更新申請【特定医療費（指定難病）支給認定】と難病（登録者証）申請
【重症筋無力症】医療費助成更新
早いもので、更新時期。
（受給者証は、今月申請して審査・認定後届くのは12月）
郵送でも可能。ただ、去年添付書類の不備で近くのコンビニ発行でその日で申請出来たので、窓口の方と書類確認しながら提出が確実と思い直接出しに行った。
・今回変わった項目について2024年
臨床調査個人票
厚労省HP書でも公開されている。
各都道府県の難病検索で詳しく情報確認。
去年との違い（前年コピー控えと比較）
手帳取得状況欄
障がい者手帳、療育手帳、精神障害・保健福祉手帳（障害者手帳）
取得の有無がある。
今回、障害者手帳取得チェック欄の間違い（なしでチェックされていた）でわかった。
訂正について病院と保健所へ連絡。
去年まで障害者手帳の提出はなかったが、今回コピーを渡した。
（病院で手帳取得について：入院初日の患者情報聞き取り以外でなかった。私の場合障害者手帳を取得したのが、covid流行中で制限や入院時の体制の違いから患者情報の聞き取りがなかった）
難病認定（登録者証）希望のチェック項目
※特定医療費（指定難病）支給認定を難病申請（混同されている）と書いたブログを見かけるので注意！
難病登録者証は、
2024年4月改正で創設された事業。
対象は、①特定医療費助成受給者
②特定医療費申請で受診基準の重症度を満たさない不承認になった方
③特定医療費助成を申請していない軽症の指定難病患者
②と③どちらも正式に難病指定医の診断が出ている必要がある。
認定医：国から指定を受けた医師。臨床個人調査票を作成できる医師。指定医には『難病指定医』、『協力難病指定医の』2種類あり。
協力難病指定医は、更新申請のための臨床個人調査票のみ作成できる。
✪どのような場面で登録証が活用できるのか？
・症状の程度、仕事や生活・治療費負担が基準に満たない（生活上支障は少ない）状態だが、経過観察中に症状が悪化しないように職場への配慮や理解を求める。
・軽症状態でも利用可能な保健福祉サービスや就職時などの配慮や対応を受ける場合の証明として提示できるもの。
・公的福祉サービス以外の民間（例えばハート割引：スマホ）私は、7-8年前に障がい者手帳でなく特定医療費（指定難病）受給者証提示でドコモハート割引がうけられた。この頃知らない人が多く、同室の患者や家族に教えたことがある。
福祉サービスなど申請時に診断書や意見書の添付が必要となる。
医療機関へ書類作成依頼するためにはお金がかかる。
私の利用している医療機関では、診断書や意見書作成費用は3,000～5,000円ほど
💸安くはない。
また、証明書（診断書）などは有効期限（一般的3ヶ月位内）が設定されるし、申請から作成、受け取りまで2～3週間もかかる。
難病認定（登録者証）発行は基本マイナンバー
2024年4月より 基本マイナンバーにて
（希望者の事情により紙発行もあるようだが、基本マイナンバー）
詳しくは 難病情報センターHP
https://www.nanbyou.or.jp/
”令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。”
登録証支援ガイドブック （PDF）がダウンロード出来ます。
今回、私は希望欄チェックにて申請。（特定医療費『指定難病』助成更新申請）
追加情報：
マイナンバーカードで福祉サービス受給状況、障害者手帳の取得状況が確認できる。
PDFファイルでDLし、印刷が可能
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