【重症筋無力症】ウィフガート服用患者向けサポートツール

 2023年9月開始予定！

”MG最新の情報通知”が入ったのでお知らせします。　　　　　　　route329

ワタシ・リズムダイアリー

Argenx　アルジェニクス・ジャパンは、『ウィフガート』服用患者向けのサポートサービスとして【ワタシ・リズムダイヤリー】について発表しました。

ワタシ・リズムダイアリーは、ウィフガートの投与日や症状・体調を記録できるLINE公式アカウントを使ったサポートツールです。

何ができるか？

①体調の記録　　　MG-ADL、MG-QOL15ｒ-J　5段階評価記録

②MG治療の記録

③入力情報をグラフ化

データーとして管理でき、これらを基に医師に相談。記録データより症状変化や治療リズムを把握。次の治療サイクル投与につなげます。

ワタシ・リズムコール

電話サポートサービスが受けられます。

LINEへのユーザー登録及び詳細

ワタシ・リズムダイアリー登録方法及び詳しい機能は公式サイト

👉　アルジェニクス　サポート情報（ワタシ・リズム）

argenx ジャパン　重症筋無力症　HP

【重症筋無力症】vyvgart皮下注(vyvgart Hytrulo)/Rystiggo UCB

新薬情報まとめてみました。

（￣︶￣）↗　白内障手術後炎症などなく、通院は2ヶ月後。

まだ画面の文字を追うのが苦手。ブログ更新には、（文字入力・文書チェック）何度も休憩が必要。腕の力もまだ弱く、音声入力併用（助かる）。

目の筋力がゆるい感じで本当に疲れる。

PC操作を忘れ無いよう・・・（入院や不調で最近あまり操作していない）

少しずつブログ記事を更新します。

久々、重症筋無力症新薬に関する情報が出たので、海外の情報をまとめてみた。

2023年米FDA（食品医薬品局）MGで）新薬の承認

◼Rystiggo　ベルギーUCB

概要：

ロザノリキシズマブとして知られる　

Rystiggo 　抗アセチルコリン抗体、抗musk抗体両方に対応

FDA （米国食品医薬品局）　抗AChR/抗muSK- 2抗体に対応する米国FDA承認唯一の治療薬。

皮下注射により投与される。

週一回6週間投与する必要性。数か月以内に米国内患者へ提供予定。

日本の規制当局へも提出されている。決定は来年予定。

元記事

2023/6/27　リンジャー・シャピロ博士著～myathenia Gravis news

”FDA、gMGの治療薬としてRystiggoとして知られるロザノリキシズマブを承認”

詳しくはリンク先へ

(海外の英語サイトです。ブラウザ翻訳機能ご利用ください。)

更新手続き・7月多忙💦【重症筋無力症】

申請・更新多忙な7月

最近の病状について

👀7/5眼科受診　手術後の検査良好。次回受診は2ヶ月後!

視力は辛抱強く待つ必要あるかも。

悪くはないが一日以内変動で不安定。

七夕🎋　願い事書こうか・・・寛解! 　(≧∇≦)ﾉ

　　現実は厳しい！！　😢

うるま市ゆらてくロビー

7/7

神経内科

ウィフガート終了一週間後検査　少しずつ改善は見られる。

手足の筋力はもう少しかかりそう。

整理して計画し効率的に

体調を崩さぬよう体調に注意しながら・・・

障害年金手続き中に体調壊し。血液浄化療法とiviGで入院した経験があるので、気をつけたい。

医療・社会保険関連の処理

特定医療費更新

国民健康保険減免

高額医療費（マイナ保険証で必要なくなるのか?）
　　国民健康保険限度額適用・標準負担減額認定証

年金免除（多分免除通知が届く?去年は障害年金受給で手続きなしでOK）

補装具申請（車椅子）

現在申請のための医師の診断書作成依頼中。7/7福祉用具販売の営業の方にデモ機で使用感を体験させてもらった。現在、治療後の回復でも普通の歩き（歩行速度・距離・歩き方）は出来ない。運動で鍛えるのも無理で筋力低は確実に生活に支障をきたしている。

公営団地（エレベータ・障害者）当選で入居確定したので新しい生活環境に対応するためにも補装具（車椅子）必要と考えた。

しかし、申請から審査・判定まで3ヶ月ぐらいかかるとの事。この間ウィフガートを早めに初め症状悪化を抑え怪我が無いよう持ちこたえたい。

公営（市）団地入居準備

契約・現在の解約と引っ越し日程や住所変更日伴う各種処理

治療に関わるものを忘れず優先で処理したい。状況によって総合支援の相談員の方の力も借りたい。

エアコン購入・設置

現在のエアコンは室外機が腐食で壊れ、新しく買い替えが必要。知り合いの電気屋さんにしばらく今の場所で使用できるよう応急的に使えるようにしたが、長く利用するのは無理。

入居契約の立会いを決め次第、エアコンの発注・設置から進める。

【重症筋無力症】暑さに弱い病気なのでエアコン無しでこの夏は乗り切れない。

AIも活用?

引っ越しついて注意点や住所変更や手続きに関する情報をマイクロソフト　

Bing chatへ

うまくまとめられて出力されてきました。

この内容をベースに、自身の具体的な変更処理処理事項（保険会社やカード）の一覧表を作成し、無駄な動きや忘れを極力減らすよう計画を立てた。

引っ越しに関するAI活用で手続きに関する処理以外（梱包・ダンボール調達など）便利な知恵やノウハウを事前にまとめておくのも良いかも。

重症筋無力症は、暑い季節は苦手とします。体調には気をつけて。水分補給や睡眠・休息を十分に！無理せずおかしいと感じたら病院へ。

定期（約1ヶ月）受診日を予約します。

担当医は悪化したら入院の準備をするのですぐ連絡するようにと付け加えます。

結構がまんして酷くなっての入院を繰り返したためです。

入院は本当に嫌です。なんとかならないのか時間がたち、更に悪化して病院へ連絡のパターンを繰り返していました。

今は自然に回復へ期待（症状悪化の兆候）するのは無理と理解したので早めに連絡します。