もうすぐ7月
早いですね！
今年も半分（6ヶ月）消化し2023年も来月から後半へ
あっと言う間に年末がやってきそう。
7月は色々な手続きが控えてる。
（特定医療費・公営団地入居手続き・高額医療、健康保険etc）
梅雨明け
沖縄地方6月25日梅雨明けのニュース
3クール-4週（最終ウィフガート）
6月30日 4週-4回目で治療終了の予定。
この日に血液検査を予定。
前回 igGの値は200以下まで落ちていたので、今回もそれくらいか？
それより、前回の血液検査で悪かった肝臓とHbA1cが気になるところ。
このままだと薬が更に増える。もうこれ以上薬は増やしたくない。
補装具申請のための医師の意見書と処方箋作成
先週23日に福祉用具販売業者とPTとの予定は診断時間がこの日混んでいて時間的、体力的に無理なため今週末へ変更。
正直、無理そうなら（車椅子の申請）
申請やめようかと・・・。
28日相談員とも話そうと思う。
普通に行動できないし、行く場所や動ける時間や範囲が狭くQOLの向上には問題だらけの日常生活・・・症状増悪繰り返し入退院の繰り返し。
一年で歩行補助(カート)無しで買い物できるのはほんの数週間程度。
それでも見た目や症状が固定化してないと相手に伝わらない。
申請書には難病患者に関する注意（判定配慮）は書いてあるが・・・
担当窓口（障がい福祉）本当に病気のことは知らない印象。
めったに会えない希少疾患は知らないのが当然だろう。
病気初期に総合支援法サービスに難病も加えられた頃担当者もよく知らず、数ヶ月放置されたので嫌な思いしかない。
だから、あまり期待せず無理に頑張る気もない。
☠ストレスは症状を悪化させる。
特定医療費更新
7月は特定医療の更新
先週、医療機関窓口に臨床個人調査票記入を依頼。
書類作成費用 ¥3,300-
自己負担上限額管理票の記載漏れがあったので（ウィフガート初週）
高額なのにいいの？（心配）
1年分のコピーを県へ提出するので気づいたときに早めに修正。
しかし、修正で追加された総医療費の金額が・・・
1桁違う！？（8万でなく、80万オーバー ^^;金額少ないですよ！）
この治療で一回あたりの点滴で約82万かかる。医療制度に感謝！
👩💼『えっ！』『確認してきます。』
この事務さんソリリスがバカ高いのは知っていたが、
ウィフガートもそれほど安くないのは知らなかった様子。
最近ちょっと不思議に感じること
金額に桁切り書く事務員とそうでない人がいる。
（書いたほうが間違いないのに？）
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| 3週目無事終了後は6/30で終了。 速攻で効くようなものでないため 体調アップはまだ先 |
