらない為、入院治療することに。




久しぶりの入院


前回入院治療は、2023年3月

今回1年9か月振り

重症筋無力症治療での入院


院内…年末らしく

🎅 病院内はクリスマスの雰囲気 🎄






イベントの時期には、病棟の飾り付けも変わる。

だいたい体調が崩れ入院する時期は同じなので、クリスマスのこの時期の印象が強い。

次に鯉のぼりか・・・
お雛様

季節の変わり目は体調を崩しやすい。


色々変わっていた



測定機器や輸液ポンプも新しくなった。

病棟でのお茶の提供がなくなっていたので、院内売店にてお茶パック購入。

耐熱コップでお湯を作りお茶を入れた。

最近、冷たいものが苦手😨

☕温かい飲み物のほうが良い。



入院最後は大腸カメラ



治療は順調に進み、だいぶ悪くなった嚥下もだいぶ良くなった。

年明け8日。ポリープの検査結果確認のた消化器内科へ 
結構見つかりかなり時間がかかった  (°ー°〃)

定期的に大腸カメラ必要なようだ。(体質的にできやすい)


2025年1月脳神経内科は、血液検査とMRI検査を予定

来年は、治療薬と定期入院を交えた治療で今より効果の高い治療を探る。

ステロイドは少しずつ減らす方向で相談中。



特定医療費(難病指定)受給者証 


更新手続き中の受給者証が届いた。

7~9月更新申請

審査後12月更新受給者証到着
有効期限は、来年の1月1日からR7年12月31まで


手帳(受給者証)のタイトルが変わった!


旧:特定医療費(難病指定)受給者証

       

新:特定医療費(難病指定)受給者証兼登録者証


手帳の二のページに登録者証の欄ができた。
そこに指定難病に罹患している”登録者証としても利用できる”と書かれている。
  有効期機関開始日

特定医療費受給者証を持たない場合、紙発行もできるとある。
基本はマイナカードとある。

マイナポータル確認したが、まだデータ反映されていない。


2024年12月15日日曜日

大腸内視鏡検査【重症筋無力症】

 大腸内視鏡検査

12月16日は、大腸内視鏡検査の予定

検査前準備


前日から食事は専用で軽い食事。

看護師から検査当日までの説明を受けた。

14日でiVIGも終わり、月曜の検査までの辛抱。


火曜日(17日)はのんびり過ごし、

18日午前中に支援サービスの迎えで帰宅予定。

 

治療後の様子

睡眠がよく取れていない。(ステロイドパルス)

飲み込みはだいぶ良くなった。

複視の状態はこれから徐々に良くなると思う。以前より瞼は開いている。眼筋まわりに改善も感じる。

退院後にやりたい事

しばらく食事(飲み込み)が困難で食べたくても食べられず苦しかった。

無理しない程度においしいものをいっぱい食べたい。

もうすぐ退院!待ち遠しい 🍽

2024年12月12日木曜日

S社生命保険 感謝【重筋無力症】

 11月末に届いた手紙

11末にS社生命保険会社からの手紙。




この時期に…何の通知だろうと?

今まで担当してくれたaさんが(サポートライフプランナー)定年近いとのこと。
新しくサポートライフプランナーが加わり2名体制でフォローするとのこと。

10年前まさかの重症筋無力症発症


入院中の保証や胸腺摘出手術、白内障手術・網膜裂肛手術

本当にお世話になりました。担当者のaさん定年も近いとのことですが、親切・丁寧・素早い対応本当に感謝。

万が一の保険。まさかの時に本当に頼りになる。

健康でいられる。大病しない…保険料だけ支払って損しているような気持ち。

入院中同室の方で医療保険解約後私と同じ病気に罹患

色々あると思う。(保険に懐疑的)

自分は生命保険・医療保険・がん保険払えるうちは続けようと思う。

大手企業にいたころの団体加入が転職後も続けられたので保険料かなり安い。

はやくアップしたかったが、体調すぐれず
12月12日投稿になった。


1年9ヶ月ぶりの入院


只今、入院中。体調見て投稿
色々変化が…